楼主:
lenya (一番いいのを頼む)
2023-02-09 23:15:18代朋友PO文，
希望这篇文章，可以帮到遇到同样问题的妈妈们
==========<正文开始>==========
很久很久没有好好在生活中有任何纪录或文字。
这段历程很徬徨很无助，也做了人生中最煎熬最困难的决定，
在PTT看到很多版友的经历，给当下非常未知的我很多力量，
也发现原来别人描述的云淡风轻，自己经历起来有多难多痛。
2023.01.27
这天我生下了我的第二个宝贝孩子，是个女孩。
是迎接她，也是与她告别的日子。
【产检历程】
我今年31y，老公28y，有一个宝贝儿子现在1y8m。
去年4月左右停喂母乳，6月没避孕规划怀二宝，
9月初验到怀孕，竟然还是在老公的生日当天，
立马打包验孕棒送给老公这个礼物，也开心迎接二宝的到来。
顺顺的6周测到心跳、12周产检、16周产检、20周产检知道是妹妹。
知道二宝是妹妹的时候我跟我老公都好开心，
我家大宝还不太会讲完整的句子，但他看到超音波照时我问他，
这是弟弟还是妹妹，他毫无思索地说妹妹；
至今看到这个影片还是会觉得好可爱也好不舍。
产检历程因为有大宝的经验，所以心情上没有太多紧张，
也没有怀大宝时来的小心翼翼。
产检时都一一闯关成功，孕初期所有的检查报告都是正常的。
SMA、X脆折、巨细胞、弓浆虫、NIPT，
以上所有的报告都是低风险、正常。
但由于我还不是高龄产妇，NIPT也是低风险，
所以没有考虑做羊膜穿刺和芯片。
【21W+3D 高层次检查】
2023.01.10
原产检医院没有高层次，所以在四季台安诊所安排了高层次，预约高老师。
我是诊间第一个照超音波的孕妇，因为老公工作很忙碌，
我很习惯一个人产检，我到了超音波室躺下来，
高老师一开始就先看宝宝的脸，这也是我最最期待的部分，
想说妹妹会长得像我吗？还是爸比呢？
结果高老师看了很久，说不太对，再看看其他。
我头脑嗡嗡作响完全无法思考，一直追问著高老师，
高老师说妹妹的下巴内缩很严重，颜面不正常。
我的头脑瞬间不知道要做什么反应，所以小下巴会再长出来吗？
后来高老师要我出去喝个比菲多再回来照，我马上打给老公，
后来也是老公陪我走完艰难的一天。
在高老师的诊间来来回回了三次，又回到四季台安诊间再照一次，然后转诊长庚，
长庚医师怀疑是皮尔罗宾氏症（主要症状为小下巴、舌头外露、
颚裂，未来会影响吞咽和呼吸）。
隔天马上在原产检医院圣功由李海翔医师进行羊膜穿刺、羊水芯片，
预约隔一周再去照一次高层次。
过程中我跑了圣功、四季台安、长庚医院，
每个医生的说法都是大同小异，下巴内缩非常严重，
不管从侧面还是正面照都看不到妹妹的下唇及下巴，
只有从下往上照的角度可以看到一点点。
隔一周再去看时，
高老师也跟我说他很少看到这么严重的下巴内缩（小下巴），
且耳朵的位置也很低。
当天我马上预约台南张教授的高层次，
顺利安插到隔天一大早的高层次，
这天发现除了小下巴症之外，还有小耳症、低耳位、前臂短小的状况，
不过妹妹没有一般皮尔罗宾氏症较常见的颚裂和舌头外露。
张教授告诉我因为下巴内缩很严重，未来影响吞咽是一定的，
呼吸及听力因为在羊水中不需要，所以要等出生才知道了。
【找相关文献资料】
因为完全没有头绪，
加上网络上国内对于皮尔罗宾氏症、小下巴的文章很少很少，
羊水报告也还没有出来，无法确认是否为皮尔罗宾氏症，
所以只能在网络上盲目的查询一些资料、影片、文献。
期间还打到罗慧夫基金会去询问关于小P宝宝的照护及预后，
也打到罕病儿童基金会去询问，
更在志工的建议下挂了长庚儿童整形外科黄医师的门诊。
不过因为还是在肚子里的胎儿，
未来的事情和预后大家都不太敢给予什么意见或保证，
只能就目前超音波看到的状况去评估，
不论后续染色体或基因正常与否，
目前评估对于呼吸、吞咽和听力，都有影响，
未来经历大小手术应该都会是必须的。
【农历过年】
第一次觉得放假为什么要放这么久，整个过年心神不宁，
亲朋好友的恭喜和道贺新年的讯息贴文动态，我一点也提不起劲，
