借此文，我也来分享今年发生在女儿身上的事情好了 之前还是很紧张
因为虽然最快速度打ivig 了还是心脏有出现积水
直到目前连续回诊三个月心超都是正常 冠状动脉没扩张了，才有比较放心...
另外有上学的孩子记得申请团保理赔
我们这次托婴团保理赔三千多 不无小补
私人医疗险也有赔一些…
共同点 女儿当时差不多十个月大 也被判断为非典型
https://www.facebook.com/101876028520948/posts/242224194486130/?d=n
正文开始 先说重点
一岁以下可能症状会看起来不明显
妈妈的直觉很准 请有怀疑就一路拍照
虽然这个疾病发生率不高 但是近年来好像有上升的趋势,我们公托总共40个小孩，目前?
以下流水帐式纪录 文非常长 图片点进去会有注解
8/29星期日 凌晨开始 觉得躺在身边的9M多女儿体温有点热 早上起床量耳温37
但因为我家小孩平时体温都偏低 约36.3~36.5
37对我们来说已经是发烧了
所以整天注意体温
下午变37.5 晚上开始38 38.5一路往上爬
这时候没有其他症状 想说观察看看
(所有提到体温部分都是在说耳温)
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8/30星期一 凌晨四点体温39 喂了伊普芬 退烧好睡
过了六小时再烧起来 我陪着老大，娘家爸妈帮忙带去小儿科诊所
我请妈妈记得问医生
卡介苗有一点点红红的 有没有可能川崎氏症
医生看了说" 月龄跟症状看起来最可能是玫瑰疹，或泌尿道感染
若烧三天没其他变化要去医院验尿
妈妈知道川崎症好厉害，要注意其他征兆" 开了安佳热给我们
我没有很厉害，只是因为以前朋友孩子得过川崎 当时第一次知道这个病就觉得很可怕
从此铭记在心
这时候我也觉得是玫瑰疹 但是*注一*因为朝夕相处也一起上公托的双胞胎弟弟没发烧都正常，我记得玫瑰疹会传染的
所以心里想 如果第三天结束还没出疹我就要带去医院急诊了
因为这样可能是泌尿道感染，这个病也不能拖! 否则会肾发炎
但是因为知道现在急诊都会快筛跟PCR 所以一直希望不用去 不然孩子太受苦了...
今天体温最高到39.2 退烧药吃了会退 但是通常四小时左右又再烧起来
而且体温降的幅度不大 有一次只有降到37.7
晚上觉得眼睛跟嘴唇都红红的
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8/31星期二 爸爸跟弟弟从昨天就一打一在家
我让妹跟爸爸视讯
不知道调到滤镜还怎样 妹妹被美白了
但是 应该没有滤镜会让眼白莫名其妙变红?
应该是原本有红 滤镜拍了更红
嘴唇也是很红
也有拍照片传给爸爸看 有一张妹妹自己吐舌头耶 好可爱唷
等等 看起来怎么有点像草莓舌??
所以，目前我们已经累积三个症状
1.眼红
2.卡介苗红(但没肿)
3.嘴唇红/草莓舌
发烧尚未超过五天
这天也是吃了退烧药会退 但是过几个小时又烧起来
然后食欲很差 但是烧退的时候精神不错 都会玩
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9/1星期三 凌晨一点半 我发现妹的舌头越来越红 草莓舌越来越明显 直接整晚紧张到没睡一直查资料 撑到早上送完大宝幼儿园开学 马上带妹去北医急诊(耳温38) 而且此时妹妹眼睛周围浮肿泛红了
9点多跟急诊儿科李医生说明以上发烧历程(今天入夜就会进入第五天)
并提供照片给医生看，医生应该原本觉得现场看没很明显 但应该听到*注一*有先觉得不是玫瑰疹，看到照片就觉得不能排除川崎
马上做了基本的验血验尿跟快筛跟PCR 开始等报告
尔后验血报告先出来了 白血球剩3999
中性球4.8% 是正常的人一成不到 身体受感染的话只有一百多颗中性球会作战
现在免疫力非常非常低 不能受感染 所以建议我们住院
(这边一听到的时候我想说白血球怎么会这样 是不是白血病还是什么 当场无法呼吸差点晕过去.......然后开始痛哭,很怕失去我的宝贝
去急诊柜台批价也是低头哭着视线模糊了
如果是不知道什么怪病怎么办 还好口罩陪着我 当时看起来应该很像疯子）
13:40妈妈我做了快筛跟PCR 等PCR出来才能上去 (但如果住单人房 快筛阴就可以先上去)
后来我一直问 6800~11000的单人房都没房 北医的君蔚国际病房剩15000跟18000的 有房
我担心一直待在急诊 等PCR出来要晚上七八点 妹或许会被急诊其他人感染
双人房也有一样的问题 要确定都是PCR阴才能进去病房 等到七八点以外 还要担心被病房内其他病人感染...
