最近心情一直处于低气压中
因为去大医院诊断出
我有一种非常罕见的肾脏病
是遗传性的基因突变的肾脏病 (关键字ADPKD)
医生说以目前的医学 这种病无法治愈
目前也没有任何能够解决的方法
有这种遗传疾病的人
平均50岁就会开始洗肾
"医生,那我从现在开始多运动,多喝水,多吃菜,可以让病情比较不会恶化吗?"
"...我们卫教当然还是会叫病人这样子做,但其实从研究上来讲,
并没有很确切性性的证明,这样子做可以减缓恶化,基本上是不可逆的"
医生也建议最好是不要生小孩
因为这种基因完全是不良的基因
有这种基因的父母,会有50%的机率也遗传给小孩
小孩遗传到这种基因 只是增加不幸
最近朋友介绍的联谊
跟亲戚介绍的对象
我全部都回绝了
一旦想到自己50岁之后必定洗肾
要拖累另一半的那幅景象
又没有办法生小孩
突然觉得自己并没有追求感情的资格
自己的存在 似乎只是个不需要的存在
只会让身边的人不幸福
不如放弃追寻感情 自己一个人承受即可
也不会弄到大家都痛苦...
作者:
ITME (ME)
2020-08-18 15:00:00拍拍
QQ 原本想跟你说提前跟对方说就好，但是答应陪你是一回事，遇到真的要洗肾时说不定人就变了
作者:
jojohaha (jojo冒险野狗)
2020-08-18 15:01:00如果50岁是终点，你就不会有烦恼了
作者:
bbbing (无)
2020-08-18 15:01:00不想生小孩的人也不少，但重点是洗肾要钱要时间
作者:
jupto (op)
2020-08-18 15:03:00能看开是最好的 把自己照顾好就好感情就不要再去想了
作者:
CYCCHEN (小羊)
2020-08-18 15:03:00现在不想生孩子的人很多啊~如果你年轻时有买保险应该可以先规划
作者:
mcuronan (mcuronan)
2020-08-18 15:11:00如果有对象追求你，说明清楚你的身体状况让对方知道，有缘就会在一起，发病时会水肿其实是需要人照顾的
作者:
KENDO777 (KENDO777)
2020-08-18 15:11:00肾病人
作者:
mcuronan (mcuronan)
2020-08-18 15:12:00楼上嘘三小
作者: molamolajump 2020-08-18 15:18:00
我是直接跟对方说我不生 生了遗传给小孩很可怜如果不能接受没小孩就不要交往
作者:
nsaids (有所思)
2020-08-18 15:18:00我同事洗肾多年 正常上班 还老吃他不该吃的东西 快60了还好好活着 给你参考
作者:
milco (˙ˇ˙)
2020-08-18 15:20:00额 我是觉得或许之后会有医疗解方 放弃经营人生 感情很可惜或者跟可能的对象 事先坦承也是个好作法 祝福你
诊断一家就相信欧 之前很多健诊是有问题的美国都有检验未来疾病诈骗案了
作者:
revorea (追寻安身之地)
2020-08-18 15:24:00坦承就好，加油
作者:
theThe (是我)
2020-08-18 15:27:00我觉得事先告知未来风险 (不能生小孩 可能要洗肾)对方可以接受而且愿意跟你走下去 其实也不是什么不好的事
是50可能肾脏衰退到要洗肾 不代表会挂阿 洗肾不是终点
作者:
rindesu (rindesu)
2020-08-18 15:38:00你可以进行PGD来生小孩
作者:
dio0204 (逐雨)
