[宝宝] 小月龄确诊川崎氏症(2m24d )

楼主: frobo (佛萝卜)   2024-07-11 11:06:58
川崎氏症不是常见疾病,医生说发生在6个月以下更是很少见,没想到两个低机率都被我
们碰到了,宝宝从怀孕开始就一直波折不断呢(苦笑)
写下这篇文章纪录,也给未来有需要的父母参考。
川崎氏症简单来说是一种神秘疾病,为什么发病、发病影响的基因等等都还不清楚,亚洲
人发病机率比欧美高,有可能会导致儿童后天心脏病,严重的话甚至可领重大伤病卡,有
可能会致死。目前最有效的治疗法是施打免疫球蛋白佐以阿斯匹灵,避免后天性心脏病。
下面是我家宝宝疾病进程和流水帐:
第一天
早上五点多发烧送林口长庚急诊,腋温38.4,急诊医生帮我们抽血、做流感快筛,开立退
烧药和点滴。那天刚好遇到肠病毒和流感高峰,在急诊室等了10小时才有床,不过有床位
就该庆幸了。
我们第一天住健保床,左边是流感不戴口罩的小孩,右边是感冒不戴口罩的妈妈,宝宝第
二天开始有呼吸道症状,不知道是不是这天被传染的....
第二天
排到双人床开心转房,至少隔壁不是感冒的人了,宝宝出现咳嗽、鼻涕等症状,持续38、
39度发烧,今天做了多重呼吸道的pcr检测。
第三天
鼻塞更严重,发现腹部、背部有摸起来平滑的红色疹子,医生建议抽脊髓液排除脑部感染
,宝宝哭到烧声......
第四天
细菌培养、PCR与脊髓液都没问题,主治医生初步往病毒疹合并呼吸道疾病方向诊断,疹
子大幅扩张到四肢,依然持续烧整天。晚上值班医师将比较资深的学姊拉过来,学姊医师
认为可能是非典型川崎氏症。
学姊医师离开不久带了一位男医师回来,男医师摸了摸宝宝脖子,观察眼白,说已经有更
多川崎氏症的症状出现了(淋巴结肿大、眼白发红、嘴唇变红、脚红肿等等),表示他们
隔天会跟主治讨论。
第五天
脚更红肿,眼白明显发红,嘴唇干裂发红流血,连我们都看得出来。主治早上巡床告知今
天会进行免疫球蛋白疗法,要打12小时。
第六天
凌晨打完免疫球蛋白就好很多了,体温马上降,疹子消去不少,搭配阿斯匹灵服用。
第七天&第八天
持续观察体温+服药,宝宝精神与食欲明显改善,心脏超音波正常。降温后川崎氏症的各
种症状仍会进行,嘴唇流血,手开始脱皮,但这不要紧,跑完病程就好,第八天早上终于
出院。
川崎氏症观察重点
“体温”最重要!
此病通常在6个月以上的孩子才会见到,像我们一样未满三个月的案例很少,因此医生一
开始并未往这方面想,而且川崎氏症一开始的症状和玫瑰疹很像,一样会发烧出疹子。最
大差异在于出疹后玫瑰疹会降温,川崎氏症会继续烧,且可能陆续出现其他症状,治疗后
续也是以体温有没有恢复正常为最重要依据,至于其他症状就让他慢慢痊愈即可。
总之,未满六个月的孩子发烧请赶紧送大医院急诊,别浪费时间跑诊所,我们从第一天送
医开始排除多种可能,最后才能在黄金时间(发病后5-7天)内治疗,心超也都正常,后
续追踪一年没问题就不用担心了。
宝宝主治是蔡明翰医师,很巧地刚好川崎氏症是他的专长之一,蔡医师很有耐心又温和,
如果有相关病症满推荐挂他的诊,也十分感谢其他几位医师一个拉一个来看宝宝确认病因
,减少宝宝受苦的时间。
作者: hsiung120022 (小镁)   2024-07-11 11:17:00
抱抱你,辛苦了!我家孩子1岁11个月确诊川崎氏症,看到你的文章也回想起当时的心情,真的好难熬,祝福你们一切平安,追踪过程都一切顺利!谢谢分享!我有加入长庚医生开的川崎氏症line群组有需要再私讯我。
作者: CCarolineOuO (CC.卡洛琳)   2024-07-12 21:20:00
我家的也是上个月得到(1y8m),巧合的是爸爸也是川崎宝宝,问过医师,医师说文献没有特别记载是有遗传的可能性的~不过爸爸现在也蛮健康的没有心脏的问题!说不常见,但感觉好像也不少小朋友得到耶?(我同学大宝也是)祝宝贝们都要平安健康长大,你们辛苦了!看着宝贝们受苦也是很煎熬

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