Re: [转贴] 嘉义确诊者的困境:辉瑞口服药Paxlovi

楼主: dearestcupid (Surreal)   2022-05-08 23:50:23
我妈她有类风湿性关节炎已经约十多年了,最早是在台中荣总就诊,前几年状况很好关节
都没有疼痛,大概有停药将近4、5年直到去年中开始又有手指关节痛,才就近到台中荣总
嘉义分院看免疫风湿科的医生。去年8月初开始有两眼视力模糊并有眼睛干燥的问题,从
友人那得知到大林慈济免疫风湿科的赖院长那看,风湿发炎指数有藉服用免疫抑制药物控
制回来,也有同时看慈济眼科,用眼凝胶跟人工泪液改善干燥的问题蛮多,唯独双眼视力
模糊的问题眼科没有发现什么原因。
今年3月打了AZ第二剂后,4月时妈妈有感觉双眼更模糊些,又想起长庚医学报导说的“视
神经脊髓炎”这种罕见疾病,也看了云林长庚一位专长有提到NMO这个罕病的张医师,想
借由他的判断了解是否为NMO。不过他的判断是妈妈还没有到四肢有行动不便的问题,不
太像NMO,他说这个是NMO大部分会有的症状(视神经炎+脊髓炎同时有症状),因此也不打
算做进一步的MRI或AQO4的抗体检验。妈妈本身这半年多来因为症状就时常有点焦虑,但
是就医很多次听到医生的诊断都没有找到原因让我们也是有一点灰心,原本我们还希望医
生可以帮我们安排AQP4的抗体检验,不过他的助理说这在高雄长庚才能检查而且张医师在
高雄长庚几乎都预约额满,不知道能在其他医院做AQP4的自费检查吗?例如大林慈济/嘉
基/嘉义长庚,或者是你推荐的成大神经科孙医师那边可以做AQP4这方面的检查吗?我们
也不是完全不相信张医生的诊断,但是从症状有时候也很难百分之百辨别是或不是,担心
是否是在统计信心区间之外的案例,就像covid-19症状很像感冒但经由PCR就可以确诊,
我想如果透过检验可以确诊是比较精准的方式。
就像你提到的,我们有时候为了要看某一科专科医生有在看这方面疾病的,换了一家医院
他们都会想要再重新排做一些相关检查,因为其实有些进阶检查医院大都没有上传资料到
健保云端,从初诊到检查完,等待报告跟回诊常常已经是一两个月过去了,让我深深体会
这些长期病患医疗的不便之处…。
※ 引述《AMPHIBIA (amphibia)》之铭言:
: 不知令堂免疫风溼科固定在哪里就医? 会建议由该院神经内科评估,这样资料较完整
: 因为类风溼这类免疫系统疾病的病人,本身就可以合并一些神经的并发症
: 视神经脊髓炎(NMOSD)的确会有一些视神经炎的症状,但它其实是罕见疾病
: 视力下降的可能原因相当多,但是其中多半还是以眼科疾病为主,
: 神经科相关疾病其实还是占少数
: 通常典型的“视神经脊髓炎”会出现急性单眼(少数双眼)的视力下降,
: 另外在视神经炎以前、或之后,会反复出现多节脊髓神经发炎,容易复发
: 脊髓炎通常表现是突发性半边肢体无力/麻,或身体某段以上比如肚脐以下会麻
: 但如果是四肢末稍麻反而比较不像脊髓炎的表现
: 目前的诊断依据是要靠影像检查证实脊髓等中枢神经系统有多次的发炎+视神经发炎
: 除抽血验AQP4抗体外,还需要排除眼科/免疫科/血液肿瘤科的其他鉴别诊断
: (最近NMOSD刚从多发性硬化症被独立出来,重新成为罕见疾病之一)
: 如果真的担心神经免疫方面的疾病,或想寻求第二意见,
: 离嘉义较近的神经免疫专家,有成大神经科的孙苑庭医师
: (但神经免疫是相当困难的疾病,医师往往需要过去的资料才有办法决定后续检查/处置
)
作者: GKDH (DKC)   2022-05-09 00:10:00
您好,我稍早有寄信到您的ptt信箱,您可以读信.查了一下嘉基有做AQP4的检验,应该可以自费虽然我不是医生,但我看文献还是有阴性是NMO的案例.如同前位医生所回,因为是十分困难的疾病,需要医生专业判断
作者: AMPHIBIA (amphibia)   2022-05-09 00:26:00
AQP4阳性大概NMO跑不掉,但NMO的确有可能AQP4阴性
作者: GKDH (DKC)   2022-05-09 00:27:00
又查了一下,嘉义长庚也能验的样子,但是看起来会将
作者: AMPHIBIA (amphibia)   2022-05-09 00:28:00
AQP4阴性的NMO就非常难诊断,不过承如您医师所说
作者: GKDH (DKC)   2022-05-09 00:28:00
检体送林口的样子
作者: ellenleee (ellen)   2022-05-09 09:44:00
我妈也类风湿性关节炎,在大林某很有名医生那看好几年,正常行走看到变跛脚,每天说自己像活在地狱,十年前转到台中荣总后好很多,让我至今对大林某医院很感冒
作者: ek6ek6529 (欧耶)   2022-05-09 12:59:00
我昨天也有站内信给你,赶快看一下吧
楼主: dearestcupid (Surreal)   2022-05-09 22:06:00
非常感谢多位版上朋友医生分享检验或就医的建议!原本以为这种罕病的诊断只有极少数像自己的人在独自面对,没想到在嘉义版上也获得好几位这方面自体免疫疾病的病友分享,下一步我会到建议的邻近医院做NMO检查及就诊盼能厘清妈妈的病情及早找到治疗方向,后续还有其他问题再与你们询问跟请求不吝指教,感恩!补充说一下换医院的检验资料健保云端查不到的部分,指的是说如果是单纯“检验数据”大多我们都看得到,但是像影像检查如:神经电位检查的影像档、心电图、眼部断层扫描、MRI等影像医学资料云端上面看不到,通常换院医生会想要看这样的细节,而需要重新再安排检查...
作者: JJFROMCIA (四星)   2022-05-10 01:45:00
换医院时可先申请病历摘要。到柜台可申请拷贝相关影像档或者询问医生帮忙上传云端祝平安健康
作者: Zeena (两厅院之茶花女)   2022-05-10 04:52:00
你妈妈的免疫用药如果有使用到奎宁,尤其是药名为必赖克履这个药,容易出现视力问题
楼主: dearestcupid (Surreal)   2022-05-11 03:29:00
Z大我看了妈妈去年到中荣嘉义分院看的免疫风湿科有给必赖克廔这药,不过去年她应该吃了3、4个月后,转到大林慈济看就没有这个药了,短短时间不晓得视力影响是否会这么大...?J大谢谢你给的病历这方面的建议!

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