Re: [怀孕] 47XXY染色体异常

楼主: ironz07 (小黄)   2024-02-03 02:11:05
我有一个47XXY的孩子,刚满周岁。
有过第一胎经验的我们,没想到会在孕期中接到产检诊所的电话,告知NIPT报告中“克林
菲特症候群”显示为高风险,记得挂掉电话后,双手不停的颤抖,眼泪不听使唤的流下,
一直告诉自己可能是弄错了,但我和先生从那一刻起,从原本的喜悦,瞬间落入了无所适
从的深渊里。
接下来的日子,我们不断得在网络上寻找相关的病例及医疗文献,当中也不乏那些认为将
孩子生下就是自私的言论,每看一次就心碎一次。
虽然NIPT已经有很高的准确率,但还是必须做羊穿来看最终的结果。
后来,我们到柯沧铭妇产科做了羊穿,若报告确定有异常,会接到电话通知,回想起那段
等报告的日子,每一天都害怕电话响起,多希望NIPT也会有伪阳性的机会发生。
可惜,我们还是接到了电话。
到柯沧铭妇产科拿报告的那一天,柯医师告诉我们这个病症会遇到的问题,也说明基因这
个东西变化莫测,就这么刚好多分裂出了一条,未来孩子的症状可大可小,可在发育过程
中持续追踪并药物治疗,不一定完全是无精症,日后也可以尝试做取精手术,智力的部分
基本上不会与大宝相差太多。
柯医师讲得很详细,但眼泪早就模糊了我眼前那张胎儿确诊的报告。
其实比起先生,我更是犹豫孩子的去留,担心他受到异样的眼光,也害怕未来的路他会走
的很辛苦,超音波里的他好好的,要我怎么有勇气打一针就让他离开这个世界?
离开诊所后,先生牵着我的手,我知道他一样没有动摇,就只有一个选项。
我们从震惊、悲伤、犹豫不决,最后选择留下,所有未来会遇到的,我们已经不知道谈论
过多少遍,但是无论孩子是什么样子,只要有了孩子,我们终将为他们烦忧、担心一辈子

孩子的去留,也不该就此定义父母自私与否,因为无论是什么样的决定,全是因为爱他。
他带着使命来到我们的生命中,一定有他理由,我猜那会是我们一生难解的课题。
他也不可怜,因为他来到的是一个无条件爱他的家庭。
我的孩子,和一般的孩子一样,各项指标都正常,常常看着他,偶尔想起他的不同,但是
却从不后悔生下他,若未来他有恨,我们也会全然接受。
原po 的心情我们完全能体会,别人无法同理不要紧,可是比起不负责任的发言更需要的
是温暖的言语。
祝福原po一家人顺利平安,也希望所有有罕病儿的家庭都能得到更多温暖。
作者: nanako520529 (奈奈子)   2024-02-03 04:30:00
我失去过孩子,有时候我们就是比别人特殊,遇到这种事谁也不愿意,没有同理心的话听听就好,最重要的还是另一半和孩子,祝福你们
作者: mandydan1222 (Throne)   2024-02-03 07:49:00
祝福你们
作者: hsiung120022 (小镁)   2024-02-03 08:17:00
好感动,祝福你们一家平安健康!

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