新年快乐！
原本文章是想在过年前发的，
结果过年就发懒了只好开工来点正向能量！
新的一年，有一些消息想分享。
感谢当初在妈宝版收到的许多集气加油勉励（可以搜寻我之前“宝宝在加护病房”、“看
不见未来”等文章）
从上次po文后也过了近半年左右的时间，
其实在开第二次刀后陆续又做了三次化疗
然而其实开完第二次刀没多久就被告知可能会再开第三次刀的可能
觉得很难过...
明明再过不久就要周岁生日了
却要再次面临人生大关
即使知道后面还会有好几次刀的可能性
但第三次却来的这么快？！
第三次刀是要处理先前跨区无法处理的部分
但也因为是在脑部，另外一边牵涉到的范围更广，手术也需得更小心
（怕会影响到肢体动作或认知）
而就在周岁前，
医生说有查到今年一个国外期刊有类似案例，吃了标靶药后有显著好转但就是不能停药，
一停又会长出来
后续做了一些切片基因检测等等，发现其实是有“肺癌”基因...
于是，我们停止了化疗疗程，
开始吃成人的肺癌标靶药治疗脑癌。
而我们似乎（？）也算是第一起脑癌患者却使用肺癌药物的案例。
先说结论：
医生表示，效果很好耶！
吃了三个多月后再去照MRI发现几乎不见了
（但还是要继续吃继续追踪）
而这个案例也让药厂觉得意外，
如果因为我们的案例让药物可以应用到更多需要的人或是医学上更多的研究，
或许这就是他的使命吧！
从一出生就历经了这些...
出生14天就开了大刀（开颅手术）
出生一个月就开始进入化疗疗程
第八个月再动第二次刀
每个月一次四天三夜的住院化疗
每个礼拜回诊抽血看指数
血球低下期可能还要输血
白血球低下怕感染
血小板太少怕碰撞
来来回回，总共做了11次化疗
幸运的是，
这些问题似乎都没有阻碍他的正常发展。
社工曾跟我说，
他们跟医生有讨论过这样的案例状况，
但也只能是猜测，或许早在胚胎发育就存在了
所以在神经发展时自动略过该癌细胞
有点像是共存的概念
因此才都没有影响到他的肢体、认知、语言发展
可是我问：我产检都正常（妊娠糖尿偏高但饮食控制即可），高层次也没有异常，高层次
不是会照脑室什么的吗？
但实际上还是隔了层肚皮也不是那么精准能发现。真的是出生后才知道....
在周岁后，
仿佛一切开始走向好的方向
我们改吃标靶药（每天），
虽然缺点就是自费好贵
但不会有免疫低下的问题，
可以像其他小朋友一样追赶跑跳
再来可以慢慢停掉一些其他用药，再把以前没打的预防针慢慢补上。
而我也可以慢慢准备回去上班了。
今天是你第一天托婴
看着你直接跑进去玩，我根本还来不及感伤
希望你乖乖的，跟大家一起玩一起学习一起长大！
妈妈也跟你一起适应一起面对哦！
新的一年，
祝福每个宝贝平安健康长大
就是妈妈们最大的感恩了（爱心）

太好了

祝福宝宝健康平安长大

祝福孩子平安健康长大

辛苦了，宝宝加油

看了好感动 TT 宝宝会越来越好的，平安健康长大

大飙泪 好感动 祝福宝宝一路健康平安！

太好了！祝福宝宝平安长大

加油

好感动~宝宝跟爸爸妈妈们辛苦了,祝福平安长大,一家幸福快乐

祝福你们一家，愿宝宝健康平安成长

祝福宝宝健康，一家都平安！

觉得妳的宝宝是神奇宝贝，祝福治疗顺利，宝宝的状况愈来愈好，平安长大哦

祝你们平安健康

祝福你们一家人平安快乐，也祝福孩子健康平安顺利对喔长大

会越来越好的 祝福宝宝平安健康！

恭喜！

这一切都很不容易，看到你们越来越好真开心！

加油 辛苦了 祝福你们

祝福你们，为你们开心：）加油！

辛苦了，希望宝宝能健康成长

祝福宝宝平安健康长大

宝宝平安长大、一家幸福

祝福宝宝平安长大 一家健康

祝福

辛苦了，祝福你们！

祝福宝宝！幸苦了！

祝福~~~平平安安

好棒，每周抽血很煎熬痛苦，超辛苦 很厉害撑过来了，开心