10/7连假第一天,陪女儿们睡到自然醒后跳完有氧舞蹈,早餐后带两个宝贝去华泰名品
城snoopy 乐园玩了2小时,离开前开心吃了coldstone冰淇淋,两个宝贝好开心。晚餐到
婆婆的姐妹家吃晚餐,顺便看看阿祖,当时萌萌不太爱吃晚餐,但她本来就很难喂食所以
我也没太在意,只是当下抱着她的时候觉得烫烫的,我老公和我婆婆及其他亲戚摸了萌萌
也觉得还好,觉得我想太多。回家20:30一量体温38.6度,真的发烧了。帮孩子们洗好澡
让她们睡觉休息,也没有多想,毕竟小孩发烧也是妈妈们的日常。
10/8凌晨起来量萌萌体温39度多,想说要让萌萌免疫力发挥作用,也没喂她退烧药,只是
心里有怕怕的,因为她整个人热呼呼的。隔天起来温度38度左右,有退一些,但还是热热
的,我也照常运动跳完有氧舞蹈,早餐后打算带小孩去台茂室内游戏场放电。但萌萌持续
发烧中,就让他爸爸推车带他,尽量让他睡觉休息。晚上回家一量体温还是很高,39度多
,喂了安佳热后带萌萌去诊所看医生,检查后发现喉咙红肿,拿了药后把萌萌带回家,睡
前喂了她诊所的药。另外,我注意到这天晚上帮萌萌洗头时她特别痛苦,会一直哭闹,还
一直指着她脖子后面跟我说这边痛痛。半夜1:00帮她量体温发现烧到40.2度,吓得我爬起
来再喂她退烧药,我跪着祷告,心里非常不安。凌晨3:00多确定他退烧到36.6度我才安心
跟着她睡,但这一整天体温就是一直落在38.39度,退烧药效过后就要再喂药才会退烧,
这2天萌萌食欲都不好,但活动力不错。
10/9带两个宝贝去找我老公的大表哥,跟他的小孩玩。这天萌萌体温一样一直在38.39度
徘徊,退烧药吃下去可以降温到36.37度,但药效退去后一样慢慢烧上去。我真的好沉重
,不知道萌萌到底发生什么事情。不过两个小孩跟着表姐们玩得很开心,我也稍微可以喘
口气,但心里非常非常不安。
来到10/10,连假最后一天,凌晨我一样一直在观察萌萌的体温,觉得奇怪的是,我以为
病程到后面,发烧的间隔时间会越拉越长,但萌萌的状况反而烧得更快,我真的心里很疑
惑又焦虑,一早再带萌萌去诊所回诊,医生检查后还是只有发现喉咙红,我跟医生说她说
脖子会痛,医生才帮萌萌触诊脖子,发现左边脖子肿起来,判断是淋巴肿块,开了转诊单
。当下真的晴天霹雳,但自己google查了病征又觉得可能只是腺病毒或玫瑰疹,觉得隔天
再带去小儿科门诊确定看看,但考虑了半天就是很不安,当天下午3点去了趟台北慈济医
院,急诊的小儿科医生检查后说发烧本来也是会引起淋巴肿,请我们回家继续观察,若2
天后还是继续发烧再回诊就可以了。我老公觉得我太紧张了,但我看了医生后也比较安心
,跑一趟觉得值得。下午5点带萌萌回到家后一样是一直发烧和吃退烧药...我好无助...
就这样,我又在观查萌萌体温和喂退烧药的夜里渡过。
10/11连假后开工第一天我跟主管申请WFH,在家standby,看这一天萌萌的精神和食欲都
不太好,我真的觉得好沉重,感觉自己喘不过气,喉咙中一直哽著什么,心里一直忐忑。
下午跪着祷告,哭着跟主说很多话,祷告后心里还是相当不安。很感谢婆婆一整天努力喂
食,加减让他吃喝了些东西。下午萌萌一样发烧,睡很久,喂了退烧药后盗汗,婆婆还帮
萌萌换了衣服。晚餐萌萌一样不买单,只想要看电视,看他眼神呆滞看着电视,看起来她
很疲惫,我好想哭但不敢哭。晚上7点左右我帮萌萌洗澡,洗到一半发现背后全部都是疹
子,我心里一阵喜悦,想说病程是不是差不多!?萌萌快好了!开心跟家人报告,大家也
都很开心,刚好萌萌也退烧,她也就大吃大喝一顿,看起来很像很饿,想说她应该是快好
了,结果居然是玫瑰疹啊!但!!!奇怪的是,晚上7点出疹后虽然是渐渐退烧,但体温
监测到21:30一量又烧到38度以上,心里呐喊天啊!难道是腺病毒吗?!继续忐忑不安,
心里有另个感觉想说该不会川崎吧!随即google川崎氏症的症状,怎么越看越像,萌萌的
手脚掌红,有全身性疹子,看看萌萌的眼睛,很像也有红,但家里灯光昏黄看不太清楚,
再看到卡介苗处真的也是红肿。我跟老公说我觉得该不会是川崎氏症吧!老公说我为什么
会知道一些奇怪的病,说我再继续查,就觉得什么症状都中,只会更焦虑。我当下跟line
群妈妈们讨论后决定送急诊,当下快23:00。先送老大回婆家睡觉,约23:30左右到达台北
慈济,小儿科医生看了觉得有可能是川崎,但还是不够多症状出现,保险起见安排了验血
