文章转录自 CMoney理财宝
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小时候父母离异
母亲独自背负著医生给我的死亡宣言 一路拉拔我长大
记得小时候,一直到幼稚园中班我才学会走路,
但走得摇摇晃晃,那时妈妈带我跑遍各大医院,
做切片诊断,都只是简单的说肌肉没有力气,
找不到真正的病因。
爸妈在幼稚园时就离婚了,
妈妈独自抚养我到长大,为了专心照顾孩子,
母亲还辞去了稳定的经理职位,自己开公司。
从小,在母亲严格要求下,
跌倒了必须自己站起来,
在公园地板众目睽睽下爬行10几分钟,
勉强撑著椅子才能起来,
字写丑了,全部撕掉再重写,
后来我才知道,这样的病,很多人是无法行走的。
要是那时妈妈心软了、放弃了,
或许自己现在就不会走路了。
记得某次在医院中,妈妈不小心说溜嘴:
“医生都说你活不过6岁、活不过12岁,
我还不是把你养到了现在。”
我才知道,
原来妈妈竟独自一人背负著如此可怕的宣判,
瞒着大家,一路把我照顾到长大。
国小时,家里被恶性倒帐,又被闯空门偷光积蓄
妈妈开始到市场捡菜叶、找超商过期食物喂饱一家人
但我们家的生活并不是那么顺遂,
在国小时妈妈经营的公司被人恶意倒闭了,
接着家里就刚好遭小偷,
妈妈努力存下来的黄金珠宝全部被洗劫一空。
回想起来,我还是觉得心情很复杂,
犹记得那天去图书馆还书,
因为路程不到半小时,
偷懒的我想说不用锁门,
后来回到家看见散落一地的东西,我吓坏了。
一直到后来才知道那是好几百万,
当时可以买好几栋房子的几百万。
那时家里吃了整整一年的稀饭,
在假日的早上,妈妈会带我到菜市场,
把机车停在大老远的地方,
手里拽著一个红白色塑胶袋,
到草编的菜篓旁,
捡著摊贩们剥掉卖相不好的叶子,当作周末加菜。
物质生活清苦,认份、感恩 也可以很幸福
妈妈除了找份正职以外,
也开始四处兼差,兼了数不清几份的差。
除此之外妈妈也会带便利商店刚过期的食物回家,
我永远记得我最喜欢的是把三角寿司饭团拆开,
四五个混在一起炒成的炒饭,
夹杂一点点醋饭的酸香,是最最喜欢的周末餐点。
而学校没吃完的营养午餐,
也会成为我和母亲两人香喷喷的晚餐。
很多人问我觉得苦吗?
老实说,我很怀念那段时光,
“你看这些都还能吃,丢掉多可惜”
妈妈给我的不是捡剩菜,而是惜福的观念。
虽然生活方式有些变了,
不像小时候会有很多昂贵遥控车玩具,
但一样三餐吃得饱饱、有地方睡觉,
对我而言这样就够了。
但现在回想起来,
觉得最不可思议的是母亲,
一个从高薪阶级、创业老板、突然变成正职会计外,
还要身兼洗碗等好几份打工的坚强女人,
她亲身示范的就是“认分”这两个字。
不管再苦,还是要工作赚钱、吃饭睡觉,
把生活维持在一个常态的规律里,
这是她示范给我的人生态度。
18岁被诊断出脊髓性肌肉萎缩症 绝望到想自杀
“所有的恐惧都来自未知。”
我是带着这样的心情上小学的,
在同学和课业方面找到属于自己的成就感,
担任班级干部和小老师,也加入国乐社团,
求学生涯都很精采,我想自己是个生性乐观的人。
“直到18岁变严重,我才被诊断出有脊髓性肌肉萎缩症。”
我渐渐开始要倚靠电动轮椅代步,
手部慢慢开始退化。
有一次吃火锅时,朋友问:
“你干嘛都只吃你面前的菜,不夹对面的肉?”
