《前言》
这是一篇记录复杂型先天性心脏病，后至决定引产的过程，
病状包含了右心室双出口(DORV)、心室中膈缺损(VSD)、
大动脉转位(TGA)、左心发育不全(HLHS)、肺动脉狭窄(PS)、
肺动脉瓣膜闭锁(PA)、肺动脉瓣逆流(PVR)
文章开始前，先听首歌吧
这是来自Maneskin的The Loneliest
https://youtu.be/Iv73DUB246o?si=249Piv4HJRh0ZiOY
“You'll be the saddest part of me,
a part of me that will never be mine.”
这是有关我那无缘的女儿-小鲸鱼的故事。
回想起被检查出复杂型先天性心脏病的当下，那种徬徨与无助，
还在超音波室就开始找资料，迫切地想了解这种疾病的一切，
现在回头看来真像是一场梦一样。
在找寻资料的过程中，也受许多ptt乡民的帮助，
取之于ptt，用之于ptt，所以将这一切纪录下来，
希望能提供遇到类似状况的一些版友作为参考和依据。
《故事的开始》
我今年32岁，太太33岁，在2020年结婚，
婚后虽没有积极备孕，但也没有使用避孕手段，
一直过了大半年都完全没有动静，
在2021年开始使用中医调养身体并配合医师指示，然皆未果。
2022年初开始进入试管疗程，同年五月宣告第一次失败，
同年11月寻求龙群杨宗翰医师的诊断，
在第二次的胚胎植入疗程中加入了肝素用药，
2023年5月失败第二次，
本想放弃了，后在友人的推荐下，
转往林口长庚不孕症中心，寻求张嘉琳医师的协助，
并于2023年7月取卵，10月植入，
在超音波室听到那强而有力的心跳声后，
开始了我们短短六个月的父母身分。
《NT 颈部透明带检查》
由于夫妻彼此都认为试管婴儿较为不稳定，
因此即便愉悦满溢，我们也都低调不张扬，仅有少数挚友得知。
在前三次产检都正常后，我们从长庚不孕症中心毕业了，
张嘉琳医师告诉我们，就找家里附近的诊所固定产检即可，
终于，我们在2023年12月拿到了妈妈手册。
2024年1月，我们回到了原本做试管疗程的妇幼医院进行固定产检，
并于胎儿13周时做了颈部透明带检查，
当下检查结果除了单侧鼻骨发育不全外，未见其他异常，
为求慎重，我们也加做了NIPT 7合一检查，
后续医师将两份报告合并说明，并认为唐氏症风险较低。
也因此，我们就没有做羊膜穿刺。
《高层次超音波检查》
这是改变我们命运的检查，我会钜细靡遗的纪录。
2024.3.15 21W+4
在中坜宏其医院由詹定方医师执行高层次超音波检查，
詹医师检查时总是看看心脏，然后看看其他位置，再看看心脏，
口中唸唸有词，手中仪器不断变换位置，
在他说出“这心脏问题很复杂”后，我和太太再按捺不住，
随后，医师在诊断书中纪录了
“右心室双出口、大动脉转位、肺动脉狭窄”及“未见鼻骨”
因当晚我们尚挂有林菁卿医师的诊，詹医师请我们咨询林医师。
几个小时后，我们踏进林医师的诊间，
再一次腹超后，她说明确实有严重的心脏异常，
协助我们转诊至台北马偕，并建议我们补做羊膜穿刺及芯片，
因心脏问题可能由基因问题而起，需要再确认是不是有其他问题。
我只能点头说好，太太早已泣不成声。
2024.3.16 21W+5
这天是周六，距离台北马偕赴诊之行还有四天，
我整晚辗转反侧、夜不成眠，只能抱着手机一直查资料，
约莫八九点，太太醒了，但她肯定也睡不好，
讨论了一下，我们决定当下出发，去柯沧铭妇产科现场排队挂号。
我们顺利挂到了下午诊，在柯沧铭妇产科也由超音波技术师再次检查，
她告诉我们，正常的心脏应该是一个U字型，中间有十字划开，
我们的却只有一边，这看起来是很严重的状况。
每检查一次，我们的心就再沉一次，
这已经是第三次的超音波检查了，事情却完全没有转机。
随后进入了手术室，由柯沧铭医师进行羊膜穿刺并取得羊水，
我们选择了基本染色体检查、羊水芯片检查，
他告诉我们，这状况很严重，建议转诊至台大施景中医师再行评估，
恰巧我们在前往柯沧铭妇产科的路上，加入了一个“先心宝贝心路历程”的群组，
里面的爸爸妈妈也强烈建议我们再请施景中医师评估，
