这是一个让人感伤的讯息
相信作为另一伴的您
要调适心情陪伴重要的人
也是不容易，无论如何
# 稳住自己的身心状态
是目前你能为伴侣做最重要的事情
关于罕见疾病的病程，若主要医疗团队已告诉你们预后可能情况，以下方向提供参考：
一、不晓得生病当事人对于自己目前疾病预后的真实想法感受以及情绪如何？这个阶段有
一个重要决策难题，是“积极治疗”还是“缓和照护”，这个方向选择，对于您的伴侣来
说这是一个非常考验神心灵的抉择时刻，无论是她的家人还是重要的您，如何陪伴她厘清
路线抉择，是您们能为她做最温柔而坚定的支持力量
二、这是一个时机，请跟主要医疗团队提议，召开医病沟通及家庭沟通会议，由主要团队
协助您们了解目前疾病预后的可能治疗方式以及预后情况，让您们对于疾病后续可能情况
有一个“知情”权益是很重要的事情。
三、“预立医疗照护咨商”（ACP）咨询与了解。病人自主权利法已实行两年，关于困难
医疗抉择情况，如果对于积极治疗路线已经有些不同的想法（例如：若希望以减少痛苦及
善终）作为主要考量，可咨询全台各大医疗愿所有关前述“预立医疗照护咨商”讯息，邀
请当事人，两位二等亲，以及对她来说最重要希望能一同参与的重要他人，一起去透过团
队讨论方式，了解对于自己疾病预后除了及及照护之外，根据各种届时可能遇到的困难抉
择情况如何预先讨论，不仅让她趁还能够自主选择时有思考机会，也减少家属决策负担，
最重要的是尊重她的自主权。（如果不知道问什么可google离您们所在接近医疗机构，如有提供服务咨询即可，或参考主要医疗团队
是否该医疗机构有此服务）（或是咨询缓和医疗及安宁缓和医疗相关资讯）。
四、生死两相安，幽谷伴行终须此行。这时一个相当困难抉择的历程，您们有权也绝对是
需要花心思将种种客观医疗及照护资讯了解及沉淀思考，这些部分若有重要他人支持当事
人一同整理，对于生病者而言无疑是非常重要的第以层次支持；此外，在这过程之中无论
是面临生涯安排的变动，以及各种心理调适需求，请洽询团队是否有医疗场域及了解医疗
的心理师可提供咨询，也许是最近疾病适应心理调适很重要的一个区块（或是至少找到病
友支持团队的资源协助）。
五、失落悲伤调适安顿。对于您来说，您的伴侣来说，甚或她的家人以及各个重要他人来
说，面对这么巨大的“死亡”临近感，会有各种复杂的心绪实属正常，这些都是“失落”
的表征，允许这些失落它就是存在，运用前述建议的几个方向，先“安顿”住自己以及目
前生活的理路，维持住一定程度的规律与结构，这些都是帮助她非常好的方向。
六、信仰对于灵性需求的支持或许重要，但不尽然一定要马上找什么宗教或各式“灵疗”
不可，重要的情感支持，生活事物的重新安顿，以及内在复杂心绪被允许及愿意给予时间
陪伴，客观可知的各种讯息识能。光是以上种种愿意花时间心理关怀，就已是最温柔的陪
伴。
担忧重要他人之时
也别忘了安顿自身
祝福您们
平安
※ 引述《to860601 (阿龙)》之铭言：
: 今日女友做了一个月内不知第几次的检查，而这次是mri
: 做完之后就马上回门诊看上次的血液报告
: 医生也在今日的血液报告确认了女友的罕病（恕我不想透露是什么病
: 原本已规划好的出国读书也必须暂停
: 医生也透露了此病可能活不久寿命不长的讯息
: 女友刚刚求神问卜后大哭崩溃
: 我一直乐观开导他一切都不会有事的
: 她跟我说 ： 突然在这个时刻感觉时间变得好快，因为我看到自己生命的周期了
: 我一个人从101到市政府的路上徘徊了许久
: 忍着泪
: 想着初次被女友接待来台北的种种
: 我像刘姥姥一样逛著台北，在228纪念馆与她牵手
: 我们从刚认识就对出国唸书有所向往
: 却没想到我们一直讨论的出国读书就因此被迫暂停
: 在她入睡之后 （我们分开住），我照了照镜子
: 我顿时以为这就是一场梦，我完全无法相信这一切
: 为什么我们会遇到这种事
: 为什么遇到这种事情的是我们
: 这世界根本就不公平
: 我女友家境不好，但她很认真，很有才华
: 出国的钱也是自己存的
: 为什么每次不好的事都是她遇到
: 被人欺负、就职机会被剥夺，被人所骗，甚至现在连她的出国机会和身体都要被剥夺
: 回到家，我躺在床上看着博恩的单口喜剧
: 特别挑了Jim我最喜欢的表演
: 我笑了两个小时，但悲伤却从未离开
: 当我又想起刚搬进来，那些与她生活的时光
: 我哭的无法自拔
: 这一切正在凋零，而我却无法阻止
: 我希望我的悲伤在这晚就能结束
: 我想让她感到安心，并且好好的陪伴
: 让他多看点乐观的我
: 而我也只能乐观
: 但这一切好难熬
: 我只想要妳不要再痛下去。
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