Re: [宝宝] 关于唇颚裂宝宝的手术建议

楼主: candyyou (野生的粉圆)   2021-08-18 21:38:17
今天看到FB的回顾文章,发现去年的今天有医生的投票活动
当时为了帮二宝的唇颚裂医生拉票,写了一大篇文章,
当然,那个投票活动已经结束了,现在贴文没有拉票嫌疑~
觉得文章可以拉过来介绍这位唇颚裂医生(反正都写了嘛XD)
单独开一篇文章也怪,就回在这篇底下好了
顺手分享二宝的手术前手术后的照片
https://images.plurk.com/42zft9JzJKeyZWBddBzBYa.jpg
※ 引述《thunderss3 (大头头头大)》之铭言:
: 大家好,我和太太已经知道宝宝会有唇颚裂的问题所以花了蛮多时间学习以及帮家人打预防针,但对于找手术医师一直有点疑惑(例如大家对术后照顾的建议不一样),几位比较常看到被讨论的医师有:
: 长庚卢医师:网络上有较多资讯分享
: 长庚罗医师:资历深但是网络上的资讯较少
: 北医陈医师:资历深也有不少分享案例
: 虽然我们知道现在技术很成熟,以及各个医师都有许多经验,但还是想知道有相似经验爸妈们的选择和建议?非常感谢
这边要介绍的是北医陈国鼎医生,如果有家长不幸有唇颚裂的孩子
那么生在台湾的唇颚裂孩子,可说是抽到上上签...真的不生太可惜啦
要找唇颚裂的主治医生,我推荐北医陈国鼎医生
一般我们会以为只有进了医院付了钱医生才会理你,
甚至医疗完手术完也通常跟医生没有关连。
但是在遇到陈国鼎医师后,真的刷新了我原本对医生的感觉。
在孕期就发现孩子是兔宝的时候(唇颚裂宝宝简称兔宝),网络搜寻资讯,
发现只要是唇颚裂相关的影片、医疗,都有“陈国鼎”医生主刀。
他原本是长庚颅颜外科的大神级医生,
但是不知为何后来改至“台北医学大学附设医院”开诊。
于是申请加入了FB的兔宝宝社团,并表明因为北医离家较近的关系会去找“陈国鼎”
医师看诊,然后就莫名收到了陈国鼎医师亲自加FB好友并询问孕期状况!?
真是太让人惊喜了,我虽说要找他,但是实际上还没去啊!
之后孩子出生后三天,爸爸就带兔宝去找陈医师看诊了,本来以为候诊要等很久,
还请婴儿室准备足够的备品,结果意外的陈国鼎医师交代志工让我们插队,
因为他知道新生儿不宜在外太久(虽然有说要低调啦XD~怕被插队的人不高兴),
之后只要有任何兔宝相关问题,陈国鼎医师不分时间都会快速的回复,
回复到我老公说
:“医生不是很忙吗?怎么回讯都这么快,而且他手上应该很多患者吧?”
总之也因为加了陈医师脸书以后,才知道陈医师有多少令人感动的作为。
以下长期观察整理陈国鼎医师让人敬佩景仰的地方。
1.扩散医疗资源嘉惠偏远地区就医方便:
陈医师离开长庚大庙到北医开设颅颜专科,是因为以往唇颚裂只有长庚是权威专科,
所有唇颚裂的孩子都必须大老远跑来林口长庚看诊开刀,旷日废时,
甚至无法负担的家庭会直接失联。
他积极找不同的医院诊所开立“颅颜专科门诊”,
花莲门诺医院、台中中山大学医学附设医院(见图)
https://images.plurk.com/3V1HmjwcItJ9c2UmDyq9Cu.jpg
他说“医生出去一趟,可减缓数十个家庭的不便”,这是多么大爱的精神啊!
他也有分享他做了这样的举动之后,捞回了几个失联已久的病患,
并积极帮他们做后续的治疗。
唇颚裂有很大比例在孕期就会发现,所以他也去台儿医院做联合咨询(见图)
https://images.plurk.com/2FlvJgQmrz2EjC4TEmELJ4.jpg
帮助孕期就发现唇颚裂的父母了解状况 (顺带一提,虽然唇颚裂需要承受比较多的照护
与开刀等煎熬,但真的没必要因此而放弃这个小生命,陈医师应该也是基于希望父母们
可借由“了解”来接受孩子往后是可修复的,而安心生产。顺道科普一下,
就算没有遗传因素,普通人都可能有1/600的机率生下唇颚裂小孩,不常见但也不稀有)
2.持续研究不断创新:
台湾在罗慧夫医师(罗慧夫基金会创办人,也是陈国鼎医师的恩师,2018年已逝)
来台以后,积极发展唇颚裂与颅颜专科的医疗技术,所以整个唇颚裂颅颜的医疗技术
近二三十几年突飞猛进,享誉国际,许多国外患者慕名而来,也常有医疗团出国义诊,
已经有一些医疗上很制式的SOP,手术的结果与医疗的照护都比之前好上太多了。
但是陈国鼎医师并不因此而自得意满,仍在找寻“更好的医疗结果”。
在几年前就开始研究肉毒杆菌加入手术后,经过几年来的实验,研究结果证明术后的
状况有比没加的更好,所以在2018年还申请北医唇颚裂基金,补助患者在加入肉毒杆菌
上的费用(这条健保没给付,真的是为了唇颚裂家庭设想周到,顺带一提,二宝当时
手术我是自费的,因为当时还没补助~XD,加肉毒杆菌是要签同意书的,我有印象)
除此之外,还有持续在研究新的手术方式,寄望往后有更好的手术结果
(VR搭配手术,不过还没成功,见附图)
https://images.plurk.com/3lZ9crgZibTH0wEK4PJJkn.jpg
总之,像这样精益求精不墨守成规的医师真的很难得也很珍贵!!
