Re: [宝宝] 生长痛?还是有可能妥瑞症

楼主: baunce (Kai)   2022-07-25 01:13:57
我也是妥瑞症的患者,我从大概13岁出现症状,请问你女儿几岁?
您说的“画画到一半,手就会拉一下”然后看起来就像在伸展
我觉得以这情况来看就十分相似了
为什么会想伸展一下呢,因为那个地方“有感觉”我只能这样形容
而您女儿说的酸酸的,我认为差不多就是这种感觉
因为酸酸的,所以想动一下,拉一下、扯一下,就是这么简单而已,
(但是若要用“痛”来形容,我觉得不太像了)
也许您很难理解,但是我不妨告诉您,当我症状轻微的时候,比如刚睡醒是不太会有症状
突然开始觉得酸酸的时候,我才会意识到,原来刚刚几个小时都是没有症状的
原来刚刚几个小时这么幸福
我甚至还有一天刚午睡起来发觉怎么身体怪怪的,说不上哪里怪
直到妥瑞症开始发作后,我才知道原来刚刚那个怪怪的感觉,就是身体毫无任何不适
一般而言妥瑞症这种全身酸痒痒的感觉,简直就是如影随形
比如现在正在打字的我就伴随着这种感觉
也许这并不是您想要的答案
其实就算是正常的人,身体也不会说永远不会哪里有酸有痛有麻有热有冷的各种感觉
比如久坐,肩颈就会酸痛对吗?还是臀部会麻
这虽然就是单纯的酸痛,但是你也会因为这种酸痛而按摩一下自己的肩颈对吗
那么妥瑞症患者,就是好发性的,如影随形的,持续性的身体特定部位或著全身各部位
会出现一些称不上是酸痛的感觉
所以上一段,比起用“酸酸的”,我更倾向于用“有感觉”来形容这种感觉
我从小就开始查询妥瑞氏症了,只是十几二十年前,社会对于这种症状并不太了解
而我查询到的往往也跟自身症状不尽相同
比如我并非声语型,当然我也不希望严重到成为声语型,我自身的情况让我不敢保证
我的症状主要是全身性肌肉不自主抽动,就像是眼皮跳那样,全身的肌肉都会
大大小小的肌肉都会
小腿肌、弓二头肌,或是大腿、大小手臂这些随意肌是不用多说的
甚至连我的背肌、手掌内外侧、眼皮、脸上的小束肌肉、身体内脏的肌肉、股沟部的肌肉
脚掌肌肉、脚背肌肉、肩颈肌肉,全都会跳
我是说,开始发作后,会有严重与否的跳动,并不是二分法的
像是我刚睡醒前几分钟是没有症状的,随着醒来的时间长了,症状就会慢慢开始显现
虽说是跳,但是外人一般是看不出来的,跳只是我自己知道而已
而这种“跳”就是不随意的,他想跳就跳,对我来说,跳了反而舒服,
最烦是那种要跳不跳的感觉,也就是我认为的您女儿说的“痒痒的”感觉
这种要跳不跳的感觉,就会影响我的注意力了
我最一开始是某一天午睡起床之后,发现我很想摇头,摇一下才会爽
没几天后因为老爸开车载全家出游,我妈坐后座,她发现我的症状
之后就是班导师也发现我的症状,我这才一步步感觉到,我的症状不是幻觉
渐渐地从摇头,变成单一边肩膀有时候也要动一下才会舒缓,又渐渐变成另一边肩膀也会
一开始我是没有全身肌肉跳动的情况,但是头内部会有一种很难形容的感觉
痒吗,也许这是最接近的形容了,痒到我必须摇个几下才会舒缓
之后有一天模拟考考作文,过程中我的症状开始出现了,我感觉到身体各部位的感觉
但是因为模拟考麻,总不能想摇头就摇头吧,于是我靠意志力抑制
我的方法是全身放松,哪里有感觉就让他继续有感觉下去,毕竟考试时间都不够用了
我忍得很好,但是就在这一天后我的妥瑞症就出现了些许变化
那些痒的地方啊,如果你不去动他舒缓他,他就会痒到一个程度的时候,自己跳出来
于是我的全身性小束肌肉乱跳,就是从这一天慢慢出现的
