本以为已经从妈宝版毕业,没想到会有再回来发问的一天(苦笑)
当年产检时,做了羊穿+羊晶($18000),是在柯沧铭那里做的
之后也做了高层次,能做的产检应该都做了,
没想到在孩子6岁时,意外检查出有遗传性视网膜疾病
当下晴天霹雳,柯沧铭网站上有看到这个病
朋友一直要我去找他们询问
但我不知道要怎么问?孩子都生出来了,问了又有什么意义呢?
而且我当时做完羊穿,有疑似高位破水,住院+居家安胎一个月
打回去询问柯,他们的回答很不负责任,只说这不关我们的事
我想若打回去问羊晶为何没检查出,大概也是推卸之词吧
我儿子这个病,在台湾不算少,查了有一二千例
但却很难找到相关资料,好不容易遇见一位病友妈妈,
她也是说怀孕时有去柯做羊芯片,结果也是一样
说真的,到目前还无法接受这个事实,
孩子的病现今还没有很好的治疗方式
只能等基因疗法成功,何时才能成功呢....?

羊晶正常本来就不保证生出来的孩子100%的正常

哪家有保证做了羊穿那些就不会有问题？

这是你对羊晶的错误期待，不是羊晶该背的锅很多罕病本来就是现在医学还没办法检查出来

6年前羊晶能检测的项目跟现在应该也有差

什么病呢，要不要说一下？说不定可以找到相关团体给你帮助

XLRS(遗传性视网膜劈裂)

羊穿羊晶本来就没有100%呀

羊晶也没有检查所有的病啊

我没有想跟诊所争或闹,我只是很难过

当初检查会有报告 会有资料 我觉得可以回去查看看

只能说医学还没那么厉害 有限界 但可以先找出报告看看

印象bbc也有文章讨论过说 羊穿有机率错误（有病判成无病 无病判成有病）那究竟这个风险有没有值得？羊穿是否被夸大？但文章没有给一个结论 只是抛出一个议题这样…

不过后半段…破水安胎 侵入性检查那个就是风险…本来就不关他们的事 我是觉得别把羊晶报告跟这个混为一谈了…

羊穿羊晶不是万能，世上疾病太多种类了，并不是做了羊穿就能白分百生出健康小孩

妈妈加油

不是在柯这里做的 但我是针对特定罕病去验 也是报告没事 但小孩出生确诊罕病 也是低潮了很久

侵入式检查有风险，这个在去做之前应该知道吧...

任何检查都有伪阴伪阳

羊穿羊晶不是100%保证啊

本来就有概率的，你是不是没在听说明？

做了羊穿羊晶可以保证小孩100%没有上面列的罕病，那应该不只收费一万八吧～ 妈妈不要再想过去的事了，辛苦了加油