罹罕病遭霸凌歧视 她夺羽球球后找到自我价值
中央社 뜠5,698人追踪
The Central News Agency 中央通讯社昨天
（中央社记者张茗喧台北1日电）罹患罕见疾病的范荣玉，从小五官就和其他孩子不一样
，求学过程饱受歧视与霸凌，面临一次次挫折，她仍不放弃人生，透过打羽球找到自我价
值，更代表台湾夺下听障奥运金牌。
阳光基金会今天举办阳光奖助学金颁奖典礼，以“我很特别”为主题，鼓励烧伤及颜损学
子分享自己的特别之处，共有179名优秀学子获表扬，范荣玉就是其中一人。
今年23岁的范荣玉，出生时脸上五官的位置明显和一般孩子不一样，把医师吓了一跳，紧
急送进加护病房做遍各种检查，发现原来是第5对染色体异常，确诊罕见疾病“崔契尔柯
林斯症候群”，出生第一个月都在保温箱中度过。
范荣玉说，当时妈妈得知她罹患罕病，心情犹如天打雷劈，完全无法接受，不解为何产检
时都正常，出生后竟罹患罕病，一开始几乎不敢到医院看她，家中亲属也纷纷责怪妈妈，
一定是怀孕时拿剪刀或做了不该做的事，孩子才会染上这种怪病。
不过，爸爸对于孩子的异常却相当乐观，认为虽然长得不一样仍然很可爱，也带奶奶到医
院看她，后来奶奶告诉妈妈“一枝草一点露”，妈妈这才坦然接受孩子的不一样。
范荣玉罹患的“崔契尔柯林斯症候群”又名“下颔骨颜面发育不全”，因颜面骨骼发育不
全或缺失无法撑起脸部肌肉，也让她合并罹患小耳症，从小就饱受各种异样眼光，许多孩
子最爱的公园，也成了她最不喜欢的地方
范荣玉回忆，小时候每次到公园玩，总是引来其他孩子的围观，孩子无心的一句“妈妈你
看，她的耳朵好奇怪”，总会让她难过很久，“到现在想起来还是很难过”，但妈妈告诉
她，耳朵很小是因为在妈妈肚子里没有吃饱，才让她渐渐接受自己与众不同的现实。
因为家里开店卖羽球拍，范荣玉从有记忆以来就经常在球场里玩，渐渐耳濡目染、玩出兴
趣，国小3年级正式加入羽球校队，不料上了高中，同侪间的霸凌愈来愈严重，让她一度
想放弃羽球。
范荣玉哽咽地说，高中时期因为是女生体育班，小团体的问题相当严重，经常有同学因她
的外表取笑她、学她讲话，甚至号召全班排挤她，当时妈妈又罹患癌症，为了不让妈妈担
心，她总是把所有不开心闷在心里，趁著洗澡时偷哭，人生陷入谷底。
原本个性开朗如小男生的她，开始封闭自己，认为只要安静不讲话，就能避免不必要的冲
突，因此渐渐疏远他人，连个一起打羽球的朋友都没有，让她一度想放弃羽球。
直到高三那年，范荣玉代表学校参加一场重要的羽球比赛时惨输，教练斥责“不要以为妳
跟别人不一样，就可以输球输得很应该”，激励她放下是身障者的弱势想法，开始把自己
当成正常人，后来更夺下亚太听障奥运羽球女子单打金牌，正式晋升世界球后。
得到球后对她来说意义非凡，范荣玉笑说，“还好没放弃羽球”，才能让看不起她的人刮
目相看，上了大学、研究所以后，终于渐渐找到自己的价值，现在她也回到小学当羽球教
练，未来希望为身障者发声，反驳不友善的眼光和质疑，明年也将争取代表台湾参加听障
世界杯和听障亚运，为台争光。
范荣玉感叹，从小罹患罕病，让她年纪轻轻就体会人情冷暖，也曾抱怨上天对她的不公平
，直到长大后才发现这是上天给她的考验，只要接受它，勇敢跨出去，同样有追求梦想的
权利，也能让生活过得更开心。（编辑：张芷瑄）1071201
https://goo.gl/t87TGg