拿着手机反复看着相关文章和每隔几小时就刷一次慧智的报告查询网页。
过程真的非常煎熬，
但每一天还是很认真吃著营养品、试图保持开心、
跟肚子里常常对着我拳打脚踢的妹妹说说话，
要她加油，妈咪也会加油。
回北部过年至初三回到高雄，已经23W+3，
和老公讨论后决定不等报告，选择在24W前引产，
这是我活到此刻最困难的决定。
作者:
inigo (ScreaminG)
2023-02-09 23:23:00抱抱！ 辛苦了！妹妹整装完会再回来的
作者: ggiioo (我要加油~) 2023-02-09 23:27:00
拍拍，辛苦了
作者:
ja8866 (云淡风轻)
2023-02-09 23:37:00拍拍，辛苦了，好好休息
作者:
cle031 (傲慢与偏见)
2023-02-09 23:42:00好好休息
作者:
tung0926 (恨死我的大黑发)
2023-02-09 23:42:00抱抱
作者: chahui (恰恰好棒) 2023-02-09 23:46:00
好好调养身体，加油唷，拍拍～
作者:
jrhan (circle)
2023-02-09 23:46:00辛苦了，加油
作者:
whoisanky (ノ・ω・)ノヾ(・ω・ヾ)
2023-02-09 23:47:00辛苦妳了
作者:
hooyo (hooyo)
2023-02-09 23:50:00好好调养身体，拍拍
作者: gto011320 2023-02-09 23:50:00
好心痛，妈妈好好休息妹妹会再会回来的
作者:
kazuame (kazu。)
2023-02-09 23:52:00拍拍 好好休息
作者:
loveywc (ywc)
2023-02-09 23:56:00好好休息喔
作者:
skoal (ä¸è¦å†é–‹åœ˜äº†å•¦)
2023-02-10 00:01:00拍拍，多休息养身体
作者:
nan1336 (学习接受)
2023-02-10 00:09:00辛苦了
作者:
mikkka (always lucky♬)
2023-02-10 00:10:00辛苦了，好好休养
作者:
m1020626 (L316iiiiiii)
2023-02-10 00:11:00好好休息，辛苦爸妈了
作者:
minili (minili)
2023-02-10 00:14:00加油
作者:
pig6124 (pig)
2023-02-10 00:14:00辛苦你了，加油
作者:
qq1217 (...)
2023-02-10 00:17:00辛苦了，好好休息
作者: satan46 (花非花) 2023-02-10 00:32:00
辛苦了，好好休息
作者:
stockings (shiny stockings)
2023-02-10 00:35:00好好休养，祝福你们
作者: bestandy1044 (清寒的补教业者) 2023-02-10 00:36:00
拍拍
作者: bubble0220 2023-02-10 00:37:00
辛苦了
作者: vwei (viviwei) 2023-02-10 00:46:00
辛苦了，好好休养身体，祝福你们
作者:
ann99 (安九九)
2023-02-10 00:47:00哭到不行，好好休息，祝福你们
作者: niuniu0202 (niu niu) 2023-02-10 01:00:00
辛苦了 好好休息哦（抱）
作者:
i90219 ( )
2023-02-10 01:04:00辛苦了！好好休息
作者:
f0836023 (♡快乐心♡)
2023-02-10 01:14:00辛苦了
作者: candacer (candacer) 2023-02-10 01:22:00
加油！
作者: eateat33 (33来吃) 2023-02-10 01:34:00
辛苦了
作者:
suyu1003 (Annie)
2023-02-10 01:39:00爸爸妈妈你们辛苦了！妹妹会再找好时机来找你们的
