不晓得为什么 今天翻来覆去彻夜难眠
脑子里一直想起关于你 一切美好的样子
那些快乐和期待
我预期中美好的时光和相遇
就这样一幕幕晃在眼前
今天睡前和先生聊天时
我告诉他
:我已经决定了。我要和你一起往前走了,我们需要继续向前进了。
先生告诉我,他始终都带着我前进,即便我背对着他,他仍拖着我向前行。
已经将近两个月了,一直没有勇气写下的文章,我想在这个充满思念的夜晚完成它。
亲爱的孩子
在我们结婚的第一百天,你俏皮可爱的出现在我们的生命里。
在我们那千篇一律、忙碌又规律的生活里,你就这样惊喜地出现了。
我们好惊讶,你这么快就来了;
我们好开心,你真的就这样来了。
初期的不适让我一度怀疑这个世界、怀疑人生的意义。
曾有一度失望丧气到不想继续加油了、不想继续坚持了,是先生不断的包容理解和鼓励,
才让我慢慢振作起来,试着接纳这个与从前完全不同的自己。
渐渐地,我和你开始有了更多的连结;
我开始每天期待和你说说话、摸摸你;
看着每一周的胎儿发展,想像你现在的样子,开始为了你努力好好生活。
我开始运动、试着吃营养品,虽然常常吃一颗吐一颗出来,我仍努力地吞下去。
我感受到一些未知的疼痛、痉挛、失眠,而这些’突发‘渐渐的变成我的’日常‘。
一切都越来越上轨道
我们快乐并亲密的共存著
三个人美好并幸福的生活着
到高层次超音波开始
一切美好幸福的日常开始快速地倾斜、接着崩塌。
重重的倒地,犹如我心中的碎片随你而去、飞扬、消散、不再回来了。
一个、两个、三个,
随着我们焦急地寻医,问题逐一浮现。
最初一开始,发现你下巴后缩偏小。
我们担心、慌乱,试着站稳脚步,寻求第二个医疗资源。
而后又发现你有上颚裂。
震惊之余,这一次我们很快就振作了,我们做了很多功课,两者状况合并是很常见的。
以台湾的医疗技术,只需要开刀就能解决了。
我们很爱你,我们能一起走过的,没问题的。
走到这步,我们都还能坚强并乐观地面对着。
直到第三位医生,发现你还有眼睛前凸的问题。
视力的状况是产前无法评估预后的,医生说 这三种问题合并通常就是基因染色体的问题
了。
我们查了好多文献、查了好多资料。
相关的疾病很有可能有单眼偏盲或双盲的问题。
即便没有,也有高度近视或先天性视网膜剥离、白内障等等眼睛疾患、甚至骨骼的异变。
至此为止,我的世界崩塌了。
我知道事情已经不乐观了。
这个世界很美丽,我希望你也能看见。
我不能想像不能带着你看山、看海、看风景。
我好喜欢迪士尼,我希望你也能看着这些可爱迷人的卡通长大。
我不够勇敢,我不能想像未来你若是问我:
“妈妈,为什么我看不见?”
我该怎么回答你。
我们努力的寻找任何你能平安的证据,
我们找了好多医生帮忙,
不过,没有一位医生能给我们答案。
没有一位医生看过像你这样的孩子。
除了我和你爸爸,没有人能为你的生命负责了。
就这样,我和你爸爸,我们两个人手牵着手、流着泪、做下了最痛苦也最勇敢的决定。
我一直在想
你的到来和离去一定有你的理由。
你想告诉我们什么,又想带给我们什么呢?
送你离开的时候,请医生抽了一点你的血,送去检查了。
COL2A1
一个存在在第12对染色体中的一条基因
这条基因的一小部分提早终止了。
一个羊水检查和羊水芯片都找不到的片段
就差这么一点点,这一小段基因的缺失。
就让我们失去你了。
你爸爸也有一样的基因缺失,却没有临床表征。
医生说你就是比较倒霉,你有基因缺失又有表征。
倒霉吗?我不太确定,至少我知道你很努力的让我们提早发现你的问题。
至少我知道你很贴心,不让我们继续担心了。
提早买好的婴儿用品,瞬间都变成储藏室中的堆积物了。
我们会把他们套上防尘袋、好好收著,等你的弟弟妹妹来的时候,再小心翼翼地拿出来。
告诉他们,这些东西是姊姊留给你们的;
你们有一个姊姊,他的名字叫高友羽。
我们用各自的名字各取一字为他命名,代表我们两个永远是他最好的朋友。
不论他是乘着火箭飞走了、在又高又亮的星星上待着、抑或是在风中飘扬著;
都乘载着我们的思念、我们的爱、以及一部份的我们。
步出医院的那一天,我看着别人手上的宝宝,想着那自由飞扬的你。
我们和别人花一样的时间到医院待产,
别人出院时手上抱着心头肉,
而我们却仿佛是挖了心头的一块肉,随着你消散而去了。
我希望你过得好
我相信你能过得好。
友羽宝宝:
谢谢你来到我们的生命。
谢谢你用你短暂的旅程丰富我们的人生。
抱歉啊,只能陪你走到这里了。
希望你知道,我们很爱你。
我相信你懂的。
我们不需要你回来找我们,我们两个会好好一起向前进的。
我们只希望你能在快乐的地方旅行玩耍,看看天空、看看海洋、看看所有美丽漂亮的风景
。
如果你想我们了,可以在星星上看看我们。
如果想回来找我们,记得要把自己准备好,健健康康的来。
我们随时欢迎你、想着你、爱着你。
记得告诉你后面还在排队的弟弟妹妹:
我们很爱你们,不要着急,健健康康的来就好了。
有一天
我们一家一定能带着微笑相见的。
我想把眼前所见一切的美好都分享给你
愿我身边的幸福欢乐都能与你共存
愿你的灵魂能自由快乐的飞舞著
致我们的宝贝女儿 高友羽
https://i.imgur.com/88wIPHu.jpg
在把你交给葬仪社后,迎接我们的是一片蓝天和好大一朵爱心云。
你都知道也都听到了吧。
谢谢你试着告诉我们,
我们也爱你,永远爱你。
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谢谢版上每一位愿意分享自己的故事的版友
你们的文章陪伴我们走过一个个抱头痛哭的夜晚
在我们徬徨无助的时候给了我们很多力量
谢谢大家
愿每个孩子都能平安健康的诞生到地球上
愿每位父母都能稳稳的将孩子抱在手上
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