楼主:
snoopy30 (snoopy)
2022-01-01 22:40:36二宝两岁半，从十月底发烧2周，那时血液发炎指数也是过高，吃了约一周抗生素后指数
有下降，活动力也很好，医师表示不用再回诊。结果从12月中突然发现他脚一跛一跛，且
换尿布抬脚会痛到大哭，带到中国医急诊验血发现血液发炎指数过高，直到前几天终于确
定是神经母细胞瘤…从最初希望只是单纯病毒感染，再希望是白血病，却一次次失望确定
是神经母细胞瘤…
二宝目前状况大概是四期了…肿瘤大约是在后腹腔，网络上查了很多资料，知道这疾病可
能不是这么好治疗，也知道台大好像有成立神母医疗团队，其中有位神母的权威许文明医
师，也有看到2019年的新闻台大有开发新药，但目前应该还在老鼠实验阶段。原本有在考
虑是不是要北上治疗，有询问过中国医的主治医师，说该疾病有标准医疗流程，治疗方式
都是差不多的。
因为家中还有大宝，怕如果化疗常往北部跑，大宝会常常有2-3个礼拜看不到妈妈，且舟
车劳顿，怕对二宝也是个负担。但这个疾病一年大约只有20多个病例，也会担心中国医的
经验若不多会不会去台大还是比较好…但中国医主治医生人很有耐心，也回答了我很多问
题，他也待过台大医院，并分析带去台大治疗的各种利弊给我听。
想请问有医疗背景的版友…这种疾病到各医院治疗流程或是吃的药各医院都会相同吗…追
求权威医师人生地不熟舟车劳顿效益大吗？
很想知道我现在除了求神拜佛，还能多做些什么才能多争取宝宝存活的机率…
作者: afterrainsky (姿姿) 2022-01-02 04:40:00
祝宝宝早日康复,妈妈加油！
作者: expansions13 (expansion) 2022-01-02 05:18:00
祝宝宝早日康复
作者: balaenoptera 2022-01-02 07:12:00
祝宝宝早日康复
作者: summer010211 (summer010211) 2022-01-02 09:27:00
祝治疗顺利！
作者: bryantmonkey (mokey) 2022-01-02 12:04:00
祝一切顺利
眼前的路很辛苦，但祝福你们也相信你们未来会一切健康安好
作者: anarchydec17 (吃货人生) 2022-01-02 15:01:00
祝福宝宝早日康复～全家人平安健康
作者: HikaritoYami (和煦之光无尽黑暗) 2022-01-03 12:33:00
祝福宝宝早日康复！！妈妈也要照顾好自己！！
作者: augensternnn (augensternnn) 2022-01-03 12:56:00
祝宝宝早日康复～
作者: Midorima5566 (绿间) 2022-01-03 14:53:00
祝宝宝平安康复