文长...慎入，分享给正经历相似状况的妈妈们减缓心中焦虑。
我本身生产两次，却在怀上第三胎后开始连续流产三次，每次都是约在六周照到心跳，八
周回诊发现没有长到该有的大小且心跳偏慢而留不住。
相似情形下医师安排抽血检查找寻原因，结果显示为“抗磷脂质症候群”，询问医师为何
身体突然出现这情况，医师表示可能原因太多，无法有确切回复，若仍有怀孕打算需开始
吃伯基，当验到怀孕起增加施打肝素针剂，两样都是抗凝血功能，能帮助我的血液顺畅输
送给胚胎正常长大。
连续流产是痛苦也是缺憾，与先生共识尝试再一次在治疗下将宝宝生回来，于是今年初腹
中来了新生命，只是孕初期出血不断，大量出血医师告知保住机率不高，但每一次出血宝
宝心跳都仍正常跳跃，所以我除了本就在使用的伯基与肝素外，也吃了打了许多安胎药安
胎针期盼能保住这个孩子，而后医师转介到嘉基看免疫科，每日又增加了奎宁和类固醇药
物，终于第十周不再出血。
这次产检本来选择离我家较近的大型诊所看，但看诊医师较少遇到我这样要施打肝素的孕
妇，也坦言担心接生时的突发状况，我与先生讨论后决定回到生第二胎时的安安李医师那
接续产检。
医生缘......真的非常重要，因为三次流产经验我其实非常害怕产检，每次都是高度紧绷
下
看胎儿状况，每次必问心跳正常吗，而李医师的回复次次都能让我感到无比心安。
这个孕期也遇到许多状况，除了初期大量出血，还有颈后透明带偏厚、16周姿势怪异一小
时没有变化（如照片），因此安排了两次高层次，做了羊膜穿刺、羊水芯片2.0加强骨骼
检测，等待期间异常难熬，所幸结果是正常无异状。25周洗完澡后发现双脚都是血，紧急
奇美急诊又找不到出血原因，33周工作途中突然出血，李医师协助转诊成大安胎，结果我
又对安胎药有不适副作用心悸手抖，人生第一次戴上氧气鼻导管，以上一切的一切真的幸
好有安安李医师陪我们层层破关，李医师说我是他手边孕妇药吃最多的，孕期经历都可以
出书了，简单的几句话也带出了我一路的心酸。
胎儿一直都是小一周状态，又有生产前停药问题（这个有点复杂，我的理解是因为我的药
是抗凝血，来不及停药生产会有较大量出血可能，过早停药会影响宝宝成长）于是我们夫
妻决定37周催生让宝宝足月即出来，生出来后再养大。
原以为生产后，终于可以停下所有担忧，结果生产当下发现宝宝右手大姆指外侧多指（有
指甲，没有骨头像个小小肉球，超音波较难发现），产后第二天告知孩子呼吸时有胸凹状
况疑似漏斗胸要观察（可能太瘦也可能天生发展问题），产后第十天新生儿筛检罕病黏多
糖第二、四、六型疑阳，连续状况下我在月中大崩溃，询问了月中儿科医师及筛检中心等
医护人员都说同项目三项疑阳状态确实少见，让我依安排时间13天后进行第一次复检，多
数复检高机率是无异常，这13天...很难熬... 。（第一次抽血跟第二次要间隔20天）
第一次复检结果显示第二型已达正常值，第四、六型仍疑阳，一个月后做第二次复检，若
仍不过就需到台北马偕做详细基因检查，我感觉天要塌了，吃不好也睡不好，没有停过眼
泪。有幸联系上黏多糖协会理事长蔡姐，她给予了我许多关怀、疾病说明及经验分享，并
帮忙将孩子的状况询问专业遗传科医师，因我实在焦虑，后续也引荐了荣总邱医师协助我
们跳过第二次复检直接做最终检查，在等待了两个多月后，12/22检察报告确认孩子是健
康的，我悬著的一颗心才终于放下，并且好好睡上一觉。
我想将知道的资讯整理分享可能也正在担忧的妈妈们，黏多糖是取白血球上的酵素检测，
即便多项疑阳，真的要确诊也只会有一型确诊，且需搭配症状表现，并不一定酵素低即为
确诊，因为我们第一次复检数值较初检还要低，
对于这部分多位专业人员都跟我说数值上下浮动是正常的，通常真的确诊数值会是0或趋
近于0，而第二型有机率背臀会有大面积明显斑纹可以评估参考。
因为我有做羊水芯片，有询问安安李医师跟方医师这方面资讯，他们回复芯片是片段检测
，也有可能出现单基因的问题，我只记得大概意思，再详细的说明就要咨询医师们了。
也询问邱医师为何此次检查没有抽父母的血，邱医师回复以宝宝为主，宝宝若没问题自然
不会抽父母的血检测。
我也担忧宝宝在肚子里的姿势是不是有连带关系，得到的回应是黏多糖是晚发型，不太可
能有关联，安安符医师也给了一剂强心针，告知我所有的一切都该看宝宝出生后的状况，
现在显示没看到任何骨骼的异常就不要再回头担心超音波上的表现。
疑似漏斗胸的部分也在满月回诊时确认是正常没问题的，多指的部分也已在奇美儿外石医
师的协助下做了局部麻醉手术处理。
这几个月真的不好过，我先生说孕期不易，宝宝这么努力生存下来绝对是个健康宝宝，我
们要相信他，若真的确诊了一起面对一起陪伴成长给予宝宝满满的爱，妈妈也说会全力协
助我照顾，如释重负后让我重新审视自己对生命和生活的定义，健康与平安比什么都来得
重要，很幸运我身边有许多友善的人给予支持与关心，满满感恩
我先生无意间在阳台种出许多四叶与五叶酢浆草，听说第五叶为“愿望”，我希望孩子们
身体健康，平安顺利长大。
我终于终于可以“报喜”啦～
※ 引述《seadoll ( )》之铭言：
: 今日接到电话，黏多糖二四六皆疑阳，眼泪没办法停，查找网络上的文章有限，能问的
管
: 道也都一一致电了解，还是无法做到调适，月底复检，等待的每一刻都很煎熬，看到几
乎
: 都只是最多两项没过，想请有经验的妈妈分享听过的讯息或自身经验，我现在除了了解
再
: 了解，我不知道自己还可以怎么做，谢谢大家