当然也可以理解为,我能控制自己不去挤压自己的肌肉,导致这些肌肉自己跳动
所以我的那些拉扯肌肉、舒展肌肉的行为,其实是可以控制的
我也可以选择不控制,那么就是在四下无人的时候,好好舒展一番
四下有人时候当然要控制一下
我觉得我比起声语型,算是还好了,虽然症状出现的时候全身也是酸痒难耐
这么多年来,我大概可以抓到我症状轻微或严重时候的原因和规律
1.刚睡醒的一段时间是不会有症状的
2.多喝水其实可以缓解
3.多运动高机率可以缓解
4.火气大的时候,比如我连续喝了好几天饮料都没喝水,那就会突然发作
,发作的那几天,会伴随舌侧破掉或著牙龈破掉,全身都不对劲,又痛又吃不下
,通常这情况发生时候我只能多喝水..然后吃饭就忍耐一下(吃个饭就会满头大汗)
,所以我现在控制的方法就是一边喝饮料一边喝水,感觉不对劲的时候,就喝几口水
5.轻微时,仅仅是肌肉跳动,严重时,全身都会发烫,这时候就不怕冷了
,但是全身肌肉的酸痒可谓难耐
6.饭吃太多,水却喝不够的时候,几次就够了,就会开始发作
7.不知道为什么吃鳕鱼香丝之后会有症状,但是控制一下就恢复了
8.眼睛闭起来的瞬间就会好很多,假设我午休之前是一个发作期
,那若有睡着,全身就会舒缓超多,可能可以好个一两个小时
虽说我一直自认我全身肌肉会跳,但是根源还是在于头部内部迸发出的感觉
这真的太难形容了,但是近年我查了网络,是指向“基底核”
总之就是头内部大概圆心的位置
youtube上有一些影片,有些影片我一看我就可以认定我就是妥瑞症
因为那挤肌肉的方式跟我如出一辙
当然有些声语型的,或著带点强迫症的,跟我就不太一样了
还有一点是大概国中时期症状开始出现的之后一年,我上课要是偷睡觉就会突然剉醒
一直到高中都这样,其实现在也会..所以我都不太放心在上班时候趴着睡
躺着睡又不太会,真奇怪
自从我知道自己有此症状后,我开始能看得出别人是不是也有妥瑞症
有些很明显的,有些则很轻微,有时候我看这人没事要扭一下脖子,我就知道他是了
(当然也不一定)
我尽量将我的症状分享出来,看能不能帮助到大家了解妥瑞症
※ 引述《oceanbird (oceanbird)》之铭言:
: 女儿大概前两个月开始
: 晚上睡前前会一直喊膝盖跟手痛
: 我也只是安抚他、帮他揉揉、热敷也有试过
: 后来就还好
: 可是他开始会开始有些动作
: 脚就是会把脚拉的很直 然后脚板上下上下这样
: 手就是会两只手平行举起来,往后背后拉这样
: 还有就是脚指,帮他穿凉鞋的时
: 发现他的脚指都会弯起来,很像在用力
: 我问他为什么要这样
: 他只回答:“我也不想这样啊”
: 后来这些动作,我先生发现他在日常生活也会做
: 比如画画到一半,手就会拉一下
: https://i.imgur.com/odTyAXg.jpg
: 有时候看电视,他也会拉一下,
: 脚也是偶尔会弯一下
: 频率不到很夸张
: 我自己觉得很像酸痛所以想伸展
: 先生觉得还是带去看一下
: 就先去附近诊所
: 医生问说有没有不自主发声音,或是眨眼
: 这些都没有
: 先生说不知道是不是女儿听到还是下意识的在意
: 他在诊间那些动作就很多...
: 后来医生帮我们开了转诊单
: 建议我们去荣总神经科
: 回来我又问了一次为什么想这样
: 他说是因为那边酸酸的
: 我自己查觉到不像妥瑞症
: 但还是忍不住担心...
: 想问问大家有类似的经验吗?
