看见前几天的询问文，除了马上站内信那位妈妈提供资讯外，也决定回来板上分享宝贝
的近况及这些年的心路历程。
首先非常感谢琪琪爸爸创立的群组，
里面有相当多痣友提供就医资讯、术后照顾及成长经验，
因为有前人无私的分享，让我们在这条罕病的路上走得并不孤单，对孩子的未来发展也充
满信心。
＊手术及医疗
因为孩子的脚底有突起黑痣，担心影响她爬行与走路姿势，
在6个月时就到台中荣总进行第1次切除缝合手术；
我们在中荣做过4次手术，因为小月龄的关系都是第一台刀，
早上手术完中午返家，未拆线时都是擦澡跟自行换药，
一开始光是看孩子打点滴被戳针，就会忍不住跟着一起哭，
到后来为了帮孩子换药，看到伤口连眉头也不皱一下，妈妈点满换药技能，还曾经被医生
夸赞很专业。
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这是第一次术后的样子，感谢台中荣总整形外科吕俊德医师及医疗团队专业照护。
后来因为疫情的关系暂停手术，休息将近一年没有再处理黑痣，
我跟先生一开始就有共识，要帮孩子把左手的黑痣清干净，
因为面积太大，问过皮肤科与整型外科都建议要植皮，因为会有排斥问题，只能用孩子自
己的皮肤，
当时跟吕医师讨论过，吕医师认为大班时的身体状态比较稳定，建议大班再开始植皮；
为此我们特地从台中到台北长庚找庄秀树医师，庄医师则认为2岁后即可开始手术，
每一位医生都有自己的专业考量，多方评估之后我们决定北上手术。
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这是第一次植皮术后住院的样子，因为庄医师要退休了，推荐他的得意门生－林口长庚儿
童整外颜琤嬑医师帮我们手术。
我们去年8月跟今年2月进行2次植皮手术，
取皮处从腰部到鼠蹊部，2侧伤口都超过37公分，
每次植皮都需要进3次刀房：植皮、拆加压棉花、拆周围缝线，
2次植皮总共住院29天，加上术后追踪各3次，
真心感谢颜医师及长庚医疗团队尽心照顾。
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这是第2次术后最后1次回诊追踪，颜医师宣布我们暂时毕业时，眼泪差点当场流下来，这
一路走来太辛苦了。
因为孩子说植皮很痛，加上身上也没有多余的皮肤可以用，
所以我们决定先中止手术，未来等她想再处理的时候才会继续手术，
这段期间就是自行观察黑痣有没有不正常变大或凸起，有变化则需马上就医。
衷心感谢优秀的医疗团队及健保制度，让我们可以安心就医。
＊心理建设与陪伴
外观特殊的孩子，心理会比一般人更敏感早熟，
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我们不会特别穿衣服遮掩，而是告诉孩子，每一个记号都是独一无二，也要学着尊重每个
人不同的样子，
孩子会因为大人的应对方式，而决定她要怎么看待自己的独特性，
有时候会遇到陌生人问她手怎么了？为什么黑黑的？为什么有疤痕？
通常回复：胎记、黑痣、罕病、手术疤痕等等
不去特别着墨或强调，久了孩子也不会觉得这是一件难以启齿的事情。
从出生到现在大部分遇到陌生人都满友善的，会帮孩子加油跟鼓励，
当然也有少部分不太理性的说词，面对这种已经有既定观念的、只想当吵架王的，我都会
放弃争论，赶快带孩子离开。
从托育到幼儿园入学前，花很多时间跟老师们沟通，
庆幸都遇到不错的老师，孩子融入班级也很顺利，
每天都很开心去上学。
有次孩子回家说某某同学问她为什么会黑黑的，她轻描淡写跟对方说她出生就有了，听了
真的很感动，因为她能接受并好好解释自己的与众不同。
＊日常生活
黑痣会影响排汗及营养吸收，所以左手比右手瘦小，但完全没有影响施力跟日常活动，
孩子还是照常打球骑车爬山跑步，除了平时防晒要做好之外，其他的活动没有任何限制。
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她跟一般的孩子一样，会跑会跳会挑食会赖床，除了外观比较不同，因为这是天使留给她
的印记。
祝福每位宝贝都能平安快乐长大。