那时才注意到自己的手已经没力气了。
一年内,我的心理、生理状况都急转直下,
甚至曾有过轻生的念头。
印象最深的一次,是我拿着菜刀闹自杀,
妈妈的手直接握住刀刃,冷冷地说:
“别闹了,把刀给我,妈妈要煮晚餐。”
我当场吓得松手,跌坐在地。
原本那时的我还觉得不可置信,
自己都不想活了,妈妈却还在谈吃饭,
但后来才知道,母亲让我学会的是
“日子不管多苦,生活还是要过”这个道理。
这段往事回想起来历历在目,
却也陪伴我度过了无数次的低潮。
某天回到家,
发现平常跟爸爸住的两个哥哥都在,
我隐约觉得不对劲,
后来在房间听见妈妈对哥哥们说:
“如果妈妈以后不在了,你们要好好照顾弟弟。”
那时听见这段话的我很难过,
但我知道自己不能带着负面情绪过生活,
当下第一个直觉就是想要工作,
努力让自己不成为家人的负担。
为了不成为家人负担,高中开始疯狂教家教及补习班
高中时,我便开始在2所补习班教书与担任家教,
最多时教过8个班级与3个家教学生,
紧迫的时间安排,连周末都不怎么休息,
那年我达到了年薪百万的纪录,
但对我而言,这些数字多大,
就代表我内心的自卑感有多大。
一直到身体无法负荷我的工作量,
才停止了这一切。
高三发病后,开始需要轮椅及别人帮忙 让我退缩、害怕
发病后生活上最大的改变是开始需要轮椅,
以前的心态是:再远,只要慢慢走都到得了。
但发病后,不得不承认自己需要协助。
原本一个人能完成的事情、能走到的地方,
现在都必须要倚赖著轮椅。
一群朋友开心地说着要去哪里,
我会默默地退到一旁,
因为知道自己不像以前能走那么久,
也不好意思麻烦别人。
但幸运的是,
我身边有一大票愿意做我四肢的朋友,
虽然行动不便,
可是台湾每个乡镇都去玩过一遍了。
有次朋友想带我逛某个风景步道,
但有一大排长楼梯,
他们竟然把轮椅整个扛起来,走了上去。
路人看到很惊讶地说:
“你怎么那么勇敢,行动不方便也过来这里。”
我不好意思地用手比了比朋友们:
“是我朋友太伟大了,就连我坐轮椅也不放过我。”
老实说,
自己真的很幸运有这么群朋友做我最大的后盾,
以平常心对待我,却也适时给予帮助,
我的心中充满感谢。
母亲的坚强让我不舍 拼重考 上台大法律为妈妈争一口气
母亲一直以来都是个很传统坚毅的女性,
觉得“遇到了,就是这样。”
她没有在我面前因为我的病哭过,
只在我哭累睡着时倒杯水给我喝,
可能是觉得我渴了吧。
很多人遇到这种状况,可能会四处求神问卜,
甚至被神棍给欺骗,但母亲就是只带我看正规医生。
在考大学时,我想帮妈妈出一口气,
证明她在养小孩上交了一张漂亮的成绩单。
因为身为华人,孩子的功课永远比不完,
读书是当时我想到能为妈妈争一口气的最好方式,
于是我努力重考,现在就读台大法律系三年级,
也是台湾第一个身心障碍学生学测满级分状元。
很多人会问这个病最可怕的地方是什么?
我觉得每天最让我难过的,
都是一些日常琐事。
比如说洗头发,
手没有力气拿莲蓬头,
一定要挂在墙上高处,再任水冲下来。
肥皂掉到地上,也没有力气拾起,
一定要踢到马桶边坐着捡,
再倚靠着墙边扶手站起来。
刷牙洗脸时,要整个脸倚靠着脸盆洗,
还有一次抓着扶杆的手没力气,
整个头撞上洗手台,跌坐在浴室,
脚也轻微扭伤。
如果连刷牙都是一种奢望,未来人生的意义到底在哪里?
有一阵子很不喜欢刷牙,
一天只刷一次,因为太麻烦了,
才知道为什么有些身心障碍的朋友不太整洁,
因为每次清洁可能都是种折磨。
“到底是先天失明的人,还是后天失明的人比较痛苦”
我没有想过这个答案,
但我觉得吃力地做那些以前认为再简单不过的例行小事,
例如帮妈妈把煮好的汤从厨房端到饭桌,
却连这个都快要做不到了,真的很气自己。
原来这个病,可以是我人生最好的老师
但一路上,去面对这些生活上的困难后,
渐渐体会到,这个病对我而言,是我最好的老师。
它教会我2件事
一是 它让我学会谦卑,
“没有谁是万能的,每个人本来都会有需要别人帮忙的时候。”
二是 它把人性中最美好的东西带到我眼前──
“互相帮助”,带我走上公益这条路。
我渐渐有个单纯的想法,
别人在自己难过时帮助过我们,
那现在当然要回馈给社会。
一直觉得,老天爷给我这个身体是有任务的,
要去向社会传达一件什么事情。
我相信它的存在。
把握有限的生命,创立SIB(创新巴士)
用创新的商业力量,解决社会问题
在2013年3月,我创办了SIB 社会创新巴士,
以创新的商业力量,解决社会问题,
这就是社会企业 (ex:喜憨儿烘焙屋)。
我们用一辆巴士,在台湾展开一场旅行,
在户外上课、举办社会创新组织对话,
以及24小时社会创新提案竞赛,
结合设计与思考的工作坊,
也预计在2014年招收近400位大陆学员来台体验学习,
让整个台湾都是我们学习社会创新的教室,
不仅能开展视野、培养社会企业家精神,
社会企业这条路,
主要的原因还是来自小时候最深的恐惧,
总是很讨厌去夜市及庙口的我,
看着那些躺在地上或跪在路边的人们,
常想着自己会不会哪一天也要跟别人乞讨,
把尊严摆在地上贩售卖爱心面纸、爱心口香糖,
后来知道了社会企业这个可能,
让每个人都能有尊严的互相帮助。
透过每场创新巴士活动,我得到继续走下去的力量
在SIB 社会创新巴士所举办的每一场活动中,
我又得到了满满的正面能量,
每场活动的每个细节、大小事,
都是我最享受也最乐于学习的时光。
我明白人总是会太在乎失败、
太害怕作出错误的决定、太害怕徒劳无功。
但人生,不就是该活在当下吗?
虽然现在的行动渐渐不太方便,
手臂无法揹起电脑提袋,就为电脑装两层保护壳;
骑机车发现自己反应能力变慢,那就慢慢骑;
“人生,总有可以应对的方式。”
面对死亡,善用有限的生命,活出让自己不后悔的人生
未来,我不知道还有多少时间,
但至少我知道现在想做什么,
终点或成功,已经不重要,
投入的过程、体验、成长、学习才是重点。
“分享我的故事,希望大家,能在身体健康的时候,
就能够提前体会这些事情,
勇敢的善用有限的生命,活出让自己不后悔的人生。”