2022/12/28
亲爱的女儿，阿米
当初在想要怎么取妳的名字的时候，我们原本是想叫妳Diana，名字中带有光明、完美的
意思。
但我们发现，Amelia更符合我们预想的妳的模样。自信、独立和积极主动，勇于接受新的
挑战，我们希望妳长大之后能不惧困难，想做什么就做什么，像个女汉子一样勇敢。
于是我们把妳的Amelia的Ame取成小乳名，叫做阿米。
妈妈说妳总是很好动，动不动就踢来踢去，有一天半夜的时候，妳妈妈还把在熟睡中的我
挖起来，让我摸摸肚皮，这时候的妳还踢到我的大拇指，又踹了一脚到我的手掌心。完全像
是一个小猴子，这也是我第一次碰到妳。
我们把妳从美国带到台湾，也就是爸爸妈妈生长的地方，想让妳看看妳的阿公阿嬷祖父祖
母，想带妳逛逛爸爸妈妈小时候常逛的街道，常吃的小吃，常走的坡道。所以我们每天都
带妳到处散步，就是想让妳快点习惯这个环境，我们都等不及想要见到妳。
今天，爸爸妈妈收到了羊水芯片的报告。
报告显示妳的第七对染色体，7q11.23有1.5mb的重复，也就是说妳会有极高的机率有失语
症、焦虑症、脸部异常、小脑发育不全、自闭症，46%会有主动脉扩张的心血管疾病，50%有巨头症，38%在平均智商以下的水准，35%可能会有ADHD，19%会有癫痫。
经过在台北的羊穿专家柯医师的评估，他建议我们中止怀孕。
爸爸很冷静的问医师，是不是我们是带原者遗传给妳了，那小孩其实健康的机率还是很高
的，毕竟爸爸妈妈都这么健康的活到现在，就算是跟妳一样的状况，那妳应该也能像爸爸
妈妈一样才对。
但医师告诉我们这种情况71%都是小孩的突变，少数存在于父母的遗传，就算是遗传，也大概只有29%。
听到这里，妈妈已经流下眼泪不敢跟医生讲话了，只剩下爸爸还在死撑著问医生，我们要
验血，要拿到报告，要再评估。
回到家，爸爸不停地找有没有遗传咨询的医师，不停的查询这种基因的异状会不会其实是
大惊小怪，但随着爸爸越查，看到越来越多的病症，患者的状况和他们奇怪的面容，一个
大学生要学手语才能通过高中考试，一个38岁的网友两耳全聋，有些网友的孩子也有dup7
的问题，两岁前无法讲话，也无法像个正常小孩一样聪明。爸爸的心理越来越沉重，好希
望一切都是空穴来风，会不会是妇产科的人把采检的检体拿错了?会不会是机器在检验时
出问题了?会不会明天一觉醒来，什么事情就只是一场恶梦而已...
爸爸在刚刚又接到妳阿公的电话，他希望我们放宽心，好好休息，也许我们真的跟妳的缘
分不够深，这一次我们可能真的留不住妳。随着坏消息一波一波的袭来，我的心情也荡到
谷底...
想起了四个月以前。
那时候妈妈一通急匆匆的电话拨到我手机，告诉我她快等不及要我回家，想告诉我验孕棒
的结果。那时候的我们好惊喜又好担心，妳是我们第一个小孩，我们该做什么?要上什么
爸妈教育课?该买什么东西?该准备什么衣服给妳?一瞬间我们都从一个新婚甜蜜的夫妻变
成了父母，我们的心情又期待又紧张。
现在看着冰冷的画面显示著各种病症患者的症状，发病的机率，罕见疾病等等的字样，爸
爸终于忍不住哭了。
但爸爸还想等，还想要看到下礼拜的羊膜染色体报告，还想要等我们的抽血报告，好希望
有一份报告能够推翻一切然后救回妳，让一切的基因检测都不是什么大问题。
宝贝女儿，爸爸一定会用尽各种方法救妳。
2022/12/29
是不是我不好好照顾自己身体才害妳基因突变
是不是我老是以为这种凡事得过且过的态度才害死妳
如果我早点做基因筛检就好了
如果我早点生妳就好了
大家都做好要放弃妳的心理准备了，但我还没有
我取妳的名字希望妳坚强勇敢
但爸爸自己却不够勇敢
妈妈说会不会以后我们的小孩都有可能有几个突变
我们会不会一辈子没有小孩
我不知道怎么回答
我怕我的回答会让妈妈一辈子无法有勇气踏入妇产科做羊膜穿刺检查
妈妈查了要终止怀孕时的人工引产很痛很痛
我却没办法做任何事情
我只能不停自责
好想逃离一切，好想睡觉，好想关闭所有的知觉
因为我害怕看到妳的尸体
现在是早上6点，妈妈躺在我旁边，牵着我的手终于睡着了。但爸爸还睡不着，爸爸好想
痛哭一场，但怕吵醒妈妈，所以默默对妳写出这些文字，偷偷掉泪。
2022/12/30
爸爸妈妈带着你一起回到妈妈的娘家。
妈妈终于跟爸爸受不了这一两天来的压力，抱在一起一直哭。
