本来想编辑文章回推文的问题 但怕修到推文，不好意思借原po标题另外行文回复一下哦!
不小心又写成大长文 抱歉
1. 感谢greensdream大提供的营养品建议 我超级懂你激动跟知恩惜福的心情Q_Q
真的为妳找到原因稍稍苦尽甘来太高兴了!!同贺!!
谢谢你分享 给其他或有类似情况的家长一个方向
我家的部分 因为她有免疫疾病
(没错 我儿是那位宇宙秃的孩子 我写过长文介绍 没看过的可以在本板搜我id)
所以医生那边从来都没有建议过任何营养品 大概是怕会影响到另外这个病=.=
且一路以来都没有任何医生或治疗师建议过基因检测
我也不知道我儿跟你儿有什么决定性的表现不同 所以产生这样的差别
但我孕期是有做过羊穿跟羊水芯片 当时没有验出任何基因或罕病问题
但其实我自己还是怀疑过 我因此拜读了很多基因罕病资料
(一开始主要是为了找她宇宙秃的原因 读著读著发现原来基因罕病会导致很难带的情况)
虽我儿比对后不相符 但我深深同意生到难带儿一定要把先天的基因或罕病列为可能成因
有这种sense 可以少走很多冤枉路!! 我真的要在此推广!!
2. 确定没有亚斯 没有自闭 虽然我也是怀疑过= =
(听说自闭亚斯会遗传 我还连带怀疑过她爸 逼他做亚斯成人测验 结果分数比我还低???)
以前倒地尖叫崩溃的时候很像，但我孩子社交没有障碍 她人缘甚至蛮不错的 amazing
语言快四岁飞速发展起来以后就更明显的能像一般孩子一样表达或沟通 虽然程度很浅
另外就是她的固著行为并不是真的固著 而是看她心情的浮动标准 今天跟明天会不一样
经过长时间早疗观察 心理师治疗师们的意见跟结论也跟我趋于一致 小时候也许有点怀疑
但现在看起来比较像公主病(?!) 可能时间过去大脑长好了(或长歪了?!)
以上怀疑跟除错过程 也提供参考~
3. 饮食状态 一路有些不同:
新生儿时期曾经创下经典的一天喂19次的纪录
(别的婴儿一次喝100cc 她一次喝20cc甚至最低5cc)
我是真的铁齿仔我就想知道我小孩要喝到市面上建议的一日总奶量
我得勤能补拙喂多少次?(每次皆以拍出嗝作结) 答案就是19次
我几乎都没在睡觉因为我是混喂 除了配方奶还挤母奶出来瓶喂
但后来发现她吸收超好是大只佬 就放推了。
后来有段时间甚至变奶怪 喝超多的 而且是短时间内讨奶喝爆的那种 反正猜不透她
一般食物我也秉持这样的宗旨 知道这是个完全勉强不来的小主
想吃就吃不吃拉倒 我不喂饭 也不严厉 我也没力气在这个项目要求什么高分 有过就好
进入团体生活后在校吃饭 倒也没在饮食部分被客诉过，大概就一般不喜欢吃青菜的小孩
但如果劝诱她 也是能在鼓励之下吃下去的。
普遍而言我觉得这孩子不重吃 不是吃货 完全无法靠食物当诱因，很少主动喊饿
食量偏少但也不是不吃不喝仙女或三口组，可能我早早就在19次实验中学习到放推的道理
后来母女就在这个项目相安无事了。
(但我知道在这个项目中搞死爸妈的小孩很多
通常还会合并肠胃啊便祕啊烙赛啊肠胃炎啊3%儿啊路人亲友一直囉嗦等等 为你们祈祷!!)
总之作息难搞跟饮食难搞是独立的两个项目 至少我家孩子的部分是可以做出这个小结论。
4. 变因:
我孩子因为宇宙秃的免疫疾病 一岁开始发病 两岁开始外用药物治疗
两岁半开始自费吃抑制免疫的标靶药物(每天 早晚各一颗)
所以很多时候我都不得不去考虑两边的用药或疗程影响彼此的程度
例如 是不是因为用药而导致嗜睡 或者痒 或者有些什么副作用导致情绪不佳
常常老师或早疗医师复健师那边要求我们要如何如何严格执行不要宠孩子
但皮肤科免疫科这边又会要求我们不要给孩子压力 孩子一定要睡饱一定要准时用药云云
之前又卡疫情 却一下要住院一下要早疗
小孩不带出门也被嘴 带出门也被嘴 硬拖去上学也被嘴 直接请假也被嘴
发疯打过小孩也被嘴 松弛放推也被嘴 反正就是多头煎熬 难以一言蔽之
几年下来早已练成脸皮厚大妈 管别人嘴什么 反正我祝福你不会生到我这种小孩啦(酸)
5. 荒谬的领悟
例如我小孩一副癌童样却是个会在公众场合路瘫路倒路崩的角色
然后妈妈一脸冷漠扬长而去 因为她就不走 又重到扛不走了
唯一解法就是我走她才会追过来 但路人都不敢说话
后来吃药头发长了些出来 结果同情癌童buff(咦)就没了 路人又开始嘴了 好烦XD
深觉脸皮厚度 保持幽默感 跟保持妈妈自己的身心稳定是最重要的
必要的时候该打也要打 主要是威吓用 以及让白目儿清楚意识到这就是妈妈最后底线
(慎选刑具 我现在使用套著塑胶套的不锈钢尺 不可使用太顺手的刑具避免上瘾= =)
(有时会产生奇怪的作用...
有次气到老公小孩一起打屁股 结果小孩就此变很乖因为她发现我妈好疯连爸爸都被她打)
该狠也要狠 我小孩曾经拒学到机车载着要去上课也敢给我中途跳车!
(不要问为什么我不开车 何不食肉糜?)
我就真的往前骑 她才哭着追来 真的下次就不敢了
我们这种父母超级衰 一直被各大门派:
宠孩恐龙父母不会教不要生派/竟敢打小孩骑机车载小孩你是犯法虐童父母派/教育万能派
交替巴过来巴过去 我非常清楚这是什么感觉
高血压甲状腺什么的 撑这小孩这几年都集满了
还活着 没发疯 我觉得自己很棒了 妳也 很棒了 你们也 很棒了!
随着时间过去 每天按部就班做该做的事 送该去的早疗 吃该吃的药 发该发的脾气
我小孩现在长成了一个有幽默感 爱笑亲人
跟我感情不错 跟爸爸感情也不错(因为每天一起睡)
崩溃频率降低到一个月一次 堪称正常的小孩了
虽然还是被认成男生 虽然还是不时会起不来 迟到 给我坐在校门口僵持半小时不进去
但相较过去 已非常满足~
请各大门派跟路人们高抬贵手 真的感恩惜福自己的棒孩子就好了~
我又囉嗦多写了这些 权当发泄也当个纪录吧 希望能给同样经历育儿地狱的人儿一点安慰
你不孤单 有人与你同在 比你更惨XDDD
加油!!!!撑过去 真的会越来越好!!!重点是妳自己的精神状况健康状况要hold住!!!
(真正的决战是孩子的青春期 绝对不是现在 在那之前 别疯!!)