我算是重度的干癣患者，发病约有10年了吧，这中间大大小小的医生都看过
我在家里是要每天扫地、吸沙发 (因为皮一直掉……)
严重时都抓到全身是血
因为这个病，我丢了几份很好很好的工作，就只是大家觉得我的外观看起来
"很不卫生" 尤其是头发 其实我不是没洗头 只是就愈洗愈多屑....
这病也很妙，脸、手掌、脚掌就不会长，所以你只要包的紧紧的
其实看起来和一般人没两样...
再来就是 他也不是"重大伤病"or "罕见疾病"
所以你不会因为这病而拿到什么"补助"
我的重大伤病卡及身心障碍手册是来自我的精神科病历
是的 推文中有讲到 这病 好不了 但也死不了
很折磨的 是大家的眼光 及自己的心里
加上我是女生 所以外观这样 真的不是只有难过二字可说完的
原po讲的生物制剂我也有打 一个疗程三针 大约可以维持一年
之后又发的很严重的话 就是再来累积三个月的病历 然后再申请
生物制剂有很多种 有的一个月打一次 有的三天打一次
依医生的治疗看你适合那种 不是愈贵愈有用
这次U大说的，及之前原po说的 是最新的一种 一个月一针 打三针就可以
先说说我自己的感觉 这生物制剂很有用，大约可以正常到70% (我很严重)
但是一年过后，我觉得我再发病起来的程度比没打针时更严重
这针不是万灵 也是因人体质及生活习惯非常相关
这是个心里折磨大于身体的病 每个看到我的人 都会问
"哇 这么严重 你有看医生吗?" 我心里都很OS ..怎可能不看医生
不然就是介绍一堆很奇妙的疗法给你
久了.....也就不想给别人看 就包的紧紧的
幸好我的工作有冷气 夏天穿长袖也不会很奇怪
当别人问起时 我都是说过敏 毕竟真正知道这病的人 其实没想像中的多
虽然我身体这样，但很高兴的 除了我家人之外
我在今年也找到了另一半 他陪着我一路走来 也是非常辛苦
希望板上有干癣的朋友们
正确的治疗方式很重要 不要相信一些偏方
保持良好的心情其实非常重要
因为这是慢性病 加上治疗方式都一样
所以最好找"医院"(诊所比较不推)
而且是离你家近的 ，这样比较能持续接受治疗
身体上的红斑是小事 怕的就是关节上的病变
是的 他没办法根治 但我们可以和他和平相处
我不是个勇敢的人 但幸好有家人及爱我的人陪我
真心的希望 有此病的人 都能找到正确的治疗方式
不要难过 你还有很多爱你的人
※ 引述《ugly5566 (Chu)》之铭言：
: Hello各位好，美保版首PO有点紧张
: 但因为刚好看到有人提到干癣以及生物制剂的资讯，想说可以回文让更多人知道
: 先介绍我的职业是干癣卫教师，主要是卫教干癣病友以及协助病人申请及施打生物制剂
: 干癣是属于免疫疾病，我们只能控制而"无法根治"，请大家要记得干癣是因为"免疫力太
: 强"的关系，而不是太弱，一定要先了解！相信很多干癣病友因为疾病关系而导致生活品
: 质下降，我的病人里每个人都有自己的故事，但大多都是失望，伤心，无奈，所以我希望
: 可以让更多生物制剂生物制剂生物制剂人了解到这方面的资讯，同时也不要失去希望
: 一针11万的生物制剂真的不是人人打得起，在临床上我们可以是使用"健保给付"的这个方
: 向来走，请健保局帮我们出钱，但要请健保局帮我们出这么昂贵的价钱可是有条件的！
: 第一、严重度要达到10分以上，用自己的手掌(不含手指头)这样算1分，全身从头到脚要
: 有10个手掌大，这样严重度就足够了！
: 第二、口服用药的部分，干癣口服药共有三种1.A酸、2.灭杀除癌锭(MTX)、3.环孢灵，健
: 保局规范必须使用两种口服药"三个月"无效后才可以，没有副作用就必须吃满三个月，但
: 如果假设在吃药期间出现副作用，不管哪一种，请一定要告诉医生，我们会请医生在病历
: 上注明，代表病人不适合使用此药物，这样也能算一种
: EX：病人同时使用A酸及MTX，结果在吃药期间肝功能异常，医生评估后停用MTX并且注明
: 于病历上，这样也能算有使用过两种了。
: 第三、照光治疗也是必须照满三个月：一个礼拜必须照2～3次、一个月"至少"要照8次，
: 不可少于8次，当然超过是更好，通常这个是病人最难达到的部分，如果家中有月历，有
: 照光的那天就做个记号，一个月可以数数看是否有8次。
: 如果三个条件皆达成就可以申请，但申请无法保证一定能通过，很多时候健保局会刁难，
: 但只要乖乖配合治疗，被刁难时也能站得住脚，毕竟一个人一次疗程就是33万，但一旦申
: 请下来，打针的效果会比口服药或照光来的明显，有的病人打针后就全部消掉，有的人还
: 是会有局部的病兆，当然也还是有可能会再复发，因人而异，干癣是免疫疾病，我们只能
: 控制而无法根治，如果有病友吃口服药以及照光就很有效的话，当然也就不需要申请囉！
: 日常生活中尽量不要给自己太大压力，作息正常不要熬夜，夏天快到了可以多出去晒晒太
: 阳光，对疾病是有帮助的！
: 最最重要的一点，千千万万不能吃进补的东西，EX：人参、姜母鸭、羊肉炉、灵芝、牛樟
: 芝等等…凡是补气补精力补身的都不可以，因为免疫力已经很强了再继续进补只会让病情
: 更恶化喔！
: 在此祝大家新年快乐，恭喜发财！
: 下台一鞠躬，拜拜
: ^_________________^