[心得] 脑麻 白质软化 脑伤 早疗 资讯交流

楼主: dp54012 (哇系小欧)   2024-04-22 10:23:19
谢谢诸位的祝福与鼓励
也希望能帮助到需要的人
后续会再找时间整理些辅具、长照资讯
给需要的人

各位好,前阵子爬文到有大大在分享早疗资讯
真是感触良多,也促使我想将家里的经验分享

台湾近20-30年在早疗这块已有明显进步
但相关资讯仍偏少
只能说遭遇到,全家的心力都会全力投入
实在也没什么时间整理分享
发这篇文章主要是想留些关键字给有需要的人一些方向,也能搜寻参考
当下遭遇到时,相关讯息都蛮片段、破碎的
我们也探索、累积、多方尝试了一段时间
若有相关需求的人,也可私讯讨论

以下部分流水帐,想到什么打什么
内容杂乱再请见谅

说明一下家里情况
在跑早疗的是二宝
太太怀二宝期间刚好在新冠疫情盛行
不幸在28周确诊,入住负压隔离病房一路住到33周(中间有转一般隔离病房
产前的检查均没有任何异常的迹象
住到二宝足月后剖腹,出生当下因为宝宝呼吸急促入住NICU观察,新生儿健检都正常,医生
判断无大碍跟妈妈一起出院

有养育大宝的经验,在2、3个月时就觉得二宝的各项发展有比较慢,新生儿的挥手踢脚的动
作少,亲喂变得很难,瓶喂也不是很ok,眼神交流少
但在中间回诊、打预防针、医生生长评估都说正常还可以再观察<<<真心建议有疑虑就跑大医
院检查,早疗是越早开始越好
二宝4个月多时回去出生医院打预防针,由治疗师评估发展时,判断他可能有脑伤
随后便到马偕找邱医生检查、照MRI发现确实有脑白质软化,正式确诊脑伤脑麻
后便开始我们的早疗之旅
前阵子有到台中荣总找迟医师做后续追踪

其实知道当下真的是晴天霹雳也很无力
但也根本没时间想太多,一咬牙便一路来到现在

以下整理一些曾经或正在进行的疗法关键字
各家均有各自的疗效,也希望能透过多方的累积与刺激,来帮助二宝发展
目前二宝是由妈妈全职带,并跑复健
因居住地关系,早疗地点大多在北部

虽说台湾早疗有较为普及,但资源还是很珍贵

健保早疗:
早疗诊所/医院的物理、职能、语言
大部分都能排得到课程,但排队时间可能由一到两周到半年以上都有可能,尤其是语言课程

曾有语言老师跟我们探讨,说经历过新冠的大口罩时代,这段期间的新生儿,面对到的家人
、老师大多都需戴着口罩,间接影响到小孩们看嘴形仿说的能力,导致这段期间的小孩语言
发展迟缓

自费课程:
有些治疗的学派、方式可能较新,或台湾较少人引进,又或是要额外取得认证,所以大多会
是自费的
辅以达、MAES(谢谢指正、费登奎斯、CME、DMI…等
一般的物理职能语言等也有些老师会做自费跑居家的,品质目前遇到都不错,就是费用高很


其他辅助的有尝试过:
中医针灸、药浴、自费感统课程、物理水疗等

其他2:
有些类似密医、或没照治疗师、宝宝按摩,甚至牵扯到宗教玄学、宇宙力量气功…
这部分我个人保持着怀疑态度
但人急悬梁,只要不侵入、乱吃些来路不明的
我们也多有尝试…(别砲我


二宝现在1Y8M,确认脑伤大约是5M左右
在1Y2M时申请到身障手册
现况肢体仍不会主动趴、坐、爬与站立、走,抓握放仍受张力限制不稳定
语言在发元音的阶段,还不会仿说
吃喝与身体成长的指标均有跟上
也慢慢在早疗与生活间取得平衡
最近也在准备特教班的抽签


这之间最辛苦心疼的莫过于是我太太
这过程中有千万个为什么,但也只能往心里吞
但我也相信生命总是有它最好的安排
既然宝宝选择了我们,我们也会竭尽所能予他最大的帮助
也很感谢家里各方面的支持
作者: Staylightcan (葱葱)   2024-04-22 11:08:00
辛苦了!祝福您们越来越好!
作者: CCarolineOuO (CC.卡洛琳)   2024-04-22 12:41:00
辛苦了!加油!祝福你们
作者: Scorpiogirl7 (☆努力改变自己☆)   2024-04-22 13:00:00
辛苦了,祝宝宝渐入佳境
作者: DarkKnight56 (黑暗骑士56)   2024-04-22 13:00:00
加油 辛苦了 !
作者: seeketernity (别无选择)   2024-04-22 16:56:00
辛苦了!祝福你们一家
作者: poisesunrise (水溺死了鱼)   2024-04-22 20:24:00
辛苦了,祝福你们一家接下来一切顺利!
作者: didifish1028 (小鲑)   2024-04-22 23:24:00
辛苦了!宝宝遇到了有爱的你们,祝福宝宝平安,会越来越好的!
作者: lisa87805700 (lisa)   2024-04-22 23:44:00
祝福一切越来越好
作者: lamabclamabc (lamabclamabc)   2024-04-22 23:51:00
祝一切顺利
作者: wowhaha10339 (方舟)   2024-04-26 01:46:00
辛苦了 祝福你们一切顺利 谢谢分享

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