作者:
RZih ( ′‧ω‧‵)
2023-02-10 01:44:00辛苦你了，好好休息身体健康
作者: anobody 2023-02-10 01:49:00
好好照顾身体，辛苦了。
作者:
orghsu (Jen)
2023-02-10 01:56:00抱抱你！辛苦了！
作者:
sirotan (倒数计时)
2023-02-10 02:02:00辛苦了 多休息
作者:
rq0215 (lipinshuan)
2023-02-10 03:05:00加油，辛苦了
妹妹永远记得妈妈爱她 妈妈也要好好休养喔小小的她又去环游世界了 祝福她的下个旅程
作者:
iop71233 (cedai)
2023-02-10 04:38:00拍拍
作者:
AHAAA (ahaaa)
2023-02-10 04:40:00抱抱
作者: humi1988 2023-02-10 04:52:00
妈妈辛苦了，加油～（抱）
作者:
beyuki (我老了)
2023-02-10 05:07:00拍拍
作者:
litry (梨èœ)
2023-02-10 05:55:00辛苦了！妹妹一定会以健康身体再回来的！
作者: xiangyun 2023-02-10 06:05:00
辛苦了 好好休养
作者: chakaloo (chakaloo) 2023-02-10 06:23:00
辛苦了
作者:
wbwb (大头龙)
2023-02-10 06:50:00爸爸妈妈都辛苦了，好好休养身体跟精神
作者: daphne0505 (daphne) 2023-02-10 07:28:00
好好休息！
作者: chenlala (LaLaa) 2023-02-10 07:52:00
辛苦你们了，好好休息
作者:
stupid6334 (皮蛋瘦肉粥錢，但我åªæ˜¯m)
2023-02-10 07:56:00辛苦了 （抱
辛苦了QQ 妹妹去当可爱小天使了，她也一定永远爱你们
作者:
wksie (彼此)
2023-02-10 08:08:00辛苦了，看了很心疼
妹妹会带齐东西，再来找妈妈妳，不要灰心，她会选择妳当妈妈，她是爱妳的，一定会再来的。
作者:
THANN (Taiwan Made Candleshop)
2023-02-10 08:14:00辛苦了，妹妹还会回来的
作者:
im885636 (克拉拉站起来)
2023-02-10 08:15:00好好休养(抱)
作者:
QQ1227 (Qmei)
2023-02-10 08:16:00唯有过同样引产 才真的能体会这样的心情 过一年了 我也还是不能释怀 一起加油！
作者:
GodYY (WayneYY)
2023-02-10 08:24:00辛苦了
作者:
meet0428 (欲休还说~)
2023-02-10 08:24:00祝福你们，好好保重
作者:
hank12332 (费蚊不吸血只发废文)
2023-02-10 08:28:00你们一家四人都辛苦了，好好休养身体
作者:
ansinlee (ansin)
2023-02-10 08:33:00昨天在台安等待照高层次时，也是看到一对夫妻出来 在等报告时哭了起来，我能感觉到那心情肯定非常不舍 难过，尤其周数越大越难过不舍，妈咪要加油 至少你还能生育宝宝会在回来的
作者:
c3101 (dce)
2023-02-10 08:33:00辛苦了 好好休息
作者: miumiuja (咪酱) 2023-02-10 08:35:00
辛苦了，妈妈好好休息，祝福
作者:
KARENPP (小灰妹妹，哼嗨哟)
2023-02-10 08:44:00好好休息，妹妹会知道她一直在你们心中
作者:
wwwjjj (......)
2023-02-10 08:56:00妈妈抱抱，辛苦了！！
作者: doni39 (doniQ) 2023-02-10 08:59:00
好不舍，辛苦了!我也相信妹妹准备好之后，会回来的!!
