[怀孕] 有听损基因的二胎考量

楼主: delightdawn (hoshigawa)   2021-10-07 16:48:32
我妈坚持要我生两个孩子,不能只生一个。
因为我妈是护理师,几十年前有领助产士执照,所以她对我怀孕这件事非常自信主动频繁
地介入关心与指导,每次都谈到不愉快。例如我子宫向上扩张,挤压到肋骨所以肋骨痛,
但我妈不相信有这种事。又例如我妈抱怨高层次超音波的照片竟然没有照整个胎儿。
我与先生的GJB2基因上都有缺陷,所以孩子1/4机率带听损基因,并且有发病可能性。
这是第一胎,自然怀孕,目前19周,其它检测皆正常。
我们预计在孩子三个月时做基因检测,确认他是3/4或者1/4。
如果要生第二胎,唯一可以事先避免风险的方法,是做贵松松的人工受孕,筛出健康的受
精卵,确保它属于3/4。
换言之,如果我们怀这第一胎之前, 先做双亲的基因检测,当时我们可能就决定避孕了。
现在我们的目标是孩子出生如果属于1/4,就把全部心力资源投入到他身上,给他最优良
的照护。
听障的教育与设备是很贵的,师资也很抢手,早疗矫正的服务很难排到,在各先进国家同
样缺乏这方面的人才。
所以生第二胎,仍然要冒着1/4的压力和风险, 我和先生都认为不妥,而且对第一胎不公
平,毕竟我们经济能力和陪伴时间有限。
我们决定不生第二胎了,但是我妈依然反对。
他认为,“古早人没有基因检测,照样一直生一直生,听损只是很小的问题,装个助听器
就好了,可以等小孩长大后存够钱再治疗,语言发展落后,也没关系,有长大就好了,最
主要是不可以只生一个小孩,这样会对婆家造成困扰”
我表明,我只是告知他,而不是寻求建议。
其实当下很想爆炸,想质问她愿意赞助一辈子的助听器吗之类的难听话。
我不在乎他的医疗知识不同于21世纪的的遗传学家和小儿科医师。
因为他根本不在乎小孩语言能力不好之后连带造成人生际遇受挫会是怎样痛苦的人生。
于是我现在半夜睡不着,还在气,不知如何远离这种压力。我可以不照做,但每次跨洋联
系就会不断被情绪勒索。
很多朋友劝我要让我妈来美国帮我坐月子,但孕期间,不,应该是怀孕前的人生,我就很
确定我妈的自以为专业只会增加我的压力。
我妈本身也超级想要飞来做月子,届时我必得产后忧郁症。
我现在的压力来源不是宝宝的健康状况,宝宝发生什么事我都愿意承担。我对我妈“宁可
生多一些孩子以证明咱们家族基因很好不可能会出现残障儿”的爱面子心态感到不可思议
。我只想要自在地养胎,祈祷我妈别再说出不适当的医疗建议,而且不会来美国。
作者: caramelputin (bobo)   2021-10-07 18:09:00
直接跟她说“你的说词让我感觉非常不尊重与不舒服,如果有时间干预别人,先检视自己,少在那里下指导棋”母女相处之道就是,你明知道妈妈碎念很烦,就不要让她知道太多,把焦点放在妈妈身上,聊完就转身去忙。
作者: superkakakoi (特雷西)   2021-10-08 00:29:00
听损基因除了物理治疗外明明照顾者的心情也很重要好吗!我小孩就带有1/4的听损基因到现在都觉得很对不起他以后他跟别人结婚要先做基因检测才行….

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com