2020-08-18 15:40:00不生就不生阿 一堆人都不想生 还是在追求感情
作者:
dio0204 (逐雨)
2020-08-18 15:41:00小孩跟感情是两回事
作者: enixfox (aa694) 2020-08-18 15:41:00
我也是，目前只能尽力保养
作者:
fuqi (a good fortune)
2020-08-18 15:46:00找个跟你一样的互相陪伴 不要生了
作者: GGdong (GGdong) 2020-08-18 15:46:00
你只是不建议生小孩，并没有不建议谈恋爱，不过交往前最好先说清楚，避免耽误别人就是了
作者: denpa5566 (电波5566) 2020-08-18 15:47:00
不要生，自己苦就算了，孩子没得选择要接受遗传病真的母汤
其实现在很多女生不想生的，跟对方讲好就好了，不用把自己逼到边缘
不生还是可以谈恋爱啊 现在也一堆女生不想生 你刚好还有理由替她挡下来 彼此讲好就好了 只是对方愿不愿意接受你50岁之后要洗肾这点反而比较困难
作者:
aikotoba (aikotoba)
2020-08-18 15:52:00看推文还以为洗肾只是去报到而已
不是阿,是建议不要生没有建议不要娶老婆吧?不生一堆
作者:
ethanol (牛仔妈妈)
2020-08-18 16:02:00交往前诚实告知即可
作者:
guepard (刺猬树)
2020-08-18 16:03:00提前讲不生、不用免费看护，应该会有吧
作者:
chindes (喵喵喵)
2020-08-18 16:07:00不要生 不要害下一代 感谢你的勇敢
作者:
ks454 (ks)
2020-08-18 16:08:00你忘了剩下的50%，还有生活习惯影响是非常巨大，50岁是统计
我高中的化学老师（女生），也是从她的妈妈得到遗传性肾脏病，也说是60岁左右一定会洗肾，但她还是结婚生了一个女儿，她做了腹膜透析一段时间，后来顺利肾脏移植，其实你不用太悲观...我自己是有遗传性的身心症，所以即使要谈恋爱或结婚，也不会想要有小孩，曾有机会有交往对象，但跟他坦白后，他说不知道能不能承担....其实我也能理解，如果我是他，恐怕也会打退堂鼓吧...总之，能不能有交往对象或结婚生子，还有很多因素，不用太自我设限，人生就算是单身，还是可以有不同的过法，不代表就多悲惨
作者:
virleo (passenger)
2020-08-18 16:22:00你可以领养或是找不想要小孩的
作者:
jupto (op)
2020-08-18 16:23:00医生都建议不要生了 当然是最好不要生 至于感情理性上来说最好也不要拖累另一个人跟你一起受苦 不过感情是对方有选择的事所以你硬要找其他人也没什么好说的
作者: jim2100 (Jim) 2020-08-18 16:26:00
会来问就是想交，然后记得告诉对方你的身体状况
你很勇敢也很善良 你有权利追求幸福但不要隐瞒对方就好
不要有小孩就好了 其他有差吗现在顶客族越来越多了啊交往前诚实告知就好
作者:
goal56 (宅变型)
2020-08-18 16:33:00哭哭
是可能肾脏功能衰退到要洗肾 但只要好好保养定期追踪
(拍拍）也许可以早一点考虑移植？小孩的话可以领养呀
我爸55岁开始洗肾，用腹膜透析的话其实与正常人没什么差别，也还能工作(但不能是苦力活，肚子不能出力)，建议你可以先去爬文洗肾的资料。另外，现在很多女生是不想要小孩的，所以这部份你倒不用这么悲观，加油!!