。抱着萌萌看他插针,我也没哭,反倒心里越来越平安,觉得总算要有个水落石出了。
在急诊室过过夜的人,应该到哪都觉得很舒服,10/12半夜急诊室里我抱着萌萌2个多小时
,唱诗歌哄她,他睡熟后放她在急诊室小床上,我再跟着她挤在小床上小憩,老公也辛苦
的趴在一旁休息。等到1点左右验血报告出炉,发炎指数1.5,医生说看起来还可以,不算
太高,但还是安排验尿,萌萌原本睡了,又被吵醒贴集尿袋,期间还要不断确认萌萌的集
尿袋中有没有尿,过程会一直吵醒她,再继续抱着她安抚,终于3:30左右蒐集到尿但太少
,只能检验一个项目。等到4点多验尿结果出炉,的确尿液检查也是发炎状态,医生帮我
们安排照心脏超音波,因为他说目前只有中川崎氏症其中3个症状,还缺1个症状才能确诊
,若照了心脏超音波确定有状况,才算确诊,可以马上施打免疫球蛋白。听完医生分析状
况后,老公先回家带点衣物和萌萌的东西给我,打算早上带老大去上学,进office拿笔电
后再过来陪我们。我看着老公离开,我很无助,继续蜷曲在小床与萌萌一起休息。睡到5:
30,我用耳温枪量萌萌体温39.8度,我快崩溃又恐惧,环顾四周也都没有医护人员,因为
萌萌一直在打抗生素点滴,点滴也固定在床上,我无法抱他起身移动,我只好拜托对面床
的妈妈帮我找一下护理师。护理师来帮忙量体温后,让我喂萌萌再吃一次退烧药,然后顺
便再贴一次集尿袋,希望可以检查更多项目,此后我就再继续跟萌萌睡。早上9点左右体
温终于降到37度多,我喂萌萌吃点面包,她精神也还不错,抱着她在急诊室玩了一会,让
他继续睡好好休息。一直到10点多老公来了,救星出现!心里也觉得轻松不少,这时候早
班医生来报告说要等待病床,然后也要继续等照心脏超音波,我老公这时候还很疑惑为什
么要等病床,因为他以为不用住院,早班急诊室医生说确定是川崎只是要照心脏超音波看
严重程度,我想是每个医生判断和解读方式不同吧。老公打算等我们有病床后再回家整理
住院的东西。一直等到中午快12点,老公出去买完中餐要来吃了,这时终于通知有病床了
,且差不多时间可以照心脏超音波,我们就整理东西前往儿科病房。后续一切顺利,很快
见到心脏科邱医生,她温柔地安抚我们和萌萌,简单说明川崎氏症后开始照超音波,在专
业护理师出动baby shark影片后,迅速照完心脏超音波,观察到心脏的变化,其实我也记
不太清楚医生的说明,就是听到关键字"影响不大"而已。我们继续在病房等待到14:30左
右开始施打免疫球蛋白,我真的松了一口气,终于打药了!!我也一边祷告,希望施打过
程顺利,不要有可怕的药物反应。大概15:30我看萌萌似乎在发抖,越抖越厉害,我赶忙
请护理师帮我看看她,护理师来帮她量体温40度,难怪抖成这样,我听护理师说明发烧的
程序,大概知道萌萌接下来会发冷然后再发热,再来才会退烧。我看着她发抖和喘,我真
的好难过,也一直祷告呼求主,但这时我心里感到平安。大概16:00之后她就慢慢恢复正
常呼吸的步调,也不再抖了,接下来就是慢慢退烧。
3天住院过程很顺利,我难得跟女儿24hr绑在一起,看他慢慢康复,陪他散步看鱼和乌龟
,陪他看影片,陪他玩玩具,讲故事给她听等等,说实在我感到很幸福。难免会质疑自己
到底哪个地方做得不完善让萌萌遭受这样的痛苦,但也知道主藉著这个机会跟我说话,让
我去思考我自己和孩子们的人生价值到底是什么。谢谢我妹跟我分享的旧约圣经经节‘..
.但神的意思原是好的,要使许多人存活,成就今日的光景。’创五十20
我很感谢主让我一直有警觉,且很快速顺利让萌萌入院打药,过程中我虽然心疼萌萌但我
真的觉得主耶稣非常非常爱我们,怜悯我们。祂安排我身边的家人、同事、朋友、姐妹们
帮助我和提醒我,引导我一步一步带萌萌走过治疗和康复的路。
10/16我在上班通勤途中听了podcast节目可听的耳EP143,节目中说到路加福音第7章法利
赛人西门邀请耶稣到家里作客吃晚餐,突然一个女罪犯不请自来,一入席对着耶稣又哭又
跪,她的眼泪弄湿耶稣的脚,她再用头发擦干耶稣的脚,之后把香膏抹在耶稣脚上。她一
切脱序失控的行为耶稣却不觉得搅扰,不觉得被冒犯,祂跟这个女人说你的罪被赦免了,
平平安安走吧。这段信息提醒了我神在人性中的美德是慈爱和怜悯。我很愧疚,因为我心
目中的神一直都是可畏且令我害怕恐惧的神,这次萌萌生病的经历中我经历祂是慈爱和怜
悯的神。我们往后的人生路途还很长远,我希望往后的人生路途中,遇到任何关卡我能拣
选祂而非我自己认为正确的事物,求主纪念。