就说 好!!给我15000的房!! (心淌血)
但是还是等到16:30左右才上去.........唉 这边我已经没心情写抱怨了 中间也有听到路人在骂护理师 急诊室超级吵杂...
李医生有提醒我上去以后照片要给张家尧主治医师 看
但这段在急诊的时间没再烧起来 耳温顶多36.9
这时间的验尿结果出来 不像泌尿道感染
然后在急诊时背上有出疹 但因为这疹子看起来是一颗颗且颗粒较大 不像玫瑰疹 像病毒疹
上去病房后，有住院医师来看，觉得没有很像川崎
19:00左右 主治医师来看
觉得像非典型的川崎，并且他说
1.眼红
2.卡介苗红
3.嘴唇红/草莓舌
这三个他看都有，但是一岁以下婴儿的症状有时会没那么明显
所以晚上会安排打IVIG 明天请小儿心脏科陆医师照心脏超音波
今晚打了第一次IVIG 打到9/2凌晨
爸爸下班过来急诊自费采检 快筛跟PCR 阴性才能入病房陪
还好一房一厅+沙发床的格局，让爸爸可以睡得舒适第二天早上继续上班...
今天就拜托娘家爸妈照顾大宝跟小弟 辛苦了...
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9/2 星期四
打完IVIG后肚子出了疹子，早上脸上出了疹子
而且都比一开始背上的疹子密跟小
妈妈OS 好希望其实是玫瑰疹
其实是妈妈拍的照片误导了医师
等等照心超如果没什么异样
应该可以放心当成一场美丽的误会吧 当作日月行馆换来住国际病房一房一厅度了小假吧~毕竟浴室有全自动TOTO马桶还有浴缸呢 (虽然我们都没用...........)
没有川崎最好，不用担心心脏病!!
结果陆医师一看到妹妹就说 红眼睛! (其实已经很不红了 所以我们真的要有警觉 医生才看得出来 前几天真的我有赛到拍照到才发现有异样)
超音波照了说
"心脏有积水 不是非典型川崎 是典型川崎
还好妈妈很警觉，在最快可以打的时间打药了 妹妹后天就会没事了啦
前几天有一个比较晚发现的 打了第一轮IVIG之后又再烧起来
结果再打第二轮... "
我听到这边觉得这个病也太流行了吧!!!
我相信六七年级生的这群，小时候明明没听过的病，为什么现在这么多孩子得呢???
我之后一定要写文章提醒大家! (所以有这篇文章 我们9/3出院 9/5文章诞生...
照完心超马上回房间打第二次IVIG (打两次算一轮，所以前面提到的另一个孩子应该是打四次)
身上的疹子就有像打IVIG的过敏 以及本来川崎症就会有长多发性红疹
其实在急诊就没再烧了 可是嘴唇舌头都还是很红
但第一次IVIG打完 嘴唇就不红了
活力也很好，开始会逗医师跟护理师
然后再吊了点滴
医生说要观察一个晚上
没问题才能出院
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9/3 星期五中午出院
早上食欲已经恢复 自己拿馒头吃得很开心了
希望之后回诊没有其他问题 心脏积水消除
没有后天心脏病产生
感谢爸妈帮忙
你们辛苦了
也很感谢台北医学院
张家尧医师 陆医师 李逢卿医师
因为您们明快的诊断与决策拯救了小女
非常感谢
#川崎氏症 #kawasakidisease #霏姐