你现在几岁，怎么会有一份感情可以维持到50岁的错觉？即便你现在已婚，以现在的离婚率，50岁时单身机率很高喔
作者:
cck525 (′˙ω˙‵)
2020-08-18 16:50:00啊就看开啊 一个人有啥不好
作者:
sixwe (S.C)
2020-08-18 16:50:00那换肾移植呢？！
作者:
immosha (莫夏)
2020-08-18 16:51:00领养小孩呀
作者:
hab (Bonjour~巴黎恋人)
2020-08-18 16:53:00洗肾还是可以好好活下去的，看看有没有病友提供经验谈的
作者: wayneyatw (小叶) 2020-08-18 16:56:00
林杰梁从大学洗到五十五岁，请参考。
作者: amge1524 (台湾加油) 2020-08-18 16:58:00
我懂你得感受，去年诊断出 IgA 我也忧郁好一阵子
作者:
Coslate (Coslate)
2020-08-18 17:00:00对 你这种烂基因不要再生
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2020-08-18 17:04:00五十岁洗肾还好吧，一堆人50几岁就癌症走了。50%机率遗传的话，可以试管做pgs筛选正常胚胎植入？查了一下是体染色体的遗传应该能做。现在生殖医学非常发达，不用太早放弃
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:05:00
台湾洗肾的人很多，而且你可以跟对方讲好不要生小孩
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:07:00
当然洗肾是很苦的，不过我自己虽然人生也是有病痛遇过
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2020-08-18 17:07:00虽然要一些费用，不过不是天文数字，很多人做试管都会加做p
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:07:00
很多惨事但我还是很高兴有被生下来
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2020-08-18 17:07:00gs，你可以查看看
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:09:00
你可以先冻卵或存精子
作者: fatcatlover (roxy) 2020-08-18 17:09:00
拍拍 加油
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:09:00
以后你想法改变时可以用到
作者: fatcatlover (roxy) 2020-08-18 17:12:00
拍拍 加油
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:14:00
反而你这样子更要试着找伴侣，可以讲清楚不要骗，人家能接受就好，不要太悲观
作者: LukaDoncic (又帅又强冻鸡鸡) 2020-08-18 17:15:00
台湾健保这么便宜 不要太害怕
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:15:00
拍拍我妈妈知道我罹患忧郁症之后常跟我说，早知道你是女的就堕胎，早知道会得精神疾病就堕胎，有缺陷又是女的根本没资格被生下来。虽然我听了很伤心可是我觉得她在放屁而且她后来58岁没前兆的状况下开始有幻听，她不愿就医因为她嘲笑我有病不该被生下笑了很多年，等于现在她每天都在内心攻击她自己跟你说这些意思是希望你对自己厚道一点 :)
作者:
abab6111 (我有六根脚趾)
2020-08-18 17:23:00人生为什么一定要生小孩？？
作者:
chungrew (work hard, play hard)
2020-08-18 17:23:00加油 你可以的
作者: snoopy840811 (鱼尸) 2020-08-18 17:24:00
加油！！！
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:26:00
每个人痛苦不一样不能比较的，我只是想说不要对自己太严苛原po加油
不用这么悲观 生小孩不一定好 只要跟对方对未来有一定共识 互相陪伴也很好
作者:
strlen (strlen)
2020-08-18 17:29:00不能生小孩绝对不是人生毫无意义 这种想法肤浅至极
作者:
comjj45 (我吃饭很慢)
2020-08-18 17:31:00不要生小孩就好了!不然就找离婚有小孩的
