Re: [宝宝] 裘馨氏肌肉失养症 疑似阳性

楼主: albertbug   2022-10-30 13:53:18
小孩0930出生
初诊也异常
煎熬一周多刚收到复诊无异常
回一下文给之后家长
这检查初诊真的满容易伪阳性
大家平安
※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之铭言:
: (自己的文章自己回;谢谢大家的来信鼓励;我也把我自己的后续与大家分享,让后面的爸爸妈妈们有更多的参考资料)
: 其实经历了一整天的折腾,心里的忐忑真的不言而谕,也在隔天打了很多通电话去[彰基]询问 ,医院表示;因为我的孩子有住照护病房,故已于3/10复采完成,且无异状(当下真的哭了出来…没事就好) 但过了一天沈淀,我认为彰基在这方面有疏失,复检采血但却没有告知家长…. ———以上为交代后续
: 而经历了这一次,我很感谢板上的爸爸妈妈帮忙很多人来信,在我无助时提供一个浮木与支持;我想在版上造一艘 小船,可以提供初检疑似的爸爸妈妈 有点资料可以参酌。
: 我个人折腾一个晚上 ;没有睡觉的爬文,把我的吸收归纳一些重点给后面的爸爸妈妈
: 1. 此为新的检测项目,有很多不确定性,而且因为是出生的新生儿采血,更有很多不确定因子
: 2. 此检测,会有1-2% 的新生儿,会有可能有异常数值,跟新生儿在出生时的挤压受伤出血有相关性;(而我家孩子是利用真空吸引辅助才出生的,故他原本头部有小血块;我猜想这也会关联性)
: 3. 此为妈妈的遗传,故若妈妈的那边如果没有相关的疾病 ,其实可以相对放心。
: 4.虽然彰基纸本报告一个月才送达;但医院如果有异常都会在一周内收到报告与采集复检,所以如果你的医院纸本是超过一周送达,但医生没有追杀你… 应该是很安全。
: 而推文中也有讲的,若你孩子有住院,就会直接在病房内采检。
: 5.最后一个是需要各位爸爸妈妈大家一起帮忙,我因为看到我的孩子数值为 765 (正常值750 ) 因为没有数据上可以的依据,更加心慌,不管推文或者站内信;有听到一个家长分享他的素质1000初 还是伪阳性,让我着实放心不少,也有家长分享医生说台湾的案例不到20例。 这一些都是大家的经历与结晶;
: 想麻烦大家,可以推文分享
: 例如 : 765 ;伪阳性
: 让未来更多有这样检测疑似阳性的家长,可以有更多参考的依据。
: 让我们一起造一艘求馨氏肌肉失养症的数据小船
作者: yellowmi (喵喵喵)   2022-10-30 14:17:00
感谢回馈
作者: yeehaa (咿哈)   2022-10-30 16:16:00
我也是伪阳性的那位,那一周每天都上去北病网页一直刷等报告复检出炉!
楼主: albertbug   2022-10-30 16:53:00
真的每天都刷网页 握手
作者: winyamap (鹿伐)   2022-10-30 17:05:00
我也是,刷到直到复检出来才松一口气https://i.imgur.com/XL6rzxV.jpg
作者: enif0424 ( )   2022-10-31 00:01:00
CK 成人标准是180,裘馨氏肌肉萎缩的标准设在750,我小孩在出生满月时因故有抽血验到这个数值500,2.5 / 3 个月再抽是3xx, 4xx 目前看起来发展是没异常,但这数值…神经内科医生还是有排三个月后抽血追踪…
作者: jjoonnyy (jojo)   2022-10-31 17:04:00
我亲戚也是阳性 后来追踪没有问题

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