妈妈一直好想见到妳，想给妳换最漂亮的衣服，想让妳当最快乐的小孩，想陪着妳做好多
事情。
妈妈还说为了妳，她想修个第二个学位，要转职爬到最厉害的位置，让每个人都不敢欺负
妳，要让全部人知道妳的后盾有多么强大。
她也怀疑，是不是报告拿错了，为什么千千万万个小孩唯独是妳发生这种事情，我们平时
不做亏心事，为什么会遭到这种不幸。
我好希望一切只是一场乌龙。
———
阿米，爸爸妈妈今天在医院待了一天
我们把你的报告拿到荣总，但每个医师好像都没有看过这个病，反而还是爸爸好好的
跟他们解释，爸爸为了妳的病，拼命研究了好几天，我真的是半个7q11.23的专家了。
但我们也终于认识到，我们可能真的留不住妳。
如果爸爸妈妈都不是带原者，妳就是基因突变，会很容易有症状。
如果爸爸妈妈其中一个是带原者，那妳就是基因遗传，但妳仍然有一半的机率有症状。
无论是什么样的结果，妳的病发机率都超过50%
爸爸在咨商的时候也听出来这不是一个很简单的问题。
离开了医院，爸爸妈妈现在坐在咖啡厅，妈妈点了一杯红茶跟一盘巧克力蛋糕。爸爸打着
电话通知妳的阿公阿嬷还有奶奶，可能我们下礼拜的验血报告出来之后我们就会做好决定
了，那非常有可能是我们会跟妳道别。他们听了都很难过，我们都舍不得妳，也许这个选
择可能是正确的，眼前的当下我们只好接受这个决定。
这时候的妈妈在咖啡厅吃完了蛋糕，然后突然不停的哭。
妈妈说因为妳好喜欢巧克力跟可可，妳不停的在妈妈的肚子里摇来摇去，好像在跟妈妈说
妳还要吃。
妈妈上次这么说的时候，是我们吃著小火锅，妳也是这样动来动去，妈妈笑着对我说阿米
觉得这个东西好吃。
我还想在和妳道别前继续陪妳吃妳爱吃的东西。
2022/12/31
阿米，爸爸妈妈今天帮你点了一盏灯给菩萨。
如果我们真的不幸要跟妳道别，至少妳身边有菩萨，可以跟祂好好修行
阿米，妳知道什么是跨年吗？
今天晚上11点到12点的那一瞬间，我们称之为跨年，是一种每个人都会为2023许下新的希
望，然后告别2022的仪式
但是阿米，告别从来都不是只有难过的
有人会觉得2022过的很开心，即便到了好几年后，他们还是会细数各种2022年的回忆
就像妳一样
我们不会忘记跟妳一起度过的时光，我们吃饭妳也觉得好吃而胎动的时候，我们经过服饰
店想买给妳一双绣花鞋的时候、我们看到可爱的兔宝宝玩偶想买给妳的时候、我们看到路
边一对夫妻牵着他们的女儿一起回家让我们更加期待看到妳的时候、妈妈每次晚上想多吃
点宵夜然后说是因为阿米想吃的时候，每个点点滴滴都是妳活在这个家的证明
这些都不会因为告别而忘记，反而是会长存在我们的心中。就算直到好几年过后，我们仍
会偶尔的谈起，啊，有这么一个小孩，虽然她还没见到我们，但我们就已经如此的爱着她
了。
2023/1/8
对不起，阿米，最后还是跟妳道别。
1/4，我们拿到了柯医师的第二次报告，采血报告显示爸爸妈妈的染色体皆正常，也就是
代表孩子属于自体基因突变，柯医师甚至告诉我们说他每一天都会碰到一两个唐氏症的胎
儿，但我们小孩的病，他只有碰过五个。
这几天的沈淀，思考，辗转难眠终于迎来了最后一刻，我们只能选择人工流产。
但在最后道别之前，爸爸决定要带妳喝一杯妳最爱喝的巧克力。
爸爸走进了北医星巴克，点了一杯特大杯的巧克力。
店员结完帐，交给了我发票。
阿米，虽然爸爸是个讨厌发票的人，但这张发票，一直到今天都收在我的皮夹里面，我没
有妳的照片，没有机会纪录妳的笑容，只能用一张发票来随时带着妳。
下午一点，爸爸跟妈妈一起陪着妳喝完巧克力，妳开心的踢了好几下。
下午两点，随着KCL的注射，我们天人永隔了。
1/4，我们入住北医，在张医师的安排，住进了产房。
1/6，经过了两天的引产，妳的生日也同时是你的忌日。爸爸在没有人待着的无人病房，
打开了装着妳的小盒子，看到了妳。
妳600公克，有着跟我一样，在中间有点断掉的眉毛。四肢都长得很漂亮，小嘴微张，像
是沉沉地睡去一样。
爸爸会永远记得妳。
我拿着装着阿米的盒子，放上了院方提供的小婴儿车，推她到地下室，储存进了医院的冰
柜。
也许将来妳会轮回转世，但如果妳有天见到爸爸妈妈，记得给我们一点提示，让我们知道
那是妳。爸爸还会带妳喝妳最爱的巧克力，点妳喜欢的小火锅。
阿米，爸爸永远爱妳。