20210327 阅读

楼主: htx9 (蚂蚁)   2021-03-27 21:03:46
看完一本书《企鹅男孩》,这本书很薄,马上就看完了。
作者是在23岁确诊小脑萎缩症,之后有近8年的时间宛如掉入地狱一般。
小脑萎缩症是神经细胞不正常的萎缩,小脑通常会先萎缩,进而影响患者的正常功能如
运动失调、手脚不协调、语言障碍等等,因为走路会摇摇晃晃的也被称为企鹅家族。
目前这种病没有有效治疗手段,所以也算是一种不可逆的绝症,顶多就是延缓病情恶化。
尽管最后病情恶化会让患者失语和失能,需要别人来照顾。
和失智症不一样的是,小脑萎缩症的患者尽管小脑、脑干、脊髓萎缩,
但大脑似乎还能维持正常运作,所以智力和思考能力不会受到太大的影响。
这种病似乎跟渐冻人一样可怕和陌生,而且还能保持自我,
察觉自己身体渐渐恶化的事实。
作者在被确诊后有8年的时间封闭了自我,属于他的时间仿佛静止了一般,
每天几乎关在自己的房间里,也不跟家人有太多的联系。
虽然家人始终不离不弃,想要尽可能地帮助他走出来,不过始终都无法敲开他的心门。
后来是在作者得知母亲罹癌才突然清醒过来,从此他的时间齿轮才开始慢慢转动。
从书中可以感受到作者很后悔自己过去那段封闭自我的岁月,
除了错过复健的黄金时间,还错过了珍惜和家人共处的时光。
后来作者逐渐走出来接触人群,甚至后来还选择去帮助其他人,看完觉得很感动。
也确实我们应该好好地把握当下,不要为了得病就封闭自己,切断和外界的联系。
这本书虽然很薄不过令人感触很多。
作者: opm (活着堆好积木)   2021-03-27 21:18:00
有翻过潜水钟蝴蝶啥的吗?

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