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-18 17:31:00
不孕或就是不想生的人也很多喔也许你遇到其他医生会跟你说可以尝试
作者:
linkmusic (linkmusic)
2020-08-18 17:34:00拍拍，有更多烂咖都有另一半了，不用想太多随缘好好照顾自己
作者: revise (小陶) 2020-08-18 17:39:00
生啊 不能只有你得不要讲谁知道 嘻嘻
我觉得如果是生小孩这块，你可以利用人工生殖，然后用PGD检查受精卵再植入，所以你不用太担心。原po加油。
作者: Tawara (77) 2020-08-18 17:45:00
就直接找不生小孩的阿
推原po处境 看是不是需要有人陪吧 小孩其实上面大家都有提些解决方案 不要被疾病拘束自己一生的决定加油！
生小孩的问题可以靠妇产科解决吧 至于50岁洗肾这完全是看你有没有钱 有钱好办事 没钱就算没病也是缺角
作者:
yun5566 (coco)
2020-08-18 17:49:00拍拍
作者: Gargila0135 2020-08-18 17:51:00
孩子你想太多了，洗肾不是人生的终点，你去洗肾中心瞧瞧就知道很多人很年轻就洗肾了，但是都没有放弃人生，加油啊
作者: sonique (sonique) 2020-08-18 17:52:00
洗肾没这么恐怖，只是一种治疗方式而已。而且到时候很可能有人工肾脏了
作者:
guepard (刺猬树)
2020-08-18 17:55:00试管很辛苦，真的要先讲别隐瞒
生子是之后可以处理的，原po现在主要先照顾好自己，真的遇上对象了也要跟对方沟通清楚，才能共度（人工生殖对女生是很辛苦的）
作者:
visviva (#YOLO)
2020-08-18 17:58:00不要生。换肾是个选项吗？我是说到时候肾脏功能消失后换肾
如果感情或幸福需要资格，那没多少人可以拥有，每个人都多少有病、没人可以预期哪天会有意外、哪一天会老去从此健康不可逆，比起很多自己爽吃喝嫖赌祸延子孙还理所当然的那些，至少你已经在想可以怎么做，这就是最大的不同
还是可尝试认识，开始就说清楚，技术一直进步，不用太早放弃
作者:
camomie (camomie)
2020-08-18 18:05:00我堂妹也是因为基因变异而有遗传性罕病，她也早早决定不生孩子
作者: outshort (火龙纳兹) 2020-08-18 18:10:00
如果我的恋人和你一样，我会一直陪着他
作者: CriminalCAO (刑事组之虎曹达华) 2020-08-18 18:12:00
确诊之后应该连保险都买不到了？ 那些鸡巴保险公司根本不会承保
家父也是此病的患者，经医师提醒，我也作了一连串的检查，得到这50%的眷顾....，根据辅大高芷华医师的观察表示：多喝水是她研究此病的最佳的延缓方式，所以交代我每天要3000 cc的饮水，加油吧！！
作者:
asdf6630 (asdf6630)
2020-08-18 18:14:00想要小孩可以领养
另外提醒，这个泡泡不止会在肾脏发生，有的会长到脑部血管...所以再跟医师讨论详加检查
作者:
dolp (Unknown)
2020-08-18 18:22:00拍拍
作者:
jokebbs (bbs://)
2020-08-18 18:23:00我同事也是遗传性泡泡肾 已经洗肾7.8年了 他其实精神还不错 也因为要洗肾不能长程出国去玩 但是他现在心脏也开始出问题 已经装了好几支支架了 不知道跟肾脏病有没有关他也是早打定不婚的人 但他也看开了 希望你保重
作者: eric2688 (嘎呜呜) 2020-08-18 18:24:00
QQ 拍拍
作者:
Ripper (Jack the Ripper)
2020-08-18 18:28:00找不想生小孩的对象，而且要把状况跟对方先说清楚，如果对方可以接受，你就别想太多了。未来的事很难说，再怎么健康的年轻人谁敢说自己能平安无事活到超过五十岁呢？但你从现在开始必须认真存医药费就是了
作者: linmomo (林某某) 2020-08-18 18:29:00
洗肾不是绝症 当作慢性病 你会比较好过一点
可以结婚生子，在怀孕时做胚胎筛检，把这个基因挑掉就行。重点是找到愿意共度一生的人
拍拍跟你说 我前任劈腿的对象 是一个家族有小脑萎缩症遗传史的婊子 婊子也知道男生是有对象的 他们照样爱的死去活来呢～ 给你参考
作者: liuman (HOME) 2020-08-18 18:48:00
是大医院吗 要不要多验几家？
作者: yjm520520 (雪雪雪雪莉妹) 2020-08-18 18:52:00
找不想生小孩的另一半就好
作者:
needsun (needsun)
2020-08-18 18:53:00我家有人换肾成功喔 不是这个病排了多年 可以再咨询医生也许妇产科也可以帮忙筛选(?
