[好康] 罕病基金会电子书

楼主: pop88pop88 (小红帽恰恰)   2022-01-05 11:41:47
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9/page/30
这是罕病基金会出版的宣导品
萤火虫故事岛
里面有网站上面有完整的电子书,也有电子音档
纸本的部分可能要问基金会能不能买到
主要是跟小朋友介绍常见的罕病
目前有30多集
可以看看前12集的目录
1. 亮亮的任务(认识罕病)
2. 娜娜的梦境(苯酮尿症)
3. 天使阿康的秘密(外胚层增生不良症)
4. 阳光小洁(结节性硬化症)
5. 大胡子猎人医师(重型海洋性贫血)
6. 直角王国的新朋友(亨丁顿氏舞蹈症)
7. 月亮的礼物(普瑞德—威利氏症候群)
8. 大英雄威廉(威廉斯氏症候群)
9. 泡泡妹的奇幻旅程(遗传性表皮分解性水疱症)
10. 玻璃娃娃的天空(成骨不全症)
11. 跳舞吧!不一样的女孩(肌肉萎缩症)
12. 小人儿大志气(软骨发育不全症)

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