Re: [心得] 关于11万的生物制剂的资询

楼主: evilmask (奕之华)   2015-02-21 20:40:49
来这个板发文是有点怪怪的XDDD。不过有朋友看到这篇叫我过来回文,我提供一下我
自己的心得。我也是有干癣,严重程度应该不会比妳轻,你发病有10年,我发病大约
有20年了XDDD。而且我的手背、脚膝盖都有,指甲也有变形。
唯一比你幸运的是我是男生,而且不太重视外表,所以在心态调适上应该是比你好一点。
接下来就是我要说的重点了,在最近的几年内,我曾经有两次好9成的纪录,复原的程度
几乎看不出来我有干癣。只是现在也复发了,也是很严重。但复发也是有原因的,我
说了之后,妳就可以了解了。
这个病正如妳所说的,是无法根治,所以我才会复发。但重点是在于能够有效控制。
如果你的生物制剂才好7成的话,要不要试试我的方法。个人认为我的方法才是解决干癣
最好的方式,生物制剂不是最佳解。
不知道biffer板友对于干癣的看法如何,但经过简单的搜寻与研究,发现干癣有医师判
断是所谓的“发炎现象”。
“发炎现象”又怎么样呢?单独来看可能没有感觉。但另一方面,也有人研究肥胖也是
“发炎现象”。
这样可以了解吗?其实在我减肥的过程中,也发现了这两者相关性,当我减到一定程度
时,干癣就会转好了。换句话说,控制干癣与控制体重的原则与方式是差不多的。不过
干癣还要多一样,不要有心理压力这点。
我们说减肥要:
一、正常的睡眠,不要熬夜
二、适当且正确的饮食
三、足够的运动
而干癣再加一点,就是不要有心理压力。不过这过程是需要好几个月,而且他不是那
种逐渐变好的迹象,而是好好又坏坏这样,所以当我好九成的时候,我很难想像我之
前干癣怎么这么严重。只要你能拼大约半年,我可以保证你的干癣会改善的。
当然,也可以想像,既然我复发了,所以我也复胖了XDDD。说起来肥胖的情形与干癣还
真有那么一点像,没有控制好会复胖,而干癣也是会复发。
所以板上若有干癣患者,不要听信其他人说,拿什么保养品或是偏方来擦,目前试过
还是觉得单纯凡士林就好。然后遵守个人所说的四个原则,干癣有很大的机会能够控
制下来的。biffer希望你能够试试看(在猜测上饮食或运动你有可能不及格,所以用
了生物制剂虽然有用,但生活型态不改,自然还是会复发)
※ 引述《biffer (NO.5总是让我想跳舞~)》之铭言:
: 我算是重度的干癣患者,发病约有10年了吧,这中间大大小小的医生都看过
: 我在家里是要每天扫地、吸沙发 (因为皮一直掉……)
: 严重时都抓到全身是血
: 因为这个病,我丢了几份很好很好的工作,就只是大家觉得我的外观看起来
: "很不卫生" 尤其是头发 其实我不是没洗头 只是就愈洗愈多屑....
: 这病也很妙,脸、手掌、脚掌就不会长,所以你只要包的紧紧的
: 其实看起来和一般人没两样...