作者:
NingK (柠~)
2020-08-18 18:56:00体染色体“显性”遗传，这真的不知从何安慰起，你是遗传爸爸还是妈妈
作者:
tutuism (tutu*)
2020-08-18 18:58:00你很有责任感
作者:
HANNAH2 (HANNAH)
2020-08-18 18:58:00关键字 基因筛检 PGD
不要生就好了，祝找到可以接受你的疾病、愿意跟你走下去的伴侣
作者: allthevoice (allthevoice) 2020-08-18 19:12:00
红明显 那时候科技应该不是你我可现在料见的 看远一点
作者:
rusly (因风飞过蔷薇)
2020-08-18 19:21:00想到侠医林杰梁，也是年纪轻轻就洗肾，还是结婚生子了，你别放弃
作者: doluir (阿冠) 2020-08-18 19:37:00
跟不想生小孩的人在一起 洗肾算是提前得知而已 未来彼此也都会有病 好好陪伴彼此
作者: abouttimeday (una) 2020-08-18 19:39:00
加油~
我觉得生小孩不用那么烦恼,一来机率只有50趴,二来未来医学说不定能攻克
作者:
srena (Srena)
2020-08-18 19:45:00健保没倒的情况下洗肾的成本已经降很多了，没健保的时候洗一次几千块有些家庭根本无力负担。不知道你确诊前有没有买到医疗保险，如果没有的话可能人生要留更多余裕来应付病情
我妈也有这个病，已经快60但没有洗肾，所以自身保养还是很重要的～我自己也有，就固定回诊肾脏科，我医生没有你的医生讲的那么夸张欸，都说多喝水、不要憋尿、固定检查就好
作者:
andbu558 (坏坏的黑狗)
2020-08-18 19:54:00存钱换肾
作者:
camomie (camomie)
2020-08-18 19:56:00咦，这个应该可以做人工生殖筛选健康的受精卵吧
作者:
aresjung (OTU GSAWAKKWA NNE GI)
2020-08-18 20:07:00等你50岁的时候，洗肾可能都不是什么很严重的病了，与其担心这个，不如好好活过这一生，该结婚结婚，该生小生小孩。
作者:
k23123 (慕虚荣)
2020-08-18 20:08:00加油 努力生活
50岁是一个统计大概，虽然不可逆，但维持好的生活习惯还是有可能更晚才发病，若不幸发病了，也是有人洗肾还是维持很久还ok的身体状况，或是等到换肾的机会！基因检测报告记得留好，以后小孩做试管加做PGD胚胎着床前基因检测，可以筛到没有遗传到你的致病位点的胚胎再植入！刚知道自己有遗传疾病的时候一定会很震惊难过，等你消化完情绪，记得好好面对保重好自己的身体！
作者: nba200308 (我是小鲁) 2020-08-18 20:12:00
不要隐瞒就好 很多人没想活太长的
作者:
mintsnow ( 辛辛辛~*)
2020-08-18 20:15:00我有第一型糖尿病，发病20年，交往前先直说请对方考虑清楚，其实也是有人能接受的。小孩是我一开始就直说不考虑小孩所以没差(本身厌孩)总之加油，现在大家感情态度是很多面向的，没有那么死板。
作者: andytwtp2002 (andy11111) 2020-08-18 20:17:00
有自觉很好
作者:
ddd1935 (SuckMyDick)
2020-08-18 20:21:00肾脏会慢慢变空泡?
