第一次手机发文 如排版不好请告知谢谢
想请问一下
我姐姐33岁 最近被确诊为AOSD成人史迪尔氏症 一种很罕见的疾病
12月中突然第一次发病 住院施打类固醇后 病情有稳定下来 便从注射类固醇改为回家口
服类固醇 (60mg/天)
出院后大概3个礼拜 突然又复发 可能是某种过敏引起 身上长出红疹有痒跟不痒两种 脸
也肿大很红 让医生看后 就赶紧被安排住院观察治疗了
住院后类固醇改为注射方式 但过了一个多礼拜 AOSD还是没有完全控制 身体一些白血球
数跟肝指数等等还是很高 所以医生再安排了全身发炎检查 看看还有哪里出问题
今天医生告知 昨天抽血结果 我姐的白血球数跟其他指数有降一些了 虽然还是超过正常
值 但表示类固醇有用。
而快过年了会让我姐下周出院回家 但因为怕她回家口服 剂量抓不准的话 她又容易复发
因此建议我们出院前施打第一剂莫须瘤 再配合口服类固醇 她的病会比较不容易复发 然
后隔半个月再打第二剂。
由于AOSD是罕见疾病 网络上能查到的资料很少 目前没有查到AOSD有用莫须瘤治疗过的案
例
我已有上网查过莫须瘤这个生物制剂 知道是种标靶药 也已经出来很多年了 多用于治疗
类风湿性关节炎 还有它可能有的一些副作用等等 并且也有在版上爬文过 但莫须瘤的文
章也不多
我们打算就照着医生的安排 施打莫须瘤 但我妈还是很担心 想多了解这个生物制剂-莫须
瘤
因此发文想问问有没有人能经验分享或是了解这个病跟这个药呢？
谢谢大家耐心看完。