原PO你好
我想说一些自己的经验与经历
希望能够让你在未来面对“心脏衰竭”时
能有一些想法
至少不感觉那么“孤单”
文长有点囉嗦
但看在体验生死这份上
还请各位见谅
我本身就是一个心脏衰竭的患者
因为不明原因让我在8年前罹患严重心律不整（3度AV BLOCK）
在此之前
没有家族遗传史及先天心脏病史
也找不到任何可能患病的原因
简单来说，我倒楣
一开始医生使用心律调节器治疗我的心律不整
的确很有成效
我能够往常一样运动，不受限制的生活
不过在2011年时
我的心律不整转变成了心脏衰竭
为何突然恶化我也不知道
后来上网查心脏衰竭的原因
其中一项有可能是严重的心律不整
好吧，我又倒楣了
但不管怎样
情况已经无法挽回
这是一个不可逆的疾病
只能求不再恶化，没有康复的机会
有的人可以吃药控制
或像我这样，再换一个治疗心脏衰竭的调节器
在动手术前
医生告知我，他将先选用不需全身麻醉的方式帮我置入
但有15%的人在手术时发现，无法顺利置入体内
届时会暂停手术，再改用全身麻醉的方式动手术
可想而知的是，我就是那15%的人，真够倒楣了
动完手术后再观察节律器是否对我产生效果
同时我得开始减重并控制饮食
减重是因为要减轻心脏的负担
控制饮食则是限水、限食、限钠
这两件事相互影响
我也只能祈求治疗产生效果不再恶化
当然医生在手术前也告知我
装入节律器的病人有25%不会产生太显著的效果
经过一段时间观察后
当然，我仍是这25%里的人
从此我不再是一个生活不受限制的心脏疾病患者
不再能够任意的运动
不太能爬上太高的楼层
不能走太远的路
不能够大吃大喝
因为心脏扩大
经循环回流至心脏里的血液打不出去
也挡不住溢流回心脏的血液
导致心脏肺部积水
我没办法维持躺姿
我的每一口呼吸都很潮湿
每一口呼吸都不够
不能好好休息睡眠
最后一年严重时没有在床上睡过
只能在沙发上睡觉
因为我只能坐着睡
严重时住院，医生会帮我抽出积水
那时候我会好一点
不过随着病情日趋严重
抽水也没办法解决我的问题
水永远抽不完
限水限成那样，根本不知道到底水还从哪来
况且也不是想抽积水就能抽
不能一下子从身体取出太多体液
会导致血压下降
利尿剂不再是我的万灵丹
药效对我越来越不显著
偶尔我会有点感概，为什么那么累？
好想中止这一切
我寻求解脱的方式是继续跟它拼了
我还有一点力气
这病有办法就直接让我死
不然我没完没了
这大概也是为什么我那么喜欢美国队长
觉得自己可以跟他一样永不放弃
就算打倒我，我还是会站起来
到了102年的3月底
算是撑到我对抗的末期
我没什么力气了
医生说我心脏的状况还不到可心脏移植
可是他想不透为何对应我身体状况怎如此虚弱
但不管怎样，我们都必须考虑心脏移植的可能
其实我有点排斥移植
那宣告最后我真的没办法像一个“正常人”一样
好似这段时间的努力
都没办法让我摆脱这样的命运
102年4月时
心脏的状况时好时坏
在心内病房与加护病房转来转去
总的来说还是坏
该来的还是会来
我已经渐渐从“慢性”转变成“急性”了
102年6月初
最后一次从心内到加护病房时
我知道自己已经没办法坚持什么
即便我再怎么讨厌加护病房
一丝对抗这病的力气也没有了
撑著做完检查后，我的心脏功能只剩下7%
医生帮我装上IAPP
我才觉得好过点
也是这半年来我觉得好过的时候
同时等待心脏移植
但是这机会可遇不可求
也明白我真到最后一刻了
我不愿像其他病人一样用仪器跟药物撑著
最后我仍然希望有尊严的离开
当然，也可能严重到不得不离开就是
此时此刻我脑中想的确是身后事
加护病房不能打电话，但可以用手机上网
就跟我的好朋友、同学们说说话
然后暗示将要道别
确定完等待移植后第五天
医师跑来我的病床旁边告诉我
现在有个心脏可供移植
但是还没完全确定
要等到脑死判断确定后才知道
这是难得能获得“重生”的机会
或许能暂时摆脱这一些让我退败的状况
该怎么说，我没有很兴奋的心情
这也许跟我是消防人员这职业有关
从事这工作多年，又总是执行紧急救护
知道要有个人失去生命
我才会承接这生命
算了，这部分不想多说了。抱歉
总之，手术顺利
我也以超乎进度的时间恢复成“以前”的我
但那都是外观的样子
心理的转变才是我觉得自己变得不一样的地方
手术完后的日子
我待在加护病房不断地回想起过去
从前我哪里做错？
从前我失去什么？
现在我可以尝试变成怎样的人
能不能够给别人更多的温暖
能不能够更细心地去体会别人
想变成一个真正重生的人
而不只是“存活”的人
不是每个人都能够设定再重来
既然我可以
那要好好想想为什么老天要这么做
我想跟原PO说
面对未来深不可测
很容易有很多想像
不管好的坏的都不要紧
重点是你已经知道这部份的未来是有可能来
那就做好准备面对它
不来就是你赚到
既然来了就跟它打一场
你要强壮好自己的身体
因为它会折磨你好多年
要有强壮的身体跟它消耗
要开始对身边的人更好
因为他们是你未来的后盾
要照顾你、陪伴你
撑不下去的时候想着他们
然后继续撑
最后是培养耐心
年轻是你的优势
拿时间跟它梭哈
相信这局最后能扭转劣势
赢不了最多打成平手
没有什么可以带走自己
以上是我以一个曾经患病者，告诉原PO的。
以下是跟妳说的
我已经让它陪我好多年
迟至今日我才真正获得短暂的轻松
而我是个延迟享乐者
现在我很好
感谢陪我走过这段时光的人
虽然妳不在，但妳知道的。
※ 引述《LFITH (LFITH)》之铭言：
: 这是我的男女版首发……
: 如题，这件事情也不是什么太过悲观主义的空想，小弟的家族病史中
: 有心脏病史，而且自己本身也有严重气喘，这两个月来已经发作过两
: 次的心律不整，但是我跟女友都还很年轻，也一起同居养了狗，但是
: 今天再次发作从急诊室回来之后，脑中很难忘记医生说的那句，我可
: 能会在近几年内就心脏衰竭，才赫然发现，啊，我的年限……似乎没
: 有很长了……
: 当然不是没药可治、当然还没有放弃希望。
: 我微小的心愿就是要活到我的狗狗死掉那天，但是也忍不住会想，我
: 的狗才一岁，他说不定还可以活九年，但是我不知道自己还有没有办
: 法到那个时候，也交待了女友，万一我比狗狗先过世，请她务必要帮
: 我把狗狗抱进我的棺材里面，让我的狗狗知道我不是不要他了、只是
: 我先离开世界了，但是开玩笑这样说著的同时，忍不住也会想，那个
: 时候，女友该怎么办呢？我们交往了两年，感情挺稳定，虽然都还很
: 年轻，但是对未来也有初步的计画，只是这计画却在这个月内出现了
: 变量，只是这样子相处下去、心中也会有阴影，每作一件事，就会想
: 著未来我不在了该怎么办……想到这里就会有点想哭，哈哈。
: 我现在只能告诉自己活在当下、及时行乐。
: 但我真的不知道女友到时候该怎么调适……还有，我到底该怎么跟女
: 友继续相处下去……