想抱抱你。人生很难说，健康的人也难免有意外，希望你珍视生命，并愿你还是能找到抚平缺憾的方法
作者:
nova27 (你好再见)
2020-08-18 20:46:00找单亲呢？
我家人20岁被医师判定没几年就会洗肾，目前已经撑了40几年了，希望你能正面看待并打起精神来对抗它
作者:
jyekid (会呼吸的痛)
2020-08-18 20:56:00先照顾好自己吧
作者: brothercat (brothercat) 2020-08-18 20:56:00
撑到50岁搞不好就有新的疗法了 当然在那之前尽量减缓肾功能的消耗
作者:
Loveuux (香香)
2020-08-18 20:59:00加油
作者:
yzelly (ˋ(′～‵")ˊ)
2020-08-18 21:00:00开始用力存钱换肾脏啊，国外200万内就能搞定
作者:
hyy9685 (hyy9685)
2020-08-18 21:08:00不生小孩的很多啊，真的想要小孩也可以领养
作者:
lolicat (猫雨果)
2020-08-18 21:11:00现在不生的人很多 其实说清楚就好 至于洗肾 听过的都可以自己去医院洗完自己回来 要注意的就是金钱吧 如果以前已经有先买保险了 起码多了一笔保障
作者: joe2233344 (jojocute) 2020-08-18 21:16:00
也有人是不生小孩的阿，或是也可以领养，人生没那么绝，你就把他当作一个帮你挡掉人生其他破事的劫，跟它和平共处就好噜
作者: luyun 2020-08-18 21:21:00
加油
作者:
lariat (幸福 自由 富足)
2020-08-18 21:24:00帮QQ 找个互相扶持的人吧
作者: zxcvolvo 2020-08-18 21:52:00
加油！
作者: gospursgo21 (spursfan) 2020-08-18 22:00:00
只能说加油或许未来能够有治疗的方法
作者:
usa71111 (旅行是一种病)
2020-08-18 22:02:00遇到了，就看对方能接受吗？不要先画地自限，因为这样可能你会失去很多，最后也可能后悔当时不够勇敢。
很多还是能正常工作生活，子孙满堂活到七八十，最多不要小孩，也是能结婚的。
作者:
wind5030 (Vannesa)
2020-08-18 22:09:00没有小孩的两人世界很好耶，真的不要错过！然后50岁衰退可能要洗肾感觉跟一般人一样？在台湾很多人到了5、60岁洗肾的....
作者:
yybear (Withjoy我爱妳)
2020-08-18 22:19:00罕见遗传疾病可以请教妇产科，芯片扫得到的话就不用担心
作者:
fctt (fctt)
2020-08-18 22:22:00加油 你并不孤单我也是在大学的时候被检查出不可逆的慢性肾脏病 到中年的时候可能要洗肾 刚得知消息的时候也是晴天霹雳 但是几年后我已经可以收受这个事实了 我乐观的认为未来医疗一定会越来越进步 所以好好的享受现在吧！
作者: civilcase (civilcase) 2020-08-18 22:37:00
如果不是很在意 可以用收养的 不一定要自己生
作者:
Gebaude (Silence)
2020-08-18 22:48:00ADPKD并没有很罕见
不要生小孩就好了推你自觉,一堆有遗传病基因不良的还坚持要传宗接代
作者:
u327825 (小凯凯)
2020-08-18 22:55:00感同身受，因为我遗传了秃头
可以做试管婴儿做PGD筛选，或是借卵也可以。多的是条件比你差的勇于追求爱情
作者: B9702115 (NoMoreNo) 2020-08-18 23:12:00
你的决定是对的
作者:
GimO (Gimo)
2020-08-18 23:23:00最好看开，你不会希望你小孩跟你一样。
作者: qnLove 2020-08-18 23:32:00
50岁就要洗肾 真的有点惨 因为可以预见自己未来…
作者:
Megalo (Megalo)
2020-08-18 23:35:00不知道要说什么 拍拍 不要领养除非有办法确定不会成为小孩的负担再考虑领养
辛苦你了 之前被诊断出某重大疾病也是很难受...懂你
作者:
IDF5566 (壮志凌云)
2020-08-18 23:40:00唉，你以为人生真的都能顺利活超过50岁吗？你可以告知对方，或者交不结婚的对象也可以啊
一堆人把重点放在不要生，问题不在生不生，而是有哪一个女孩子愿意在人生的后半辈子（50还算年轻）要照顾一个需要终身洗肾的老公？
作者:
akei23 (令人怀念的暖流)
2020-08-18 23:53:0014楼的真他妈的低级
男生得此病 除非家里够硬 不然比女生更难找到对象吧尤其是在南部传统乡下 谁想把女生丢去吃苦做长工....
作者:
jc10755 (jc10755)
2020-08-19 01:06:00或是找已经生过小孩的....