于是我们就收下了转诊单，并安排下周二赴台大就医。
2024.3.17 21W+6
周日，我还是努力寻找着相关的资料，
手术该如何进行、术后如何照护、成功率，
宝宝后续的生长和发育会正常吗？寿命和生活品质会受影响吗？
太太本来很有意识的控制饮食，
但考量到胎儿很可能在出生一周内就得动手术救命，
为了让她有足够的体重，我们开始放开管制，
只希望在出生后，有足够的体重让医师阿伯阿姨救命。
虽然有点不情愿，但我们还是去了寺庙拜拜，
出了寺庙后，我才发现我和太太向神明祈求的事情竟不谋而合。
“如果能医，希望神明帮忙让母女都少点苦痛、快快康复；
如果不能医，希望神明给个明确的指示，我们会做出决定。”
2024.3.18 22W+0
今天埋首于工作中，一路从早上八点做到晚上九点半，
我只要一停下来，就会开始落泪，在办公室真的不好看，
我把大部分的工作都做了详尽的说明和安排，
我知道后续可能得消失一段时间。
这个时候，我认为男人比女人幸运一些，
我只要埋首工作，就可以暂时忘记伤痛，
太太即便屏气凝神，只要宝宝踢她一下，她又被拽回情绪里。
2024.3.19 22W+1
今天是赴台大求医的日子，施景中医师的门诊意外的人不多，
施医师在看了柯沧铭医师的转诊单后，请我们到台儿再做一次高层次，
这次的医检师也给了差不多的判断，无奈的是痛苦没有因此比较少一点。
下午两点，施医师来到超音波室，随行的还有七八个医师，
他们讨论著影像与病情，就像连续剧中看到的那样，
这是第五位超音波检查者了，状况只有越来越糟。
随后，施医师告诉我们，
这状况真的很复杂，包含了右心室双出口、肺动脉狭窄并瓣膜闭锁，
且左心发育不全、心室中膈缺损，在某处还多了一条血管，
这样的病人在出生后需要随即动刀，然后分别在六个月、十八个月可能要再动，
他也看过出生动刀后，住加护病房十四个月的病人，
即便三个阶段的手术都通过了，血氧也顶多能达到95%，
并且有两到三成的机率，病人会在三十岁左右心脏衰竭，
届时只能等待换心，或渐渐死去。
太太一样泣不成声，但我心里踏实多了。
女儿，这次爸爸能做决定了，爸爸得送妳走了。
爸爸真的舍不得妳小小的身体承受这大大的苦难，
即便撑过了，妳三十岁还有个严峻的关卡，
到时候爸爸也老了，没有力气了，
真的对不起，但爸爸只能送妳走了。
施医师帮我们预约了同院的陈俊安医师，
告诉我们如果需要更详细的手术说明，就咨询陈医师，
我们只能哭着说好，哭着说谢谢。
诊间外，太太问我“你是不是有想法了”，
我说“对。”，然后，她又哭了。
2024.3.20 22W+2
又是正常上班的一天，今天也是从早忙到晚，
父母告诉我们，他们向各路神明祈求平安，
我才发觉大家都在用自己的方式帮忙我们，
回想起知道成功怀孕后，我在胎儿尚未八周时就订了月中月嫂托婴幼稚园，
当时还被我爸、我岳父觉得干嘛这么早准备，
虽然现在这些都得退掉了，
但我还是觉得我没做错，如果还有机会，我还是会这样做。
2024.3.21 22W+3
原本要赴台大陈医师的诊，但我和太太讨论后觉得何必呢？
既然决意要送她走了，我们就把握时间，小小的家族旅游吧。
我们去了青埔的xPark，看了水母、看了鱼，
想起当初植入后，我们在回程的路上看到了一朵貌似鲸鱼的云，
既然还没有决定名字，我们就暂时称她为小鲸鱼吧。
当然，水族馆没有鲸鱼，应该说还好没有鲸鱼。
园区内，还看到好多快乐的小朋友，跑跑跳跳吵吵闹闹的，
我的女儿，妳下辈子也要这样子。
《引产》
2024.3.22 22W+4
我们回到了一切的起点 - 林口长庚医院，
将宏其、柯沧铭妇产科、台大医院的报告都提供给张嘉琳医师，
很快的，我们安排于下周二进行引产。
长庚提供一张小卡片，让我们把想对小天使说的话都写在上面，
当下我却分不清这是残忍还是慈悲。
看诊结束后，我们到台北吃了一兰拉面，逛了神奇宝贝中心，
吃著Lady M，观赏街头艺人的表演，好惬意。
2024.3.23 22W+5
我从恩典牌中挑出一件可爱的鹅黄色包屁衣，
虽然次数不多，但还是尽些为人父的责任，
我把衣服和妈妈的睡衣一起手洗，希望沾染些味道，
