要和大家分享我儿子这次川崎症的过程，因为是少见的川崎氏症，就连C医院的主治医师
都说没看过这种没有发烧的川崎
儿子8m是全亲喂母乳，偶尔晚上睡前喝配方，副食品无过敏
D1.下午发现儿子的嘴唇很红，像涂口红一样，身体有点夯夯但没有发烧，副食品吃了就
吐（之前就已吃过的食材）
D2.早上发现儿子有咳嗽症状+快要吐的症状，身体夯夯无发烧，肚子有些微红疹，带去儿
科诊所就医，医师有照腹部超音波，表示肠胃有点肿肿，应该是肠胃型感冒，开了药水及
药粉服用
晚上发现儿子的眼睛周围有红疹，眼白部分也是红红的，肚子红疹越来越多，还有一点腹
泻和呕吐，当下觉得不太对劲，肠胃炎不应该眼睛会红，于是决定隔天早上去医院就医
D3.早上有点拉稀稀的便，量肛温为37.8，严格来说也不算发烧，于是带去家里附近的K医
院小儿科，医师看了看儿子的眼睛和肚子红疹，就翻了衣领要看卡介苗接种部位，发现接
种卡介苗的周围也红肿了一圈，这是我之前没有发现到的！
当下医师认为有可能是川崎氏症，建议我们马上住院，当下我有点震惊，因为记忆中川崎
特色是要高烧好几天，但我儿子完全没有发烧，会是川崎吗？
于是决定再去第二家C医院急诊（因为下午没有小儿科门诊于是直接挂急诊），C医院急诊
医师看了看症状后也觉得很像川崎，也建议我们要住院检查，于是开始戳鼻子PCR、小孩
验血验尿验便便，抽完血直接吊点滴，从中午就在急诊室一直待到晚上十点采检结果出来
才进入病房
D4.持续住院吊点滴，儿子依然没有发烧，可能因为有点滴所以食欲不太好，尝试喂白粥
白饭都是吐出来，还好母奶可以接受，于是无限制的亲喂，儿子想喝就给，也有安抚作用
，除了呕吐也有点腹泻，便便这几天都是青色的
D5.住院第三天，无发烧，医师有开止泻和妙利散，眼睛红和红疹都持续，而且有发现晚
上会有几次突然不舒服的哭闹很难安抚，感觉宝宝很不舒服QQ
D6.住院第四天，无发烧，这天点滴要换针，顺便抽血做检查，趁拔针的空档帮儿子洗个
澡，急诊那天因为血管不好抽，戳了四五针，超心疼，还好这次换针一次就成功
后来医师来讲解抽血报告，第一次抽血有发现白血球、血小板、发炎指数都很高，也有点
贫血；第二次抽血报告，数值有进步，但也是比正常还偏高，隔天要照心脏超音波检查
到这一天医师都还不敢确诊是川崎，所以只有点滴、止泻、益生菌，这些处置
D7.无发烧，今天心脏超音波检查，隔天再告诉我结果
D8.住院第六天，无发烧，根据心脏超音波，医师判断冠状动脉有些微扩大，到此时C医院
才敢确诊是非典型川崎氏症，但医师判断已经过了急性期，已经到了恢复期阶段，因此只
开了阿斯匹灵服用，并且可以出院，日后门诊追踪
我有私讯问过高雄长庚郭和昌医师，传了儿子症状询问，医师表示有血管扩张应该要打免
疫球蛋白比较好。因此从C医院出院就先申请好病摘和检查报告
D9.在家里休息一天，有打听到台大林铭泰医师是专长看川崎氏症的医师，但门诊已满，
晚上六点开始网络抢余额挂号，谢天谢地，让我挂到林医师门诊
这天在家里一样无发烧，眼睛、红疹症状都已消退，而且儿子回家显得非常开心
D10.无发烧，因为这天同时间C医院也要回诊+抽血，而且还要空腹八小时抽血，年纪这么
小要空腹真的很折腾，好不容易抽血完，C医院医师看了抽血报告表示，数值都有变好，
所以一样开阿斯匹灵服用，下次回诊照超音波
C医院看完后马上冲到台大儿童医院看林医师门诊，林医师看了我拍的照片，马上说儿子
的这些症状就是川崎，也认为要打免疫球蛋白比较好，因为根据林医师的研究，会自己退
烧的案例，有1/10患者心脏会继续恶化下去，这1/10的共通点是
A.年纪小
B.有贫血症状
C.初期心脏超音波就有症状
我儿子是以上三点都中，所以医师建议马上住院打免疫球蛋白，但因为不符合健保给付资
格，所以要自费，我想都不想直接同意，不想赌这1/10的机率，于是又开始戳鼻子等待PC
R采检
台大这边比较好，我们等待采检结果的时间，先让我们到负压隔离病房等候，虽然机器有
点吵，但是有个单人房间可以休息真的很棒
下午的时候，台大这边就赶快帮儿子抽血和准备打免疫球蛋白，依照儿子体重要打五罐，
预计会打到凌晨
D11.台大住院第二天，这天可以换到一般病房，儿子一样没有发烧，开始做一些常规检查
，X光、心脏超音波
下午医师巡房表示，心脏的部分很轻微，能做的治疗都做了，观察到明天没有副作用就可
以出院了，后续再持续门诊追踪，一样每日服用阿斯匹灵
D12.出院前有吐，无发烧
晚上在家里，喂完奶又吐了全部的奶，量体温到38.3，竟然发烧了，当下有点紧张赶紧打
电话问台大，医师表示若不放心可以回急诊
因为一直到晚上九点都还量到38度，实在不太放心于是赶紧去台大急诊，但儿子手脚已经
有好多瘀青很难戳针采血，医师护理师用了好久都无法抽血，我实在不忍心看儿子一直哭
，因为当下已无发烧，于是跟医师说先验尿，剩下我再回家观察
D13.无发烧，活力精神正常，晚上睡前量到体温35
D14.回台大门诊就医，告知回家这两天的异常，医师当下量体温正常，听诊也正常，告诉
我如果再次发烧就再回急诊，如果打了免疫球蛋白后还发烧就需要再打一次，反复发烧也
是川崎的症状之一
今天D15.体温正常，活力精神都正常，有时候自己在想会不会是这几天温差大，出院时有
点冷到，昨天才会发烧，总之目前就是持续关注体温和定期回诊检查
前后住院6+3天，真的好累人，还好我都亲喂母乳，省下了准备奶粉奶瓶
儿子双手双脚约有十处抽血针孔，真的超级心疼，儿子好勇敢
非典型川崎氏症真的很难确诊，我查找资讯也找不到像我儿子这样都没有发烧的川崎，目
前曾经出现的症状有
1.双眼红
2.嘴唇红+干裂，无草莓舌
3.肚子、背后红疹，肛门处有红肿
4.手脚有些微红疹
5.卡介苗伤口周围红肿
但最必要的症状发烧是都没有
这次的经验也让我学到，特别的疾病还是得找名医诊治，因为名医病人数众多，看过的症
状也多，比较能够对症下药，如果我一开始就到台大也不用让儿子挨那么多针，真的对儿
子非常心疼又抱歉