3.医者父母心,能做到最好绝不妥协
传统使用的颚修复术,会有30%需要2次手术的机会,
另一种“Furlow颚修复”则只会有6%机会需2次手术。
对父母来说当然是后者的手术式最好啊,可以减少二次手术的机会。
但是有的习惯使用传统修复式的医生会说
“传统修复也有70%机率不会有第二次手术啊,有必要用比较困难的手术方式来做吗?”
对陈医师来说,医生可以训练自己的技艺去做困难的手术,
可以让孩子父母都减少第二次手术的煎熬,当然有必要啊!
30%跟6%是多大的差距,这点绝不能轻易妥协!(附图有参考资料)
https://images.plurk.com/5UQ22pq2gjzSIaHgFtwoq4.jpg
4.自掏腰包赞助唇颚裂必需品
唇颚裂并非单纯缝完唇颚就没事了,因为鼻底少了唇颚组织,所以会造成鼻孔塌陷。
最简单的处理方式,就是塞一个鼻子的模具(简称鼻模),
需要从刚出生就配戴一直到颚裂手术后(约一岁半),戴到戴不住为止,
从出生到一岁半小孩会长大鼻孔也会变大,因此鼻模通常一组有5个尺寸,
一组要价$2400。而鼻模塞进去会掉出来,所以需要制作“鼻模贴纸”来固定鼻模
在鼻孔的位置,也为了要对应鼻模开孔呼吸的位置,需要打洞机,
还有术后要贴嘟嘟嘴(伤口照护),贴嘟嘴需要使用人工皮、硅胶片,
总之需要一堆杂七杂八的器具。
陈医师有次巡房发现有家长将这些器具都装进一个箱子里,
陈医师于是决定要做一个这样的箱子送给家长们,叫做“十全十美礼盒”(见图),
https://images.plurk.com/5mn2pJYHgPbUZbSR2uQkyo.jpg
让家长不再奔波蒐集这些道具~而更在2019年6月时因原物料上涨之故,
唇颚裂专用奶嘴奶瓶也跟着涨价,陈医师也自掏腰包送他经手的患者一组奶嘴
做长期更换使用。
真的第一次听到医生帮你开刀还送你礼物的....想都没想过啊!!
5.自行制作颅颜卫教网站拍摄一系列照护影片
陈医师认为台湾唇颚裂的医护经验如此丰富,不该是让经历过的家长们被动分享照护
经验与卫教,身为比谁都清楚颅颜知识的医生更应该主动撰写卫教文章,
经验要留在文章里、影片中而不只是留在护理师与家长身上。
因此成立的“陈国鼎的颅颜世界”的专业卫教网站 https://ktchen.weebly.com/
(真的很丰富!他毕生心血都在这)
6.致力于颅颜全人医疗(这是愿景)
不再把唇颚裂患者当做一个物品修复完没事,
而是针对唇颚裂可能造成的一连串后续反应,做全人的医疗。
何谓全人?不只是把裂开的唇颚缝补,后续因口腔构造复杂,还牵扯到牙齿生长,
也牵扯到发音等等,成人后,更可能因上颚退缩造成需成年后再动正颚手术,
而在完全修复的过程中,也可能对患者心理造成影响,是否也需要心理辅导治疗等等。
现在我带二宝回诊同时,陈医师那边已经帮我们挂好了耳鼻喉科、牙科等一起看诊,
而不用父母亲再另外去挂那些相关科别的门诊,直接一条龙解决,省时省力,
又可以长期追踪状况。
因为陈医师把每个唇颚裂的宝宝都当做自己亲生的宝宝一样关爱,
而设身处地站在家庭状况去设想对唇颚裂家庭最好的方法,
如此大爱的医生怎么能不推荐他呢?
作者: dearcandyone (candyone)   2021-08-19 00:01:00
作者: Blackgirl520 (Lingling)   2021-08-19 00:20:00
很棒的医师!
作者: hsiung120022 (小镁)   2021-08-19 12:10:00
超厉害!
作者: tingfang0523 (tiffany)   2021-08-19 19:54:00
感谢分享,看了非常感动,宝包也好可爱。

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