作者: kent8004 (G华) 2023-02-10 09:01:00
看了好难过，妈妈辛苦了（抱～），妹妹下次再会再回来的
作者:
swidoq (mei)
2023-02-10 09:23:00妈妈多休息，放宽心，辛苦了
作者:
xspider (spider)
2023-02-10 09:44:00辛苦了 好好休息
作者:
larcday (辣蚵嗲)
2023-02-10 10:00:00爸爸妈妈都辛苦了 好好休息 把情绪宣泄出来 身心都会慢慢好起来的！
作者:
wei7410 (weiwei)
2023-02-10 10:04:00加油
作者: sppsnn (乖噜比) 2023-02-10 10:09:00
好好休息 辛苦你们了
作者:
serv828 (佩琪)
2023-02-10 10:15:00你们两位都辛苦了，做引产的决定是很困难的，妳很坚强也很努力，宝宝一定知道妈妈舍不得她身体不健康才会做这个决定。好好休息重新调养身体，月子还是要做好唷！宝宝回去拿行李会再过来的，祝福你们~
作者:
fallish (让我照顾你)
2023-02-10 10:18:00保重身体 好好休息
作者:
toshism (奇天烈)
2023-02-10 10:19:00抱抱 QQ
作者: wawalin74 2023-02-10 10:21:00
辛苦你们了，好好休息
作者:
weimork (0.0)
2023-02-10 10:22:00拍拍~辛苦了 加油加油!
作者:
shionst (O___O)
2023-02-10 10:25:00拍拍QQ
作者:
how0963 (龟夫人)
2023-02-10 10:34:00辛苦了，祝福你们，好好休息
作者: rm031023 2023-02-10 10:59:00
抱
作者:
moonpie (距离是爱情的杀手)
2023-02-10 11:11:00辛苦了 好好休养身体
作者: milksnakes (Bwhite) 2023-02-10 11:20:00
好好休息吧
作者:
Aloha (阿囉哈)
2023-02-10 11:26:00辛苦了 好奇后来羊晶报告有验出来吗？
作者:
echoyeh (wei)
2023-02-10 11:33:00辛苦了 !
作者: woohoo1127 2023-02-10 12:27:00
拍拍 辛苦了，好好休息 好好照顾自己！
作者:
tea01 (teaya)
2023-02-10 12:28:00辛苦了！好好休息休养身体吧（抱）
作者:
wowzz (wowzz)
2023-02-10 12:38:00抱抱妳 多休息
作者: Singing 2023-02-10 12:49:00
辛苦了（抱）
作者: lx0886 2023-02-10 12:50:00
去年差不多时间、也是23W+6因胎儿异常引产，快一年了想到还是很揪心...（若有下一胎的打算，建议至少修养半年后再
作者: lx0886 2023-02-10 12:51:00
再开始备孕，这也算是生产，我的医生这样跟我说的）
作者: yellowazul (瑞瑞) 2023-02-10 12:59:00
辛苦了，这些文字打出来你的心一定又被撕裂了一次。抱抱辛苦的爸爸妈妈～
作者: jo26224171 2023-02-10 13:05:00
真的辛苦爸爸妈妈了..你们都要好好照顾自己
作者: ALENDA 2023-02-10 13:13:00
辛苦了好好休息，你们全家都需要点时间
作者: yulya (有一点动心) 2023-02-10 14:05:00
辛苦了，请好好休养
作者:
abcdaazs (purple)
2023-02-10 14:22:00辛苦了：（
作者:
aplebox (悄悄)
2023-02-10 14:23:00好心疼，祝福妈咪，祝福你们一家人
作者:
ladyku (玉玉)
2023-02-10 14:32:00拍拍，辛苦了！妹妹会再回来的
作者:
NiniQs (Nini~)
2023-02-10 14:44:00辛苦了，抱抱妈咪，妹妹带好行李会再回来的
作者:
nono7809 (nono333)
2023-02-10 15:08:00辛苦了看完都哭了。好好休息
作者:
wiwic (薇克)
2023-02-10 15:24:00祝福妳们在最好的时机再相遇～
作者:
shih729 (师师)
2023-02-10 16:04:00辛苦了
作者:
adelly (七彩云霞)
2023-02-10 16:10:00辛苦了，抱抱
作者:
sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)
2023-02-10 17:39:00QQ
作者:
zxc0123 (この时间を大切に)
2023-02-10 17:45:00好好休息，祝福您们
作者:
