Re: [宝宝] 兰格罕组织球增生症病童照护经验1

楼主: ilovekeita (物归原主)   2024-04-02 01:02:50
嗨嗨,睽违5年好久不见的这篇文,抱歉让有需要的版友等待,后来真的很难有时间来写
下去。
因为这几年陆续收到一些版友私讯,虽然没有办法在这里好好把后续写完,太常一打开ap
p就想睡觉(~_~;),但我还是想让像无头苍蝇一样慌乱的爸妈们有个安心的底~
我儿子当时是极恶性的程度,从1岁确诊后到快5岁这期间陆续又再复发3次,除了第一次
复发转移时自费打了昂贵的化疗药物耗费上百万,之后的复发都没有治疗,纯粹3个月正
子追踪,病灶就莫名神奇的自然消失了!目前是7岁多上小一,体质虽然的确比人家弱非
常多,只要开学就是无止尽的感冒、生病、不舒服,甚至可能也因小时候生病隔离很长一
段时间,现在被评断疑似高光谱的亚斯,但至少目前一切稳定,今年预定10月回去做正子
检查,如果也安然下庄就3年没复发啦!!!因为这病治愈率相对其他儿癌来得高,即使
当时离死亡如此接近的我们也努力撑过来了,相信其他病友们也一定可以,所以千万不要
灰心也不要放弃唷!
另外台湾兰格罕病友在脸书有开社团,应该有部分版友也在里面,我前阵子也将大致完整
的病程发展分享上去了,如果有需要可以搜寻加入唷!
https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP
敬祝各位家长及可爱的天使们都永远平安健康!
作者: archangeangl (viola(宇宙里的微小星辰))   2024-04-02 08:12:00
谢谢分享,祝福孩子平安健康
作者: balaenoptera   2024-04-02 08:26:00
祝一切平安
作者: poisesunrise (水溺死了鱼)   2024-04-02 10:39:00
谢谢分享,祝宝宝未来一切顺利!
作者: tatak5220220 (阿蕊)   2024-04-02 17:30:00
祝平安健康!
作者: JJforever100 (JJ)   2024-04-02 21:27:00
祝平安健康
作者: expansions13 (expansion)   2024-04-05 21:48:00
谢谢分享,祝一切平安健康顺利!

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