一直对川崎氏症略有耳闻,但没有真正记下症状
一开始我们认为感染了腺病毒,跟小孩也得过腺病毒的朋友讨论时
朋友提醒起川崎氏症的指标,才认真地开始怀疑起可能性
我们的症状是D3~D6才陆续出现,所以很难判别
以下微流水帐但还是分享经验希望能让大家参考
川崎氏症可能造成心脏血管并发症(冠状动脉瘤),可观察以下几种症状:
1.高烧五天
2.手脚末端浮肿脱屑
3.红疹
4.结膜充血发红
5.草莓舌、嘴唇红肿干裂
6.喉咙发炎
7.颈部淋巴结肿大
8.卡介苗接踵处红肿
D1 早上托婴前觉得体温微高,一量37.2,晚上回家后37.8
D2 早上到诊所看诊,喉咙微发炎,没有其他症状
因为有泌尿道住院两次的经验,所以先在诊所验尿,结果正常
晚上38.5,服用安加热可退烧
D3 早上下午各烧一次(最高39.5),安加热可退烧
D4 凌晨下午各发烧一次,安加热可退烧
诊所回诊,淋巴结肿,扁桃腺发炎,下眼睑红
流一些鼻水,医生认为感染腺病毒的可能很大
D5 凌晨39.2,下午发现卡介苗接踵处微泛红,嘴唇也很干
到马偕看诊,做流感/RSV/腺病毒快筛皆阴性
再次验尿结果正常,医生觉得不太像川崎氏症
以症状来看还是像腺病毒怀疑是快筛结果不准确
D6 早上41度,依普芬可退烧,再回诊马偕
这天眼白微红,手指一点点浮肿
抽血结果ESR(红血球沉降速率)超过正常范围,符合川崎氏症指标
因为儿童病房大爆满,转送急诊处进行治疗
在急诊先进行PCR,并到发烧观察区等候PCR报告
同时开始施打免疫球蛋白,收到阴性报告后可转到一般观察区
但观察区全满,一度被推到医院的走道上等候
此时小孩突然开始颤抖,手脚呈现微微紫色
牙齿打颤,很不舒服发出闷哼声
传送病床的阿姨很好心地帮忙找毛毯,并借温度计
一量又烧到39.2,小孩此时已软绵绵却又把大部分的药吐出来
在走廊上抱着他的妈妈焦虑地偷掉两滴泪QQ
免疫球蛋白一罐有四瓶,从下午两点开始施打
到晚上七点打完,没有再发过烧,搭配高剂量阿斯匹灵服用
安排心脏超音波检查,超音波结果无异常
整天食欲极差几乎没有吃东西
这天没有排到病房,只能在急诊区过夜
狭小的观察区以门帘做为区隔,隔出一格格小空间
陌生的吵杂环境加上身体不适,小孩一直无法顺利入睡
时不时崩溃大哭,成为当天急诊室最吵(真心对其他人感到抱歉)
爸妈只能轮流揹着他在急诊区散步分散注意力
最后崩溃哭到凌晨2:40才气力放尽入睡
D7 只睡了3个多小时(中间拉肚子+闭眼哭喊不要不要而中断睡眠数次)
早上6点多就因为急诊室的其他小孩哭闹声而被吵醒
脾气坏,食欲依旧差
下午终于排到双人房顺利移动到病房
刚进到病房后很开心,觉得床变很大,躺在病床上开心挥舞手脚
晚餐食欲变好
D8 主治医生说明没有再发烧的话隔天可出院,并可调降阿斯匹灵剂量
这天排到单人房,马偕的单人房布置得很可爱
小孩看到超开心兴奋大叫
这天活力变好,可以爬上爬下,食欲也不错
D9 医生说因为用药后都没有再发烧,今天可以出院
隔周回诊,一个月后也安排抽血与超音波
回家的路上小孩开心地咯咯笑
马偕住院分享
说来惭愧,这已经是我们第三次在马偕住院了
(前两次都是泌尿道感染,之前也在板上分享过)
也顺便分享一下最近住院的相关流程跟规定
儿童急诊区双陪病,儿童病房一病一陪(经主治医生同意可申请双陪病)
病人需PCR阴性可入院,陪病者须做快筛
探病者需快筛/打满三剂(三个月内确诊过可免除筛检)
下午有住院医师巡房,上午主治医师巡房
护理站虽然永远都很忙碌但如果有需要按铃/电话还是都会有人应答
护理师们来帮忙的速度也都很快又亲切
小孩一直都很期待护理师来量体温/血压
还为了吸引护理师姊姊们的注意学会了说“姊姊”
公共区域有洗衣机烘衣机,也有微波炉可加热食物
马偕病房装潢得非常温馨可爱,虽然儿童阅读游戏区暂时不开放
但光走廊墙壁上的可爱动物就可以让小孩看很久
单人房有动物主题(而且超大)
https://imgur.com/H3qMy75
https://imgur.com/ngO5OeV
https://imgur.com/EbXk2t8
https://imgur.com/WLywwK3
https://imgur.com/5rSChTq
https://imgur.com/oI72EZa
https://imgur.com/qH5nztQ
https://imgur.com/XdK3saZ
这次住院对医护人员真的很感谢
在急诊区时深感医护人员的忙碌
也很庆幸在黄金治疗期内可以进行川崎氏症的治疗
希望大家都能健康平安