**标题会这样下的原因,是希望未来有需要的爸妈直接搜寻关键字可以找到这篇文章**
两岁,对早产儿来讲,算是一个里程碑
是将“生长、发展”从看矫正年龄,转换成看实际年龄的时候
在这个重要里程碑阶段,我想来好好记录一下这两年的时间
总觉得再过不久,自己就要全部忘光了
[怀孕阶段]
因为第一次怀孕,错过初唐最佳检验时间
而是直接作中唐筛检,筛检结果风险值 1/267 > 1/270
直上羊膜穿刺顺便做了羊水芯片
好在最后结果正常,详细我有发过一篇文说明经过
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1623318443.A.727.html
高层次报告时,则发现血阻偏高+腿骨落后2周+肾盂偏大
29w产检时,腿骨落后到3周,30w转诊彰基陈明医师,检查结果:AEDV
建议赶紧安排生出来养
最后转诊台中中国医重新检查确定胎儿生长迟滞,原因为AEDV
但不能保证是不是侏儒症,也在住院期间崩溃大哭过
详细纪录也有发过一篇文说明
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1631701279.A.6AE.html
[刚出生时期]
住院到32w+0 剖腹生出宝宝
41cm、1340g 是个极低体重早产儿,但还好不用插管,只上了正压呼吸器
出生11天,正压呼吸器拔不掉,呼吸会喘,经超音波检查,确定为开放动脉导管(PDA)
从出生第11天 2mm 到出生第20天 已变成4mm
过程中用药都没有改善,决定要进行手术
但开口的大小风险大到也无法使用心导管手术
最后在未满月的时候,动了他人生的第一场手术-开放动脉导管结扎手术
这时的他,只有大概1600g左右,感谢医生,手术一切顺利
详细记录文:
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633474201.A.C53.html
[出院回家磨合]
终于,宝宝在预产期也就是矫龄0天时,出院回家了
出院前,有去医院学照护一周
回家后的作息:每3小时吃一次奶,吃奶前要先拍痰20分钟,喝奶要花30分钟,拍嗝再花
20分钟
循环做完休息没多久,下个循环又开始了
当时,由于疫情关系,只有妈妈我去医院完成学习照顾宝宝
喝奶要配氧气的宝宝,容易呛咳,一哭脸色就发黑,没有接替的第二人可以帮忙
回来不到两周…某日下午喘得厉害,冲回急诊后,宝宝被收回住院了
重新上回正压呼吸器,甚至一度住回新生儿加护病房
这次,住了35天,仍无法脱氧,只好带氧出院
而虽然变成4小时喝一次奶,却多了餐前蒸气治疗
循环变成:蒸气治疗20分、拍痰20分钟、抽痰、喝奶20分钟、拍嗝20分钟
[脱氧、反复入院、慢性肺病]
出院3周后不久,宝宝因哭闹、不进食,再次送急诊,也再次被收住院了
这次住了1周,顺利在医院训练下脱氧成功
离院前,又学了深抽痰液,避免宝宝又因为分泌物过多导致呼吸不顺
一切看似渐入佳境,没想到宝宝实龄1岁半以前,总共反复入院8次
原因都是细支气管炎…
那阵子,只要宝宝分泌物变多喘起来,马上准备住院用品,冲急诊接着就是收住院
那段期间,急诊室、病房的护理人员都认识我们了QQ
我也习惯整个流程,一到急诊就先吸氧气,开始跟医生回报急诊前支气管扩张剂
(Ventolin)使用情形
急诊医护人员不会特别跟我说X光要去哪里照,因为都熟门熟路了
照完X光会主动跟放射师说左胸的影子是PDA手术的痕迹
到了病房,护理师不用再花时间特别跟我环境介绍
而主治医生也知道宝宝的状况,能让宝宝出院就会让我签离院切结,不再多住一天观察 (
宝宝的情形住单人房比较适合,但是没有保险很贵QQ)
那段时期,刚好又是covid-19疫情最猛烈的时候,只能一人陪病的情况下,一度怀疑自己
当初怎么撑过来的
宝宝因反复入院初期,主治医生就开始给欣流进行保养
但似乎没有明显改善,还是维持着几乎一个月住院一次的频率
甚至其中有两次还住回加护病房,再度上了正压呼吸器 (上之前还要签病危通知书…)
大约矫龄一岁后,开始增加早晚吸类固醇蒸气
再慢慢调整成每天早上吸,而吸完蒸气就搭配拍痰,不要让分泌物都黏在肺部上
渐渐的,开始看到了成效
因为送托的关系,难免都是会接触病毒感冒
但宝宝从需要住院,变成可以用药控制,到最后在诊所看诊拿药即可
终于,不用提心吊胆的看宝宝胸部起伏,算著呼吸频率
[早疗复健]
在宝宝还没正式出院时,护理人员就有发现宝宝有高张的现象
开始会诊复健科,进行定期的复健治疗
出院脱氧后,约是矫龄4m,立刻开始每周一次的物理治疗课程
每次物理治疗都是哭满30分钟,而高张的他
矫龄5M15D才会翻身
矫龄10M才会坐转趴
矫龄1Y4M才放手跨出第一步
当他成功跨出人生那一步时,当妈的我眼泪立刻喷出
因为我知道,宝宝每次辛苦的训练,都是为了这一步
但这之后不是放轻松,而是更加地加强,努力的追赶
直到现在一周2堂物理治疗、1堂职能治疗、1堂语言治疗
或许还是比人家慢,才刚学会蹦蹦跳
会讲的词汇也还不到10个 (尤其是坚持不肯叫妈妈= =)
但我们仍然每天一点一滴地看到宝宝进步,越来越调皮捣蛋
[生长曲线]
出生只有41公分,到现在两岁86公分,是出生身高两倍了呀
身高曲线图从一开始的不到1%到现在快要50%了!
但其实在矫龄5M左右,他1%的身高,90%的体重,我们还是看了遗传及代谢科
验了血、验了基本的基因,一切正常后,就没有再加钱做更多的基因筛检
医生也说了,影响身高的基因很多很多,加上宝宝身高开始慢慢长到了10%
一切都在往好的方面发展~
而看照片让人看不出他是早产儿的原因,主要还是靠那肉肉的脸
一开始因为照护很累,宝宝预产期出院那天,我就果断退奶了
靠着早产儿配方以及各式配方奶,他体重始终在70%以上
而不知道是不是有加强补充营养素的关系
唯一他跟着上实龄的发展,就是他的牙齿!! 每颗都是顶标的方式在生长
在23m时,冒出他人生第一颗第二大臼齿~
其实,我在很久之前就下定决心
只要宝宝能平安健康长大,我要在他两岁时,好好跟大家分享经验
没想到,才短短这两年的时间,我想要钜细靡遗描述中间的历程
却发现都快忘光了…
中间,我真的觉得很辛苦很辛苦,每当宝宝回去住院就是喷泪
睡不饱、产后掉发、也会为了宝宝照护跟家人发脾气吵架
但现在怎么好像都想不太起来了
痛苦真的会过去,美好都会留下
谢谢宝宝,你选择了我,相信我可以好的照顾你长大!!
最后的最后,我想再次感谢台湾的健保制度,根据我记录的资料
2岁以前,回医学中心看诊80次、住院共115天
手术、住院、看诊挂号费、自费项目,总共加起来费用105,474元而已!!!!!
这是含有住单人房的病房费耶!!!
我真的是惊叹连连~
虽然早产儿还没法保保险,但靠着台湾健保
我还是可以让宝宝健健康康长大的 <3