宝宝SMA确诊18w+2引产
我想我和先生应该暂时要先从妈宝版毕业了
感谢这段时间里各种SMA检测及引产的文章分享
稍稍帮助我们度过中间未知的恐惧与焦虑
会写这篇也是希望透过我们的经验
让过去或未来可能会碰到的家长能有个参考
这是我们第一次怀孕
在说好要开始备孕之后，很幸运宝宝马上就来了
前面因为没有马上照到胚囊的关系
一直到9周多第二次产检，从诊所拿到各种公费及检查的项目，要我们回去研究
基本上当时我们的想法就像板上前辈说的，做好做满
除了诊所建议非高龄也无家族遗传疾病史所以不需做羊膜穿刺之外，
所有的自费检查我们都做了
12周抽血，陆续收到正常的报告短信
13周看到诊所来电，得知我是SMA（脊髓性肌肉萎缩症）带因者
赶快上网查了这个第一次听见的疾病，即俗称的渐冻人
带因率普遍在1/40～1/60
虽然很担心，但爬文后还是告诉自己，没那么刚好
当天下午先生去抽血检验
15周接到电话，一样又是泪崩的消息，先生也是带因者
虽然告诉自己，不会的、不会的
中间每一次和人谈到这个孩子，都还是抱着他会被生下来的心情
仍然夜深人静的时候害怕不安、偷偷流泪
当天立刻预约了一周后的柯沧铭门诊
现在网络也可以约初诊，平日人不算多，且整体流程有效又清楚
相比原本医院的卫教，无法回应我的疑问、解释不清
有经验的柯药师只用一张纸就说明完毕
但过程中一个问句还是让我在检查超音波时就流下眼泪
“啊唷这个太晚了，你们这个怎么没有10周就来做绒毛采样？”
第一次怀孕，也是第一次知道自己带因的我们，真的不知道当时该怎么回应
还好另一个护理师注意到我的异样，一路默默向不同人员解释我们的情况
真的很感谢他们 也很感谢他们用最快最快的速度让我们知道结果
周二羊穿，周五接到电话，不巧的是我老公生日的前一天...
“这个小孩检测出来是重症，出生了也是四肢无力，慢慢无法呼吸就走了，
爸爸妈妈要再回来拿报告喔！”
就是那么、那么刚好，1/40、1/40、1/4，我们的宝宝是这样的SMA重症患者。
报告出来前，我挣扎过如果是第三型、第四型
但是她只有不到一年的时间，所以我们选择放手
柯沧铭的药师也建议我们不一定非得去大医院，因为宝宝还很小，
一般能够接生的医师一定有能力可以处理，医学中心反而很多还在学习
因为这样我们又回到原本的医院，和医生约了三天后回来报到引产
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真心建议 有预算的话就能做的检查都要做
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引产当天10点入院办手续
我们的医院没有办法挑病房，引产就是在待产室，
快出来的时候去产房，再回待产室观察
因为健保有补助的关系，比较大笔的支出基本上就是宝宝的丧葬费用，
交由葬仪社统一处理，先讲这部分，我们本来有准备宝宝的衣服和用品要给她
但葬仪社说我们是长辈不能拜晚辈（不确定，也有看到版上有人有烧东西给宝宝）
他们建议我们两个月后再到地藏王菩萨那里拜拜即可
整个引产过程大概就是4小时给一次口服药放舌下融化
过程中点滴会再打催产素
除了第一次吃药冷+痛了两小时之外
我每一次都大概痛个一小时，后面又可以正常滑手机
一度很担心药是否没有效果，大概到晚上12点时内诊，才只开一指
医生和护理师说晚上让我们睡觉，原订的第五次给药就有延后，
点滴也是六点才重新打开，大概点滴打开之后肚子就越来越痛，后面除了痛还是痛
但护理师来内诊后往往都会说再等一等，一直到快9点我才进产房
因为是无菌产房所以没让先生进，我自己和护理师待在冰冷的产台上
医生还没来、产垫还没铺好，我练习用力时，就把宝宝生出来了
“你可以在心里跟她说话，她去天上当小天使了。”
整个过程一直到这时候我才又重新找回自己的情绪
啊，她真的离开了，在一个天气很好、蓝天白云的早晨离开我们
后续大概就是医师医生撑开阴道把胎盘拿出来、刮除一些内壁
出产房后打了两瓶自费营养素的点滴，一直到观察没问题就可以出院回家
术后其实我马上就活蹦乱跳，毕竟才刚从痛苦的阵痛中解脱
没有伤口的情况下其实就是好好休息、均衡饮食
比较痛的是心。
同样在待产室的孕妇，和我一样努力了好久，我听着监控他们宝宝的胎心音
想着明明花了同样的时间，别人离开时可以抱着一个孩子，我带走的却是一片虚无
身边的每个人都要我照顾自己的身体
毕竟对大家来说，这个宝宝是一个还未降生的陌生人
为此我更担心自己会不会忘记，所以写在这里
亲爱的小柠檬：
谢谢你来过，我会记得你来过，
希望你无论在哪里，都是个自由的灵魂。
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也再次谢谢板上的每一篇心得文
安慰每一个失去宝宝的你们
每个孩子真的都是度过重重难关才来到这个世界上
都是得来不易的宝贝
孩子平安健康是最大的心愿
可惜我们没能实现
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最后推荐一下这本书 https://reurl.cc/jgL72L
希望心得文对大家有所帮助~
谢谢版上的各位！