打这篇文章是为了当时无助的我及未来面临一样状况的病友。
面对茫茫然的未来和网络上少得可怜的资料，或许我女儿的状况可以鼓励大家。
下面分几个点探讨:
(1)脊柱裂的成因
现在网络上可以查到的原因有下列
1.母体太胖
2.叶酸不足
3.遗传
4.环境
……以上都不是脊柱裂发生的主因。
脊柱裂发生的原因目前不明，上面四点是能降低脊柱裂发生的机率，要记得是"降低"而不
是避免。
我因为备孕所以有补充叶酸，体重54公斤也不是非常胖，家族内也没有相关病史，生活环
境也没接触化学物品或服用药物，但我女儿还是得病了。
所以别自责别追究，这不是任何人的错。
(2)发现的过程
https://i.imgur.com/1ebBsEq.jpg
这是我女儿刚出生的照片，小草莓的地方是肛门，凹陷的部分是脊椎尾端，然后凹陷处的
上方有脂肪瘤。
异状被护理师发现后向上呈报并追踪，最后确诊为脊柱裂。
如果医护人员没发现，家长自己发现有脂肪瘤(或长毛长尾巴)+尾椎处凹陷，可以趁未满
月前挂小儿神经外科做MRI核磁共振确认病况。未满月前做检查对小孩负担最小也较容易
确认病况。
不建议去一般小儿科诊所，因为脊柱裂疾病罕见，很多小儿科医生没看过病例，有时会被
当成一般的脂肪瘤误诊。
(3)开刀的时机
脊柱裂要开刀主要是要保护神经避免(或减缓)神经受损，一般而言越早开越好。
我女儿是在出生两个多礼拜的时候开刀，但在开刀前也历经了一番挣扎，当时有资讯说三
个月大时开刀较安全，因为宝宝的神经较大比较不容易误伤，再来就是体重较重麻醉比较
安全。
可是我女儿出生时刚好疫情大爆发，每天两三百例，如果要寻求第二医生的意见要跑到台
大，再者如果在台大开刀后续必须桃园-台北通勤，在疫情不明朗的状况下其实很危险。
在上述原因下我们决定在林口长庚动刀，并相信医生的判断，医生也有信心的说手术虽然
复杂但对团队来说不难，我们相信专业交给专业，事后手术也非常成功。
(4)术后状况
当时疫情严峻，新生儿都由婴儿室照顾，由于新生儿不会翻身，术后伤口照顾较为简单，
开刀后一个多礼拜就出院了，回家后除了每天洗澡后帮伤口消毒换药，其他的照顾就和一
般婴儿一样。
(5)发展现况
下面是我女儿的发展状况
三个半月