: 再来就是 他也不是"重大伤病"or "罕见疾病"
: 所以你不会因为这病而拿到什么"补助"
: 我的重大伤病卡及身心障碍手册是来自我的精神科病历
: 是的 推文中有讲到 这病 好不了 但也死不了
: 很折磨的 是大家的眼光 及自己的心里
: 加上我是女生 所以外观这样 真的不是只有难过二字可说完的
: 原po讲的生物制剂我也有打 一个疗程三针 大约可以维持一年
: 之后又发的很严重的话 就是再来累积三个月的病历 然后再申请
: 生物制剂有很多种 有的一个月打一次 有的三天打一次
: 依医生的治疗看你适合那种 不是愈贵愈有用
: 这次U大说的,及之前原po说的 是最新的一种 一个月一针 打三针就可以
: 先说说我自己的感觉 这生物制剂很有用,大约可以正常到70% (我很严重)
: 但是一年过后,我觉得我再发病起来的程度比没打针时更严重
: 这针不是万灵 也是因人体质及生活习惯非常相关
: 这是个心里折磨大于身体的病 每个看到我的人 都会问
: "哇 这么严重 你有看医生吗?" 我心里都很OS ..怎可能不看医生
: 不然就是介绍一堆很奇妙的疗法给你
: 久了.....也就不想给别人看 就包的紧紧的
: 幸好我的工作有冷气 夏天穿长袖也不会很奇怪
: 当别人问起时 我都是说过敏 毕竟真正知道这病的人 其实没想像中的多
: 虽然我身体这样,但很高兴的 除了我家人之外
: 我在今年也找到了另一半 他陪着我一路走来 也是非常辛苦
: 希望板上有干癣的朋友们
: 正确的治疗方式很重要 不要相信一些偏方
: 保持良好的心情其实非常重要
: 因为这是慢性病 加上治疗方式都一样
: 所以最好找"医院"(诊所比较不推)
: 而且是离你家近的 ,这样比较能持续接受治疗
: 身体上的红斑是小事 怕的就是关节上的病变
: 是的 他没办法根治 但我们可以和他和平相处
: 我不是个勇敢的人 但幸好有家人及爱我的人陪我
: 真心的希望 有此病的人 都能找到正确的治疗方式
: 不要难过 你还有很多爱你的人
: ※ 引述《ugly5566 (Chu)》之铭言:
: : Hello各位好,美保版首PO有点紧张
: : 但因为刚好看到有人提到干癣以及生物制剂的资讯,想说可以回文让更多人知道
: : 先介绍我的职业是干癣卫教师,主要是卫教干癣病友以及协助病人申请及施打生物制剂
: : 干癣是属于免疫疾病,我们只能控制而"无法根治",请大家要记得干癣是因为"免疫力太
: : 强"的关系,而不是太弱,一定要先了解!相信很多干癣病友因为疾病关系而导致生活品
: : 质下降,我的病人里每个人都有自己的故事,但大多都是失望,伤心,无奈,所以我希望
: : 可以让更多生物制剂生物制剂生物制剂人了解到这方面的资讯,同时也不要失去希望
: : 一针11万的生物制剂真的不是人人打得起,在临床上我们可以是使用"健保给付"的这个方
: : 向来走,请健保局帮我们出钱,但要请健保局帮我们出这么昂贵的价钱可是有条件的!
: : 第一、严重度要达到10分以上,用自己的手掌(不含手指头)这样算1分,全身从头到脚要
: : 有10个手掌大,这样严重度就足够了!
: : 第二、口服用药的部分,干癣口服药共有三种1.A酸、2.灭杀除癌锭(MTX)、3.环孢灵,健
: : 保局规范必须使用两种口服药"三个月"无效后才可以,没有副作用就必须吃满三个月,但
: : 如果假设在吃药期间出现副作用,不管哪一种,请一定要告诉医生,我们会请医生在病历
: : 上注明,代表病人不适合使用此药物,这样也能算一种
: : EX:病人同时使用A酸及MTX,结果在吃药期间肝功能异常,医生评估后停用MTX并且注明
: : 于病历上,这样也能算有使用过两种了。
: : 第三、照光治疗也是必须照满三个月:一个礼拜必须照2~3次、一个月"至少"要照8次,
: : 不可少于8次,当然超过是更好,通常这个是病人最难达到的部分,如果家中有月历,有
: : 照光的那天就做个记号,一个月可以数数看是否有8次。
: : 如果三个条件皆达成就可以申请,但申请无法保证一定能通过,很多时候健保局会刁难,
: : 但只要乖乖配合治疗,被刁难时也能站得住脚,毕竟一个人一次疗程就是33万,但一旦申
: : 请下来,打针的效果会比口服药或照光来的明显,有的病人打针后就全部消掉,有的人还
: : 是会有局部的病兆,当然也还是有可能会再复发,因人而异,干癣是免疫疾病,我们只能
: : 控制而无法根治,如果有病友吃口服药以及照光就很有效的话,当然也就不需要申请囉!
: : 日常生活中尽量不要给自己太大压力,作息正常不要熬夜,夏天快到了可以多出去晒晒太
: : 阳光,对疾病是有帮助的!
: : 最最重要的一点,千千万万不能吃进补的东西,EX:人参、姜母鸭、羊肉炉、灵芝、牛樟
: : 芝等等…凡是补气补精力补身的都不可以,因为免疫力已经很强了再继续进补只会让病情
: : 更恶化喔!
: : 在此祝大家新年快乐,恭喜发财!
: : 下台一鞠躬,拜拜
: : ^_________________^

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