就好好存钱，可以放弃感情，不要放弃结交朋友，和亲戚维持关系，现在不要到处诉说的病多严重，会吓跑大家
作者: lagercat (lagercat) 2020-08-19 01:57:00
可以有伴，但不生小孩，这也是一个选项。但必须对方也愿意接受就是了
作者: jingjingya (精腾) 2020-08-19 02:35:00
加油 虽然无法帮你什么只能在这给你打气了
作者:
comjj45 (我吃饭很慢)
2020-08-19 02:43:00除非在你洗肾前小孩就长大了!不然就算领养了小孩也是可怜哪
作者: seacer 2020-08-19 03:19:00
我觉得说不定还没到洗肾的时候就已经死了，不是诅咒你，是未来不可预知何必设限这么多
一念之间你的世界就能改变 祝你借由这个病消化自己的内在负面信念 转向真正的自己
很多正常人不到50就洗了，正面点吧加油（我也觉得有这个状况不生卡好）
作者: theevilM (Drowner) 2020-08-19 04:22:00
你可能得开始规划未来洗肾人生了
作者: edc3 (草屯分局包庇田胜J性侵^^) 2020-08-19 04:49:00
先肯定你能自我认知到这个事实：没有追求感情的资格。如果我是你，我会尽快去结扎，避免自身这种有缺陷的基因，遗传给无辜的后代。另外，50岁以后，如果确认自身病况没有好转的可能，我就会开始执行自杀计画，避免拖累身边的人，也避免浪费宝贵的社会资源。请试着在感情领域之外，找寻并创造人生的意义。fengliyoung的推文，原po，也许很刺耳，但我由衷地建议你要听进去。
作者: kamiyaasahi (Asahi) 2020-08-19 06:12:00
如果不能生又想要小孩就只能选择领养了吧，可是重点是两方家人和对方能不能接受领养，因为领养在台湾来说还不是大多数人（老一辈）能接受的事
作者: akiwasyalove (猫饼干) 2020-08-19 06:19:00
突然觉得自己的经历跟你有点像，不过我的医生没有说我是不是遗传引起的，我是在结婚的前两年诊断出来有肾脏病，当时也很挣扎要不要跟男友结婚，毕竟医生已经警告无法生育了，这件事情也成为我的痛。不过老公很坚决的说没有孩子也没有关系，让我很感动。上次回诊完，肾丝球过滤率已经剩下10了，未来的人生会如何，其实我也不敢想，期望我们一起加油。
人生不仅仅只有结婚生小孩 还有很多更值得的事情 现在观念渐渐在变 虽然这件事有遗憾多做些其他觉得无憾的事情吧 反正人生遗憾的事情多到我不知道该怎么细数了
作者:
joakru 2020-08-19 07:33:00还是可以找伴 但不婚不生小孩
作者: tankshero (ta) 2020-08-19 08:27:00
还是可以找对象阿，小孩用领养的，总之就是不要生就对了
作者:
xdctjh (冻顶)
2020-08-19 08:28:00不用结婚自己也能过得很开心
作者:
jejeyu (原来...我想要的是自由)
2020-08-19 08:33:00我觉得只要不隐瞒好好的说明，还是会有人愿意跟你一直在一起，至于小孩的话，如果你家够有钱，我觉得洗肾也还好。
医生建议的要听不婚不生的感情也存在顶客族也存在结婚撑不到50岁的也存在而且以上的案例都不高既然最坏的可能都知道了至少能提前规划在50岁前多做一些事情辛苦你了
作者:
lmc66 (嗯嗯呵呵)
2020-08-19 09:01:00很多人是可以接受不生小孩或领养小孩的 真的不用这样就不敢交往或结婚 只要在认识阶段就先聊清楚彼此价值观就好
作者:
maxxV3 (食言而月巴)
2020-08-19 09:48:00“嘴巴说说会照顾，遇到马上跑”+1
作者:
Romaps (药儿)
2020-08-19 09:53:00讲清楚，对方可以接受就好