作者: ru899 (爆米花)   2022-07-25 01:45:00
超感谢你的现身说法!!好详尽好深入看了也很心疼T_T 你辛苦了…这么多年
作者: bowbow1208 (Bow)   2022-07-25 02:25:00
辛苦了
作者: ltn0318 (ocean)   2022-07-25 02:37:00
谢谢您详细的分享,最近我小一的儿子开始出现会不自觉的发出声音,有时候感觉还好,但在用餐期间特别特别明显,只要在他身边一起用餐的人都会注意到他这样有点奇特的举动,我也在想是否是妥瑞,以前也有朋友是类似你这样的情况,是属于肢体方面的,但我了解的不多,想请问一般这种要去挂什么科比较好呢?希望能够再多了解一些些,感谢。
作者: sylvia2872   2022-07-25 03:14:00
好详尽 谢谢你的分享 让大家更认识妥瑞症
作者: sakuralove (空白)   2022-07-25 07:29:00
请问你有验过过敏源吗?
作者: dahlia7357 (dahlia  )   2022-07-25 08:07:00
很详细的描述,赞
作者: f789087 (Minnie)   2022-07-25 08:20:00
很详细的描述~谢谢分享!
作者: jilllue0907 (玫瑰色的你)   2022-07-25 08:21:00
感谢您愿意详尽的分享,让大家可以更了解相关的症状和患者那种不舒适的感觉…您辛苦了!!!
作者: katsurada (假发子)   2022-07-25 08:57:00
感谢分享
作者: petitchou (啾)   2022-07-25 09:04:00
好详细的描述,谢谢亲身经验分享让我们更认识妥瑞
作者: bluesea1106 (大脚丫)   2022-07-25 09:29:00
谢谢分享
作者: lifelong (Ragamuffin )   2022-07-25 09:42:00
谢谢详尽的分享,让我可以更知道症状出现时是什么感觉。回楼上询问,一般是看儿童神经内科。
作者: raindayla (铁马少女)   2022-07-25 09:45:00
谢谢分享
作者: SYAA (古墓派小龙女)   2022-07-25 09:59:00
作者: candra (why )   2022-07-25 10:06:00
谢谢分享
作者: TERIYAKI (Trader in Wall St.)   2022-07-25 10:10:00
谢谢你的分享。朋友弟弟是声语型妥瑞,说真的蛮辛苦的以前没这病症的认知,朋友爸妈只带他跑遍全台去收惊 @@
作者: jm1842 (michan)   2022-07-25 10:44:00
谢谢分享,很详细~可以想像您提到的感觉
作者: sweam (凋零幸福人妻)   2022-07-25 11:11:00
我女儿是动作型加一点声语型的妥瑞症,但是都在还可以正常生活的范围内,原po说的痒,也是我女儿告诉我的,眼睛痒会一直想眨眼睛,肩膀痒会一直想耸肩,脖子痒会一直想歪头,脸痒会想挤眉弄眼,喉咙痒会一直想清喉咙。当初是幼儿园时我发现这些动作持续好一阵子,所以带她去马偕就诊,经过评量而确诊的。如果很在意,有药物可以稍微控制,但副作用可能是嗜睡,或是食欲大开,我女儿是后者,用了近半年的药体重大幅增加。后来我们夫妻也比较看开了,问女儿她说她自己没有很在意这些小动作,也不觉得不方便,所以我们现在也停了药,看到了也装作没看到,愈在意那些动作愈会增加自己和孩子的压力,而妥瑞症是愈有压力症状愈明显的,所以我们选择和它和平共存,尽量让女儿不要在有压力的紧绷状态,症状会减轻很多。
作者: cting (forfun)   2022-07-25 11:15:00
感谢详细的分享,更了解妥瑞的痒痒感了~
作者: zero2miffy (菲)   2022-07-25 11:26:00
谢谢你的分享,让我们更了解妥瑞氏症
作者: ils1869 (砲皮)   2022-07-25 11:27:00
辛苦你了,愿意分享这些很伟大
作者: onyva   2022-07-25 11:39:00
谢谢你的分享 这些对需要的人帮助很大
作者: swoodstock (+woodstock+)   2022-07-25 11:51:00
谢谢分享
作者: Tochter (苹果花)   2022-07-25 13:44:00
辛苦了,谢谢你详细的分享
作者: mandyjasmine (妹娘)   2022-07-25 15:12:00
谢谢分享,原来是会先有感觉而想动
作者: punkburberry (Sorrowman)   2022-07-25 15:49:00
谢谢分享!
