不理辱骂 不顾反对 白化症夫妻生下2子组家庭
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2017年05月18日12:15
(新增网友意见)
在我们身边,有一种人无法像一般人生活在阳光底下,他们以前被叫“白子”,如今称作
“月亮的小孩”,这群人便是白化症者。李信辉与林育萱这对白化症夫妻,因爱勇敢,在
双方家人的反对之下,相恋、结婚,还生下2个小孩。看似喜事一桩,却只得到稀落的祝
福。夫妻俩并不惧怕,他们依旧带着孩子,走出阴暗。
这天,我们约在李信辉与太太林育萱驻唱的西螺服务区拍照。站在炙热阳光底下,瞥见李
信辉一家人急忙下车,快跑进骑楼。李信辉戴起墨镜、把二岁的大儿子抱进婴儿篮,随后
再把音箱、赞赏箱等放定位,接着弹起吉他。坐在一旁的林育萱双手搓著热奶瓶,眼睛瞇
成一条线看着我说,“小的要喝ㄋㄟㄋㄟ了。”一对白化症夫妻,生下两个白化症儿子。
他们是台湾第一个白化症家庭。
来来往往的游客看到李信辉一家四口,如同看到稀奇古怪的异兽,眼神泄露的尽是窥奇。
甚至还有人专程绕到婴儿篮,只为了确认里面的两个男娃是不是也一身白。李信辉和林育
萱努力卖歌艺,却不知游客投入赞赏箱里的,是鼓励?好奇?抑或同情?
不愿做推拿驻唱是夫妻俩的主业,每周五六日、逢年过节都在这儿唱。“我们找工作真的
不容易,所有晒太阳的事情都没办法做,又弱视,正常人一目十行,我们是一个字、一个
字看,光这两样限制就足够我们失业一辈子。”李信辉刻意拉高嗓音装成哭调说。
李信辉视力○﹒五,中度弱视,启明学校毕业后做了四个月的按摩,他便不想再干了。“
大家都认为瞎子或视力不好的人,只能做按摩。但我一点也不想做按摩师。”李信辉不服
输,把在学校自学的兴趣弹吉他,当成赚钱的工具。“我跟朋友去考街头艺人,自弹自唱
,什么场子都接,没休假,最高一个月赚六万。”加上做网拍买卖,让他高中毕业便能经
济独立。朋友陈栢均说,“我们都叫信辉‘白董’,他很会赚钱,也很有生意头脑。”
工作一阵子,李信辉为取得更高学历,决定报考大学,“我是在身障者考场遇到育萱的。
”两人一认识就交往,读大学时便同居。“就个性合嘛,我狮子座、她射手座,蛮速配的
。”更有可能是两个异常基因人的相知相惜。
我坐在客厅椅子上,李信辉则随地坐在地板,他忽然把脸往手机萤幕贴,“我都这样看
LINE,看电视也是,视力不好,害我很多事情都不能做,譬如骑车、开车。”两个白化症
的儿子一出生也弱视,是否担心他们长大会全盲?“不会。视力可能会慢慢退化,不会变
瞎子。”
但李信辉自小却因为视力不佳而影响课业。“国小还好,到国中,学习障碍很大,看不到
黑板,特别累。”国中最后一名毕业,李妈妈担心儿子未来会失业,只好把他送往后里启
明学校。李信辉起先很抗拒,但当时只能乖乖听妈妈的话。在启明,全校只有他是白化症
,李信辉才体会比上不足、比下有余的道理,“我在启明都没读书,竟然第一名毕业,因
为班上都是全盲生。我至少可以用放大镜看漫画、用六十吋的电视打电动,他们完全不行
耶。”
我问育萱能否抱抱小孩?一手接过,只见怀里的男娃瞳孔不停颤动,好像没办法与我对焦
。我问李信辉,如果让白化症小孩读特殊学校,是否比较适合?李信辉挥手,要我们走到
冰箱前,他打开冰箱,门上有数十颗白色鸡蛋,只有一颗是土褐色。看到此景,我们便懂
了。“只是外观不一样,其他没有分别,少数跟多数而已。”他轻轻地把冰箱门关上。(
撰文:许家峻 摄影:张文玠)
───网友意见───
看到台湾第一个白化症家庭,不少网友还是觉得父母有些自私。有网友留言“领养也是不
错的选择啊。”“自己的苦没必要延续下去,不反对你们结婚,但真的有必要让下一代走
你们的路吗?”“虽然知道会想要有自己的小孩,但是也因为你们的自私,让这两小孩受
苦了,要说母爱真伟大吗?”
但也有网友替这个家庭加油、打气。“我只看到一个用心努力经营的家庭,你们加油!我
不认为你们和我们有什么不一样‧‧‧。”“很正面的夫妻加油,任何没有经历过你们际
遇的人都没资格批评你们‧‧‧。”“在这个社会,人人讲求人权民主,但潜在的歧视、
霸凌依然存在。想必他们有很沉重社会压力,我们要多为他们加油!”
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在社会的角落就是有些弱势的人需要被关怀的
他们也很想过正常的生活
但是就是有些人会排斥