我也是妥瑞症的患者,我从大概13岁出现症状,请问你女儿几岁?
您说的“画画到一半,手就会拉一下”然后看起来就像在伸展
我觉得以这情况来看就十分相似了
为什么会想伸展一下呢,因为那个地方“有感觉”我只能这样形容
而您女儿说的酸酸的,我认为差不多就是这种感觉
因为酸酸的,所以想动一下,拉一下、扯一下,就是这么简单而已,
(但是若要用“痛”来形容,我觉得不太像了)
也许您很难理解,但是我不妨告诉您,当我症状轻微的时候,比如刚睡醒是不太会有症状
突然开始觉得酸酸的时候,我才会意识到,原来刚刚几个小时都是没有症状的
原来刚刚几个小时这么幸福
我甚至还有一天刚午睡起来发觉怎么身体怪怪的,说不上哪里怪
直到妥瑞症开始发作后,我才知道原来刚刚那个怪怪的感觉,就是身体毫无任何不适
一般而言妥瑞症这种全身酸痒痒的感觉,简直就是如影随形
比如现在正在打字的我就伴随着这种感觉
也许这并不是您想要的答案
其实就算是正常的人,身体也不会说永远不会哪里有酸有痛有麻有热有冷的各种感觉
比如久坐,肩颈就会酸痛对吗?还是臀部会麻
这虽然就是单纯的酸痛,但是你也会因为这种酸痛而按摩一下自己的肩颈对吗
那么妥瑞症患者,就是好发性的,如影随形的,持续性的身体特定部位或著全身各部位
会出现一些称不上是酸痛的感觉
所以上一段,比起用“酸酸的”,我更倾向于用“有感觉”来形容这种感觉
我从小就开始查询妥瑞氏症了,只是十几二十年前,社会对于这种症状并不太了解
而我查询到的往往也跟自身症状不尽相同
比如我并非声语型,当然我也不希望严重到成为声语型,我自身的情况让我不敢保证
我的症状主要是全身性肌肉不自主抽动,就像是眼皮跳那样,全身的肌肉都会
大大小小的肌肉都会
小腿肌、弓二头肌,或是大腿、大小手臂这些随意肌是不用多说的
甚至连我的背肌、手掌内外侧、眼皮、脸上的小束肌肉、身体内脏的肌肉、股沟部的肌肉
脚掌肌肉、脚背肌肉、肩颈肌肉,全都会跳
我是说,开始发作后,会有严重与否的跳动,并不是二分法的
像是我刚睡醒前几分钟是没有症状的,随着醒来的时间长了,症状就会慢慢开始显现
虽说是跳,但是外人一般是看不出来的,跳只是我自己知道而已
而这种“跳”就是不随意的,他想跳就跳,对我来说,跳了反而舒服,
最烦是那种要跳不跳的感觉,也就是我认为的您女儿说的“痒痒的”感觉
这种要跳不跳的感觉,就会影响我的注意力了
我最一开始是某一天午睡起床之后,发现我很想摇头,摇一下才会爽
没几天后因为老爸开车载全家出游,我妈坐后座,她发现我的症状
之后就是班导师也发现我的症状,我这才一步步感觉到,我的症状不是幻觉
渐渐地从摇头,变成单一边肩膀有时候也要动一下才会舒缓,又渐渐变成另一边肩膀也会
一开始我是没有全身肌肉跳动的情况,但是头内部会有一种很难形容的感觉
痒吗,也许这是最接近的形容了,痒到我必须摇个几下才会舒缓
之后有一天模拟考考作文,过程中我的症状开始出现了,我感觉到身体各部位的感觉
但是因为模拟考麻,总不能想摇头就摇头吧,于是我靠意志力抑制
我的方法是全身放松,哪里有感觉就让他继续有感觉下去,毕竟考试时间都不够用了
我忍得很好,但是就在这一天后我的妥瑞症就出现了些许变化
那些痒的地方啊,如果你不去动他舒缓他,他就会痒到一个程度的时候,自己跳出来
于是我的全身性小束肌肉乱跳,就是从这一天慢慢出现的