作者: pamela03 (衣柜总是少一件衣服)   2022-07-25 15:53:00
谢谢分享!
作者: etyon (蓝色通心粉)   2022-07-25 16:18:00
谢谢分享!
作者: lastever (child)   2022-07-25 16:53:00
推!谢谢分享
作者: psp123456e (gh347zzz)   2022-07-25 16:59:00
给上面的,妥瑞氏症要挂小儿神经内科喔
作者: littlewendy (littlewendy)   2022-07-25 18:20:00
谢谢分享
作者: SkyWhite (天白其實不白~)   2022-07-25 19:43:00
谢谢分享,辛苦了
楼主: baunce (Kai)   2022-07-25 20:34:00
嗯,我当年小时候是挂神经内科,并且我没有验过过敏原也谢谢你们的分享我现在刚睡醒30分钟,一点感觉都没有,几年间网络上看到的文章,大部分也有说,刚睡醒不会、运动能缓解,所以我也把我的经验讲出来,另外加上自身特有的心得,比如我喝水也有助缓解; 当年我小时候看医师的时候,医师就有说一个词:“杜瑞氏症候群”,应该是翻译问题而已,这是..20年以前了并且我还看到他在本子上写上“tic?”嗯没错,他后面有问号所以这在很早期的医师的经验中,就是存在的东西了实际上就是大概1998年左右医师就能判断出是妥瑞症为何我说我不敢保证不发展至声语型,因为我趴着睡觉会挫并且就是入职后,有时候是症状严重的时候,我在半梦半醒间会伴有巨大的体震并有“嗯!”的声音出现,只有两次这让我觉得,各种妥瑞形式之间...并不是不可能转换的当然,次数很少就是了,很少很少很少,大型的这一生才一两次,小型的,则是稍微多一点,是在严重期的半梦半醒间完全醒著的时候是不会啦...后来我有查询到艺人邵庭也有,而我去看了看他的症状以面部不时有小表情的特征来说,确实是满像的了y人生第一次看到有跟我类似症状的人,是补习班一个老师我是摇头,而他是点头,频率多我很多,但间距好像差不多会让我确认他也有妥瑞症是因为有次他说话比较激动,比较快的时候有连续点头好多次,大概是这时候我认为他跟我一样了也有一次在常去的小吃店吃卤肉饭,那边的男老板不时会停下动作,先是深呼吸几次后急促甩手,然后继续干活就是在这些年,我上网查询,都很少查询到对自身有用的讯息算是我长年来不太开心的地方以现在来说,如果我症状是一个高原期的时候,我就直接伏地挺身25次+仰卧起坐25次+交互蹲跳40次+,以此来让症状快速减轻(真的很难受的时候才会这样做)醒来一小时,开始有点感觉了
作者: sakuralove (空白)   2022-07-25 22:18:00
我女儿的动作会常常切换(眨眼,头,肩膀,下巴,手),也曾经出现过声语(啾啾声),有验出某个东西过敏控制中有好转,也有补充一些B6以外的营养品,不过我看过的医生好像对过敏源跟营养品有点不以为然
楼主: baunce (Kai)   2022-07-25 23:51:00
能好转就太好了,我想医师认为的是过敏原并非根源虽然我文章写得很长,但是有时候也会漏掉一些小地方比如我感冒拼命打喷嚏的时候,全身就会像有虫在乱钻的但是我知道感冒并非根源,只是一个加强我妥瑞症状的因素而我小时候也有阵子有用力扎眼睛的动作,而我觉得无关妥瑞那时候看医生,说是我眼睛里面会痒,说是皮肉痒,与我文章说的妥瑞痒不太一样,然后开药吃了几天就好了,而这件事情距离我妥瑞发作之间也有好几年的距离而妥瑞...应该也还不是一个很明朗的病症,都有待研究吧..另外我又要补充,我有时候,专心致志的时候,像是看影片或著很专心做一件事情的时候,妥瑞症状会突然消失而这种消失都是事后才发现的,而且都是再次有妥瑞痒的时候才发现原来前一段时间(几小时内)是没有症状的
作者: ltn0318 (ocean)   2022-07-26 09:26:00
原来是要挂神经内科,感谢大家的回答,再带孩子去看看
作者: dariahaha (Ca)   2022-07-27 23:02:00
谢谢分享

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