我是爸爸
女儿现在两岁
这两年间在台大追踪门诊有
脑神经科、内分泌科、遗传科、
皮肤科、复健科、身心发展评估门诊
历经2年追踪也全部毕业了
每次看医生只有五分钟
医生就只说没问题然后就回家了
(除了蚕豆症确诊….)
现在女儿健康成长
好像还比同龄还爱跑步
(爸爸追的很累…)
但却难以想像女儿出生的第一天
就被宣布会有脑伤、脑性麻痺
但这一切还得要过活下去这关
然而在PICU、NICU的40天治疗后
出院前经过MRI与脑部超音波检查
确认无脑伤
真的奇蹟似的完全康复
很感谢新店耕莘的急救
因有耕莘的低温疗法
保护她的小脑袋才避免脑性麻痺
转院后也感谢台大儿童医院的处理
在台大刚开始状况也不好
叶克膜与腹膜透析都准备好了
而我们也有心理准备让她离开
然而最后在上仪器的前一刻
女儿却勇敢的撑下来渐渐的稳定下来
那种经验有如云霄飞车一般
因此也将女儿在医院出生经验分享给大家
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2019/9/26这天早上
与医生约好时间直接到医院检查
由于已经开2指了直接被医院收留
直到打完无痛麻醉前一起顺利
然而突然间胎心突然掉到50这一刻开始
就像突如其来的恶梦一样
20多人的妇产科、小儿科团队马上围来
紧急剖腹产后把妳拉出来
出来直接无呼吸心跳(Apgar就是0分)
护理师是边跑边推保温箱车边帮妳CPR
急救后从死亡线拉回来
爸爸签下第一份女儿活下来的证明
就是病危通知书...
因为DIC的关系器官不断出血
除了直接上低温疗法仪器外
医生就像补师一样
每天补血、凝血因子与血小板
接着天天都很害怕接到NICU的电话
接到的电话都是状况不好
因此要签自费药或侵入式治疗同意书
妈妈也自责的天天在哭泣
然而低温疗法后
9/30这天是台风夜
原以为可以度过危险期
然而可怕的NICU打来说
因肺部出血已让呼吸机开到最大
而且无法排尿问题造成严重水肿
必须得转到有婴儿透析与叶克膜的台大
转院时风雨超大车子也好晃
女儿在下救护车的时候
爸爸第一次看到你张开眼睛
大概是救护车太晃太吵了吵到妳了
但到了台大医生依然没有把握
10/2状况不好
医生说明瞳孔反应弱
家属要考虑突发状况是否要电击急救
这天连我压抑不住情绪
抱着太太一起痛哭
隔天我跟太太都做好心理准备
不打算让她痛苦了
然而就在最难过时
就在用叶克膜与透析的边缘线
医生却宣布开始好转了
由于器官出血与排尿问题
奇蹟似的开始改善
最后一刻叶克膜与透析通通没用到
只是为了准备透析还是动了手术接管
真的是白白挨了一刀
但至少医生还是为了你的安全才装的
要原谅医生叔叔唷
接着
每天一点一点进步
管线一根一根拔掉
到满月的前一天离开加护病房
转到中重度病房后
接着脑部超音波、脑波、MRI
检查一个一个过关
复健师也评估没有异常
(没有复健项目可以做)
但因为插管太久刚开始喝奶不太顺
帮妳有加强训练了一下
最后总计在耕莘NICU 5天
台大PICU(为了透析跟叶克膜)18天
台大NICU 5天+中重度病房 11天
中重度病房主要都是检查
但发生了碘数值异常那又是另一个故事了
至少结果是让妳平安没事的出院了
有经手的医护人员非常多
真的万分感谢两个团队的每个人
但不管怎样女儿能这么勇敢的活下来
让爸爸很感动
这40天来虽然爸爸心理苦
但还有辛苦的妈妈
生完后还要面对这些问题
谢谢老婆大大10个月+1个多月的努力
我们女儿会继续坚韧的成长的!!
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其实这篇打完很久了
最后想等到2岁身心评估发展过关后再发
最近刚好碰上这个诊所与医院的话题
回忆当时我们的女儿危急的状况
当下直接送NICU急救并上低温疗法
不需要救护车转院
如果当时在诊所发生很可能会失去女儿
就算活下来很可能就是脑麻
产检时太太的确考虑选有名诊所生产
但最后我们单纯考量离家近
而且我妈妈刚好在新店耕莘上班
至少有人帮忙协助
当然确实因这事件
太太住院上得到非常非常大的关注
妇产科医师有说明原因是脐带打结
生产时女儿挣扎扯断胎盘提早剥离
其实胎盘早期剥离发生率是1/200
但大多数都是胎心异常掉下去后不稳定
紧急开刀剖腹产大多能平安
很少遇到这种掉下去心跳没回来的
而我们就是遇到了
虽然这次经验非常恐怖
但我们还打算生二宝
如果还有下次我们还是选择大医院
就算意外机率是百万分之一
我们也不想赌那个唯一
也许10次生产9次都能平安
我们很不幸的遇到了那1次
但运气很好的
我们在不幸的意外中
少数遇到完全康复没后遗症
除了感谢还是感谢
https://i.imgur.com/b0EHC52.jpg
女儿在医院时,水肿多了两公斤
https://i.imgur.com/tfydkrE.jpg
现在2岁非常有活力(累