你好像在讲我的故事一样。
我也是20岁左右开始发病，你是去高雄长庚神经内科陈顺胜教授判读的吗？
早期我在他那做过肌肉切片，再者几年前又去台大找杨智超做基因筛检，
去年又到成大又做一次肌肉切片、免疫科的药物疗法，最后论诊是以
“肢带型肌肉失养症 2B”是基因缺陷造成肌肉发炎的病因，我试过蛮多药物治疗
最后CK值还是一直无法有效降低，而腿力渐年丧失，现在也称手杖走路。
我也常被询问病因，有趣的是我以前的回答就是抄你的回复，懒得解释~哈!
但就是因为都回答车祸造成，却带来更大的麻烦!!
一堆好心人出于好意、怜悯、不舍...或是商机，总是会对我或我的父母亲
介绍一些名医圣手、药方、复健师、整骨推拿，还有就是一堆补品、营养品之类的
就我身上就曾入会 "优沙纳、安丽"营养品直销会，还有人拿一张简体字文图
的胎盘素营养品目录直说对车祸的伤害有再生的效果.....
现在我都改口，疾病造成的，免疫系统异常。通常对方就会:"哦~.....(完全不懂貌)"
对于一般人，我都是这样回答，然后再说有在医院做治疗。
如果是很关心且是熟人，才会详细解释一番。当然啦~他们听完也是只能惋惜而已。
以前对于老是询问病因的人很讨厌，非常厌倦。就像你说的连医生都解释不清楚了，
我自己怎能清楚的说明自己的病因。但老是这样封闭自己，却只会让自己更加消沉，
现在我还是会简单的回复，其实多说几次自然有会有一套说法出现。
而我都对自己说，那些关心你的人都是爱你、疼喜你的。
对了~如果方便的话，可以站内寄信互相分享一下生活上的经验。
※ 引述《burnitzlin (阿破)》之铭言：
: 我呢?算是下肢不便的人
: 小时都正常,但20岁左右就因莫名的原因,双脚渐渐无力
: 期间呢?也找不出原因,一直以为是骨科问题
: 后来才经人介绍找到长庚神经内科,做了一堆检查
: 才知是不明原因的肌肉失养症,且是不对称的痿缩,所以医生也觉得很奇怪
: 病程演化呢~十几年来也只有近年来要撑拐杖,要骑身障改装机车,汽车也还不用改装
: 上下楼梯及走路不方便,走久会酸,然后没有前兆地跌坐在地
: 我个人对这是满看得开的
: 但就是每当有认识的人问到原因时,我就不知怎么回答
: 连我父母我也不知怎么解释
: 大家都出自关心,想了解是什么原因,大家都以为是小儿麻痺
: 可是因为又不像,因为我是惯用脚比较有力,但还是会渐感无力,
: 所以就会想要打破砂锅问到底,但每每我都很难解释,
: 因为连医生也找不出原因为何??也无法得知病程演化是如何变化?
: 加上工作上会与其他人接触,这问题老是一直不停出现
: 现在就懒的解释,都说是车祸造成的下肢无力,这样就比较不会再问太多
: 我不知道这样的心态对不对,因为感觉好像自己也在逃避自己的状况,不肯面对
: 因为我自己还是尽量避开比较不熟或刚认识的邀约,担心会造成他人麻烦
: 所以觉得矛盾....
: 这样应该是不正常的吧....我该抱持怎样的心态呢??
: 请大家提供点建议...