ylunjay (我爱夏天:))
2023-02-10 17:55:00拍拍～好好休息～
作者:
QQmimi (！！)
2023-02-10 18:58:00还好有做高层次 你们做了最好的选择妹妹来世上这一遭完成该做的事 回到天上当快乐小天使了喔！
作者:
ansinlee (ansin)
2023-02-10 19:41:00高层次有做过就知道真的必做，全身上下 包含内脏通通都能检查一遍有无异常，只是做高层次也要20周后，孕期走了一半了 宝宝也有生命了，这个时间点要终止妊娠真的是痛苦跟不舍，不过真的有必要也是要终止，不然后面不管爸妈或宝宝都会更痛苦，不过只要还能生育，宝宝还是会回来的！
作者: moominmoon 2023-02-10 19:57:00
好不舍 爸爸妈妈加油
作者:
becky72 (小可爱)
2023-02-10 19:58:00辛苦你了，边看边哭
作者:
hanken (えび)
2023-02-10 20:31:00好好休养身心喔
作者:
boaa (海底散步)
2023-02-10 20:52:00好心疼 好好休息 你们是很棒的父母 祝福你们
作者:
gina29 (橘啾)
2023-02-10 20:59:00怀孕中看到哭QQ辛苦了！妹妹会回来的
好好休息，妹妹当小天使也会记得爸爸妈妈跟哥哥永远爱祂
作者:
pddog (Spencer)
2023-02-10 21:47:00辛苦你们了 你们是最伟大的爸妈！
作者:
UmU (好酷的拍立得)
2023-02-10 21:53:00目前也是二宝，周数跟妳差不多，只能说妳辛苦了！加油！
作者: Cheng2042 2023-02-10 22:30:00
加油，让身体恢复，小孩会回来的
作者:
quickey (色肥宅)
2023-02-10 23:04:00看到哭，希望你保重，她会在回来的
作者: seatan (小海炭) 2023-02-10 23:17:00
po辛苦了，好好休息~也谢谢您愿意告诉我们
作者: stellaea (小王子的玫瑰) 2023-02-10 23:26:00
辛苦了 好好休养身体
作者:
qq76817 (林林)
2023-02-10 23:49:00辛苦了！妈咪好好休养
作者: alin5 (复归) 2023-02-10 23:50:00
辛苦了
作者:
smallpan (知足的幸福)
2023-02-11 00:25:00抱抱辛苦妳了！调养好身体宝宝会回来的！
作者:
yuhanqq (bestill)
2023-02-11 06:01:00拍拍抱抱。宝宝一定也舍不得 会再回来的
作者: wowb 2023-02-11 07:01:00
辛苦了好好休息
作者:
aboutbow (电视儿童宝)
2023-02-11 07:14:00辛苦了，先保重身体，妹妹会重新排队回来的～
作者:
emachan (Niu Zai)
2023-02-11 08:38:00高层次真的很重要
作者: akon2001 (ckman) 2023-02-11 09:26:00
辛苦了！请好好照顾身体等宝宝再来～
作者: o526ivan2 2023-02-11 09:35:00
真的是很艰难的决定啊，妹妹一定会回来的～
作者:
kadc (一抹纯净的白色清风)
2023-02-11 11:34:00辛苦了
作者:
ruiko (玩具群的午后)
2023-02-11 15:09:00看了好令人不舍，你们都辛苦了！请妈妈要好好照顾自己！
加油妈咪，二宝妹妹回去整理好就会回来找你们了～你们也要赶快整理好迎接妹妹回来
作者:
bbb1564 (禽兽大大)
2023-02-11 22:06:00辛苦了 拍拍
作者: yuhigo (ケロケロケロケロ) 2023-02-11 22:07:00
辛苦了，好好休养！
作者:
yiyi83 (yiyi)
2023-02-12 01:03:00辛苦了 好好保重！
作者:
clhien (獭獭)
2023-02-12 10:21:00祝福你们全家人健康平安
作者:
sp6218 (水晶球)
2023-02-12 13:58:00辛苦了..看的很揪心，我第二胎宝宝是照高层次时才发现有轻微唇裂，当时23周，之后的每一天我都在泪水及上网找相关资讯渡过..真的很煎熬～建议其他妈咪经济及身体许可下羊穿羊晶及高层次都要做！
作者: barrymuta (marks) 2023-02-12 20:21:00
原po 辛苦了！好好保重！
作者:
angelaki (秋天的天使 )
2023-02-12 22:33:00拍拍
作者:
greta304 (想飞的翅膀)
2023-02-13 09:37:00妈咪辛苦了 看了都觉得好心疼阿
作者:
easych (ez)
2023-02-13 16:42:00辛苦了 好好养身体
作者:
babuli (微笑肥把)
2023-02-19 22:30:00抱