[心得] 肾小管酸血症开心毕业历程

楼主: mei1029 (mei)   2021-09-15 13:23:00
女儿1岁时在北荣原本有认定肾小管酸血症 要服用小苏打
当时快3岁已经吃一天吃到33颗
而且北荣医生说会一直加到小学(7岁)才可能会好
每3-4个月去抽血验CO2是否达到标准
没有就要再加药
小苏打药粉真的不好入口,女儿有阵子吃完也很容易吐
2019/11月回诊北荣,医生说要加量到33颗
2019/12月时想说把检查改到台大儿医,虽然上个月才抽血,但想说还是试看看。
肾脏科医生说要重新检查所以请我们停药一天抽血看看数值
没想到在台大的抽血报告完全正常,医生说他们还会看血液ph值以及HCO3等其他数据来判断
当时觉得天啊,我怎么让女儿吃了这么多小苏打锭,辛苦她这么久、抽那么多次血,真的好
心疼。
医生停了6个月之后就判定没有酸血症,
直到今年4岁再回诊检查也一样都是正常。
女儿的生长曲线也都是正常发展。
后来偶然在社团看到相同处境妈妈的留言,而且她是两个孩子都被北荣医生判定如此,我建
议她换间医院看看。
她自己找了马偕的蔡医生去看,过阵子也告诉我她两个儿子也都是正常的好消息,她终于可
以放心了。
想把这个经验告诉大家,不要怕孩子要再抽一次血或验尿就不愿意多找医院确认孩子的病况

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