※ 引述《freshjiev (...)》之铭言：
: 这一个礼拜连续听了几位专业教授级医师的详尽说明
: 当然还是没有办法逃避 没有人可以替我们夫妻决定这个难题
: 到现在发这篇文章的时候 我们两个人还是没有做出最后的决定
: 因为孕期已经将近24周 目前还在等待第二份的羊水芯片报告
: 不管最终的决定是什么 都先把这段期间的经过概述写给大家
先设想宝宝留下来顺利出生后 有可能会发生的情况
1.若确诊罕病了 有没有相关罕病协会 健保有无认可该罕病的补助
2.什么时候会发病 会不会发病 发病了有无相关药物可以注射或服用
3.有无伴随肌耐力不足 是否有补助生长激素
4.有无强大后援 需要早疗时可以协助带往
基本上确诊罕病后是没办法保险的 保险会拒保
有些罕病高层次看不出来 就像你文章内所述明的那些症状
但那些症状才是日后生活困难的来源
以上是我刚当上罕病儿家属目前会遇到的状况 提供您做参考