※ 引述《nnkitty (小铃)》之铭言：
: 其实算是有点求助文吧！
: 本身抗压性本来就没很好，
: 很容易悲观、有负面想法
: 一直以来因为成长过程虽有不顺但不用背负很大压力
: 也就这样活到现在
: 生了孩子后，在孩子五个月时，发现小孩头还不够稳定，生长曲线全落在3%以下，看了医
: 生确认发展迟缓，开始复健，同时开始做ㄧ连串的检查。
: 很不幸的，我家小孩属于不明原因，且有不明原因脑伤的孩子，状况算不轻微，且有越落
: 后越多的迹象。
: 染色体检查是无异常，但医生说很可能是现有技术检查不出的某种染色体异常，所以也不
: 敢再生下一胎
: 六个月知道宝宝发展迟缓后我放弃展望很好的工作开始请育婴假
: 从宝宝八个月开始有严重喂食困难的问题
: 九个月开始每个月都要生病到住院
: 现在宝宝快一岁了...
: 一连串的早疗、喂食困难、生病住院、居家训练，真的真的好累
: 很努力很努力的训练宝宝，花大钱找老师、名医，却和一般宝宝的差距越来越大，真的很
: 痛苦
: 每次看完医生，医生说了未来可能不好的可能性，我都要从希望又跌入地狱一次。
: 最近育婴留停时间快到了，本想恢复上班
: 不要让自己一直沈浸在沮丧痛苦和焦虑里，让自己有较广阔的生活圈
: 结果本来说要帮忙带宝宝的公婆，最近发现疑似罹癌，自顾不暇。
: 无法帮忙带宝宝
: 我才突然发现我的负面、悲观还有沮丧，
: 已影响到老公、还有关心我的妈妈
: 全家都弥漫着痛苦
: 我一直很努力想正向、认真，但看完医生或者被早疗师质疑我没有认真训练宝宝（早疗师
: 真的很常觉得家长不够认真），我又陷入低潮崩溃
: 补充一下：教久了的治疗师通常会有默契、了解我们的状况。只是最近在加语言课，常找
: 新老师（语言不好排，有些评估了却没空上），应该说算磨合期。
: 我好想脱离这样的负面循环
: 但是我最近ㄧ直生病，公婆罹癌、我老公被我的焦虑逼到快疯掉常常对我大吼，我妈劝我
: 劝到心情焦虑最近也开始身体不舒服了
: 我很想不焦虑好好振作努力但是好困难
: 生活中困境好多好多
: 我好怕小孩又住院
: 以前有看过精神科的经验都不是很好，最近有考虑，但不知道会不会像过去一样没有什么
: 帮助
: 不知道有没有人可以给我一些建议，或建议比较好的精神科？
: （我自己是觉得自己还没到忧郁症或精神病，但承受的压力突然好重有点扛不了）
: 告诉我我要怎么才能停止焦虑和悲观？
转眼间五年多了，再一次回来看自己当时的发文，还是很有感...
谢谢当时所有愿意回复我、给我建议的人。可能当初的我实在太想爬出困境（真的是爬）
，推文给的建议，我每个都去试。我回去职场上班了、也开始去教会、然后寻求天使心的
帮助，也帮孩子办了身障手册，让孩子去发展中心上课...。
虽然孩子的状况还是落后很多，到现在还是完全无口语，联评的报告也没办法看到我们这
几年来，不论自费或健保，认真上早疗课的成果。虽然因为我儿子外表看起来很正常，当
我们被质疑‘孩子怎么可能教不会、你应该怎样怎样教他’时，还是会有情绪。但是很感
恩，经过一年的个人咨商和一年的婚姻咨商，我和先生都慢慢学会接受，这就是我们的孩
子，他就是与众不同。
其实，要接受孩子就是教不会，比接受就是自己教不好还要难。在我们愿意承认自己真的
能力有限、真的做不到之前，内心不断质疑自己做的不够多、是不是做错了什么的无止尽
自责，真的会让整个家庭都陷在乌烟瘴气里。即使自己接受了，自己另一半或长辈们很可
能还是认为‘怎么可能有努力教，却进步这么慢？’，然后还是一样深陷泥沼、家庭及婚
姻状况岌岌可危。
因此，我算是很幸运的。因为至少，我和我先生都终于能够接受，我们的孩子就是比其他
的慢飞小孩还要更慢。我们可以一起携手合作，努力看见孩子每一个微小的进步，肯定对
方为家庭的贡献。而不用一直检讨自己或对方究竟那边还做得不够多、不够好，为什么孩
子到现在6岁了，还在包尿布、还是零口语...。
这一路走来真的很不容易，也受过很多人的帮助。天使心提供的婚姻和个人咨商、教会姊
妹们对孩子的接纳、肯定我们为孩子的付出、路人的包容和友善、发展中心和幼儿园对我
儿子的细心照顾等...。
这一路来，也让我看到了很多人性美好的一面。
天使心的创办人林照程，负债都还没有还清，就创立天使心，帮助了众多的天爸天妈。希
望马场的老师们，即便所收的学费是教一个亏一个，还是义无反顾的为特殊儿们走上马疗
之路。之前阳明眼科的视能复健中心团队，即便知道为我们这群特殊儿看诊肯定亏钱，在
视能中心因亏损而收起后，主治医师谢静茹仍然四处为我们这些特儿家长请命争取...。
这些每一个愿意看到我们孩子的价值、愿意去爱我们孩子的人，真的都是让我们能够继续
努力下去的动力。
因此，在这边我真的要很认真的拜托大家，帮忙到‘公共政策平台’搜寻‘特需视觉中心
与特别门诊’，为我们的提案连署附议。
这个提案是由谢静茹医师撰写，由一群特殊儿家长所发起的。因为孩子们的认知或情绪障
碍，我们很难在一般的眼科得到妥善的治疗。身障者的医疗权需要被大众关注，保护身障
者的眼睛免于失明，减轻家属或身障机构的照护负担。
我们这群特殊儿的妈妈，为了这个提案设计了宣传单，欢迎大家自行打印广发：
http://claire-chang.com/wp-content/uploads/2021/12/poster.jpg
也制作了附议操作流程：
http://claire-chang.com/wp-content/uploads/2021/12/readme.html
并创立了粉丝专页：
https://www.facebook.com/LoveSpecialEyes
我们会随时在粉专回报连署状况，在成案后，也会随时在粉专报告此提案的后续进度。
我很认真的希望能够让更多的特殊儿父母能够和我一样幸运，能够在这样多重的困境当中
得到帮助，重燃活下去的勇气与力量。长照是一件很不容易的事，在这个高房价、青年世
代普遍贫穷的社会中，特殊儿童的照顾者同时有父母亲年老与孩子长照的压力。我们每一
个特儿家长都活得很认真、很用力，只需要你们认同并肯定我们的孩子活着是有意义的，
我们就有勇气为了孩子变成超人。
您的附议，对我们意义重大！