只能看开 而且通常不是只有肾脏会 肝脏也会有水泡建议是不要生小孩 你不会想要让小朋友也得这种病吧(我身边一个阿姨最近也是这样 洗肾还得去切水泡换肝)但洗肾也不是就世界末日了 台湾洗肾技术很顶尖回某楼 洗肾过程好像会因为心室提早收缩 长期会有影响但未来几年内一定会有植入性人工肾脏 我认为不用担心
作者:
sungtau (松涛)
2020-08-19 10:06:00你的想法不错，接下来就好好好自己一个人的生活就好了
作者: ceciducks (ceci w) 2020-08-19 10:12:00
加油
给个客观数据 国内在线等换肾约七千人 每年约两百人成功配对到适合的肾脏 假设你现在30岁到50岁有20年 也已经配了四千人 机会蛮大的再不济还可以去国外找 真的不需要多悲观
作者: Morigan (低调是我的风格) 2020-08-19 10:30:00
感觉有点累，加油吧！人生还是得过
作者:
ccunii (澄)
2020-08-19 11:00:00建议你去找寻类似疾病的人组成一个圈圈至少有人懂你 有个团队可以互相打气小孩可以领养+1
作者:
jokebbs (bbs://)
2020-08-19 11:45:00老实说我非常不建议生小孩或领养 因为它大概一辈子都要照顾妈妈的身体 虽然你完成你的心愿 但小孩未必能释怀我同事洗肾到后来还有心脏的问题 出入几次加护病房 这些对家人来说都是很煎熬的事
作者: dream1009 (筱蝶飘飘) 2020-08-19 11:59:00
拍拍...幸运的是早期发现，虽无法治愈，但至少能及早规划自己的人生，未来的事本来就很难说，把握当下活出价值，加油
作者:
tmwolf (鲁神)
2020-08-19 12:03:00先确认这个问题在怀孕时有没办法测胎儿测出来吧？
作者:
phyka (will I)
2020-08-19 12:17:00现在医学那么发达，真的有心生小孩可以做人工，如果有遗传疾病是可以挑胚胎的
作者:
star1023 (唯一的唯一)
2020-08-19 12:45:00不生小孩又没差
作者:
fupm (苦命大学生)
2020-08-19 13:46:00关键字 基因检测
作者: mds9128 2020-08-19 15:15:00
建议先规划好自己未来的生活，存钱、保险、如果真的洗肾了计划，可以自己好好照顾自己之后当然可以继续追求感情
作者: ccclove (莞晴) 2020-08-19 16:17:00
多囊肾并没有到这么可怕..身边有亲人也是有这个病，饮食都有注意控制，目前60几了仍不用洗肾，今年开始有去辅大医院挂高医生的诊，建议你也可以去咨询看看，有一种多囊肾的新药可以吃，但需医师详细诊断适不适合服用..我是觉得你还不用到这么悲观，医疗用药也都会越来越进步的你现在还年轻就知道有这种病是好事，可以及早控制饮食避免肾脏恶化
作者:
auro33 (奥萝拉)
2020-08-19 21:44:00加油！
作者:
lapidoth (光明之子 真理三光)
2020-08-20 08:42:00洗肾又不会怎样，要生啊！
作者: pantone1011 (pantone) 2020-08-20 09:43:00
不会用领养的吗？
作者: EarlyInMay (2000-2007) 2020-08-21 12:41:00
我一个朋友老公就是多囊肾 她不在意还是结婚了 她说50岁是很久以后的事情 谁也不知道会怎样啊 3D打印肾脏都已经做到老鼠了 以后肾脏移植搞不好根本小手术
作者:
ero7728 (Summer)
2020-08-22 17:31:00为什么不能追求感情，现在一堆不想生的，找一个不想生的不就好了交往前也不要隐瞒遗传疾病，说清楚未来可能发生的事情，女生能接受就ok啦，何必直接封闭自己？有人说遇到事情就跑了，但这种事情怎么有答案，没事也都会分手或离婚