[宝宝] 大过年哪里能安排脑波检查?

楼主: icanfly5566 (能吃就是福)   2023-01-24 19:56:31
这个过年是我这辈子最难过的一年...
年前我接受了宝宝有脑伤需要开启复健的道路,也接受了双眼内斜视。
总觉得我可以继续努力下去,为了宝宝。
可是却在过年前一天发现了宝宝会点头,我没有办法形容我看到的当下有多震惊。(因为
我早看烂了相关的文章)
我开始搜集相关录放,也走了一趟急诊,得到的答案疑似点头性癫痫,需要照脑波。更硬
著头皮写email给相关权威医生请求帮忙看影片,也是差不多的答案...我多希望医生对我
说,你想太多了妈妈
我接受了要照脑波,不过医院的门诊跟脑波检查室都放假了。只能熬过这个漫长的假期,
医生建议我天天观察点头频率,以及会不会有什么动作原本会的突然不会了...
说真的每看到一次点头我的心就在滴血,早早就睡过夜的宝宝,这几天也莫名的晚上睡不
安稳,四肢会不停的伸展乱动。
我真的不知道怎么熬过这个年,笑不出来,无法好好的回复亲友的新年快乐,因为我真的
快乐不起来...
没有门路,谷歌也查不到究竟哪家医院的脑波检查室最早开放,只能继续等下去
好害怕每次的点头都在伤害宝宝的脑
我好痛恨自己的无能为力
也痛恨这漫长的长假
但在这喜气的节日里,我只能收拾自己的负面来应对,内心却已经被黑暗啃食
我不知道我还能帮宝宝做什么,只能上来问问双北会有医院能在过年期间做脑波的吗?
有人也有接触过点头性癫痫吗?能跟我分享吗?
作者: chiwen1987 (special day)   2023-01-24 20:34:00
台大医院总院及儿童医院:1/20至1/24(小年夜至初三)门诊休诊,检查、检验及领药停止服务。1/25(初四)部分门诊开诊。儿童医院1/21至1/24门诊休诊。
作者: helen6351115 (我爱粉红色)   2023-01-24 20:34:00
台北马偕1/26下午有小儿神经科门诊
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-24 20:43:00
不用急,脑伤或癫痫,都是长期抗战的疾病,不是急着做脑波或是找权威的事情,尽快回诊平常脑伤追踪的儿神医师是最适当的。脑波检查也不是检查室开了就能做的,儿童又不好配合,脑波一天也没办法做几个,平常方便在哪间长期就诊就回去哪间排,台北医中那么多间,选一间最方便的年后开诊就去排吧,满额的话用初诊或是转诊单加号的方式。
作者: jincc (jincc)   2023-01-24 21:02:00
妈妈辛苦了,我也是癫痫照顾者,推楼上a大的建议
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-24 21:04:00
至于婴儿点头式癫痫,既然搜寻了很多卫教的资料,应该心里也有底了。交给信任的医师诊断跟后续治疗选择吧。
楼主: icanfly5566 (能吃就是福)   2023-01-24 22:17:00
我已经有挂号年后的诊,但还是希望说不定有我不知道的医院,过年是可以做的,就算是自费我也想早点确认后治疗,看到宝宝一直点头真的很无力。我的确搜寻了很多卫教文章,但还是希望有没有身边人有相关案例,治疗后稳定控制的...为自己找点希望
作者: wksie (彼此)   2023-01-24 22:23:00
我们家女儿一岁左右也是有偶发性点头(甩头)动作,多半在专注时发生,做完脑波检测后无观察到异常放电,目前已经8岁都没有癫痫现象喔
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-24 22:31:00
要说看过案例最多的,大概就是儿神医师了吧,诊间可以问看看医师的经验。http://www.ntuchneurology.com.tw/contents/07-002.htm我看到卫教文章里面写得最乐观的预后,大概就台大这篇吧
楼主: icanfly5566 (能吃就是福)   2023-01-24 22:59:00
可能对我来说14%的正常智力真的无法用乐观来形容...
作者: rannie30 (rannie)   2023-01-25 00:22:00
拍拍 ,这个年真的辛苦了,不过关关难过关关过,希望孩子治疗后状况能越来越好,加油!
作者: englhm8j (乔伊)   2023-01-25 00:24:00
希望一切往好的方向前进
作者: theday37 (gefuehllos G飙tin)   2023-01-25 03:51:00
北医张玺医师过年还有两天值班,有需要的话带孩子去看看他有什么建议,也许会比较安心些
作者: maggiekiki (乱糟糟)   2023-01-25 17:37:00
推张玺医师
作者: blackjuan (我是小毛怪)   2023-01-25 23:11:00
新店耕莘陈培涛是个很细心的小儿神经医生,虽然他人看起来酷酷的,但是对小病人真的很好,也是前几年的百大儿医之一,妈妈或许可以去给他看看。我曾经在早疗机构工作过,面对脑伤真的是漫漫长路,一定要找到可以给小孩疾病有帮助、家长心理能支持的团队,祝你能找到最适合你的,保重!
作者: easteastho (何东东)   2023-01-26 01:40:00
妈妈抱抱,看了好想哭!!!

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com