让妳有机会能再找到我们，或只是不那么孤单也好。
晚上我一如既往地替太太按摩擦乳液，
很神奇的是，每每擦到脖子，宝宝总会兴奋地踢两下，
妈妈喜欢的，她就喜欢。
2024.3.24 22W+6
因为太太之后要休息一阵，所以周日去把外训课程补齐，
送太太去上课后，我不知道去哪，又去了信义区。
我看了场电影，那张票还是在去年十二月时，
在妇幼展场外捐血拿到的威秀兑换券，
电影还算精彩，但我实在没办法专心。
2024.3.25 23W+0
到公司把事情交接，随即挂了陪产假，
主管看到申请，也马上寄了封信恭喜我，
“喜获千金、母女平安”
我只能打电话致谢，并告知状况。
2024.3.26 23W+1
于下午两点入院引产，三点开始投药，药物是放在舌下的，
之后每三小时就得服用一次，凌晨也不例外，
服药后约四十分钟，太太总会感到极度寒冷，
浑身颤抖如入冰窖，身体却持续高烧，
烤灯把房间变成黄色，六条棉被在太太身上发颤，我无能为力。
大概一小时候，寒冷的感觉会稍稍退去，
伴随而来的是极为严重的腹泻，以及强烈的宫缩感，
然后又是下一次的用药，周而复始。
2024.3.27 23W+2
在凌晨三点，又一次严重的高烧接腹泻，这已经是第四还第五次了，
在我和住院医师报告后，他考量将口服改为塞剂，
并于主治医师到院后，于九点改为塞剂。
可能因为是管制药品，由专科护理师亲自塞入药剂，并同时内诊。
塞入药物后，护理师告知已经开一指半了，今天有机会生出来。
但由于太太是初产妇，医师和网络上都说最快一天，三天也不奇怪，
所以我们也没抱太大希望。
中午十一点，我岳父母来待产室看太太，
十一点十几分，太太突然又有明显便意，
在两三分钟后突然有强烈的下坠感，我赶紧到护理站报告状况。
护理师们好像听到什么关键字般，四五个人突然冲进待产室，
两个床头两个床尾，这一切就这么突然的开始了。
约莫五六次的用力，太太的表情突然放松下来，
护理师说：“宝宝出来了，我们还要生胎盘哦！”原来还没结束，
胎盘在两次用力后，也顺利产出了，
我们六个月的父母身分，也在这里画下了句点。
宝宝就如同和我约定好的、很快就生出来，很安静，没有哭。
医师推了超音波仪器进来，检查胎盘剥离状况，
她告诉我们状况很好，也没有撕裂伤，待会就转一般病房。
大约二十分钟后，护理师把宝宝推了进来，
掀开布巾后，我才第一次看到我那无缘的女儿，
因为周数太小了，她的皮肤还发育得不够完整，看起来就是紫色的，
也因为太小了，对妈妈没有造成太大的伤害。
我们一家三人就在待产室里聊天，
她小小的手却有长长的手指，有着漂亮的脸蛋和嘴唇，
我们拍了第一张也是最后一张的全家福，
向她说我们真的很爱她，虽然不知道有没有下次，
不过如果有机会，还是可以优先考虑我们家啦。
我请护理师把她推出去，不知道为什么我才突然情绪崩溃，
从发现到引产才十来天，这一切就跟梦一样。
随后太太就换病床并转普通病房，她状况很好，换病床还是自己走过去的，
晚些时候，张嘉琳医师来巡房，她说太太辛苦了，好好休息一阵，
我对她的感谢真是难以言喻。
2024.3.28 - 2024.3.30
出院了，回家休养。
原本墙上的超音波照，现在已经被换成我们夫妻和一只巨大鲸鱼的合照，
太太吃著岳母准备的小产餐，躺在床上看着抖音废片格格笑着，
那一颦一笑，却已经没有宝宝踢脚作伴。
《后记》
我在IG发了篇限时动态，告知那些曾与我分享喜悦的朋友们，
我以前发了多少喜悦，现在就得收多少悲伤。
但还是感谢各位朋友的祝福，甚至有些朋友还网购了补品过来，
也相当感谢先心宝贝群组的大家，给了我建议和勇气，
当然也感谢一路以来替我们检查的医师们，
最后感谢我辛苦的老婆，我们要彼此扶持、尽快康复，
如果女儿有打算回来，我们才能以最好的状况迎接她。
希望版上的大家永远都不需要这些资讯，只当故事看看就好，
祝福各位都能身体健康，阖家平安。
“You'll be the saddest part of me,
a part of me that will never be mine.”
我亲爱的女儿小鲸鱼，妳走了，也把一部份的我带走了，
不过没关系，那空出来的部分，就让妳永远住下来。