当然也可以理解为,我能控制自己不去挤压自己的肌肉,导致这些肌肉自己跳动
所以我的那些拉扯肌肉、舒展肌肉的行为,其实是可以控制的
我也可以选择不控制,那么就是在四下无人的时候,好好舒展一番
四下有人时候当然要控制一下
我觉得我比起声语型,算是还好了,虽然症状出现的时候全身也是酸痒难耐
这么多年来,我大概可以抓到我症状轻微或严重时候的原因和规律
1.刚睡醒的一段时间是不会有症状的
2.多喝水其实可以缓解
3.多运动高机率可以缓解
4.火气大的时候,比如我连续喝了好几天饮料都没喝水,那就会突然发作
,发作的那几天,会伴随舌侧破掉或著牙龈破掉,全身都不对劲,又痛又吃不下
,通常这情况发生时候我只能多喝水..然后吃饭就忍耐一下(吃个饭就会满头大汗)
,所以我现在控制的方法就是一边喝饮料一边喝水,感觉不对劲的时候,就喝几口水
5.轻微时,仅仅是肌肉跳动,严重时,全身都会发烫,这时候就不怕冷了
,但是全身肌肉的酸痒可谓难耐
6.饭吃太多,水却喝不够的时候,几次就够了,就会开始发作
7.不知道为什么吃鳕鱼香丝之后会有症状,但是控制一下就恢复了
8.眼睛闭起来的瞬间就会好很多,假设我午休之前是一个发作期
,那若有睡着,全身就会舒缓超多,可能可以好个一两个小时
虽说我一直自认我全身肌肉会跳,但是根源还是在于头部内部迸发出的感觉
这真的太难形容了,但是近年我查了网络,是指向“基底核”
总之就是头内部大概圆心的位置
youtube上有一些影片,有些影片我一看我就可以认定我就是妥瑞症
因为那挤肌肉的方式跟我如出一辙
当然有些声语型的,或著带点强迫症的,跟我就不太一样了
还有一点是大概国中时期症状开始出现的之后一年,我上课要是偷睡觉就会突然剉醒
一直到高中都这样,其实现在也会..所以我都不太放心在上班时候趴着睡
躺着睡又不太会,真奇怪
自从我知道自己有此症状后,我开始能看得出别人是不是也有妥瑞症
有些很明显的,有些则很轻微,有时候我看这人没事要扭一下脖子,我就知道他是了
(当然也不一定)
我尽量将我的症状分享出来,看能不能帮助到大家了解妥瑞症
※ 引述《oceanbird (oceanbird)》之铭言:
: 女儿大概前两个月开始
: 晚上睡前前会一直喊膝盖跟手痛
: 我也只是安抚他、帮他揉揉、热敷也有试过
: 后来就还好
: 可是他开始会开始有些动作
: 脚就是会把脚拉的很直 然后脚板上下上下这样
: 手就是会两只手平行举起来,往后背后拉这样
: 还有就是脚指,帮他穿凉鞋的时
: 发现他的脚指都会弯起来,很像在用力
: 我问他为什么要这样
: 他只回答:“我也不想这样啊”
: 后来这些动作,我先生发现他在日常生活也会做
: 比如画画到一半,手就会拉一下
: https://i.imgur.com/odTyAXg.jpg
: 有时候看电视,他也会拉一下,
: 脚也是偶尔会弯一下
: 频率不到很夸张
: 我自己觉得很像酸痛所以想伸展
: 先生觉得还是带去看一下
: 就先去附近诊所
: 医生问说有没有不自主发声音,或是眨眼
: 这些都没有
: 先生说不知道是不是女儿听到还是下意识的在意
: 他在诊间那些动作就很多...
: 后来医生帮我们开了转诊单
: 建议我们去荣总神经科
: 回来我又问了一次为什么想这样
: 他说是因为那边酸酸的
: 我自己查觉到不像妥瑞症
: 但还是忍不住担心...
: 想问问大家有类似的经验吗?