Re: [怀孕] 动脉血阻高AEDV,需要提前出生?

楼主: onemiddle (XD)   2021-08-17 10:16:41
首先建议
最基本要有NICU的医院
考量医师、设备、护理人员训练
建议是台大、马偕、林口长庚、中国附医、成大
以下经验供您参考
异卵双胞胎
所有产检,羊穿芯片无异常
22周高层次发现,其中一位出现 IUGR (Intrauterine Growth Restriction)
原因是AEDV
三位医师(台儿、马偕、长庚)都很不乐观,长庚还叫我要看开点不用强求
因为养分以及最重要的氧气供应不好,胎儿在母体已经不是良好环境
离开母体是一个选项
但是又觉得牺牲另一个正常的宝宝变成超低体重早产儿
AEDV的妹妹在上面,正常的姐姐在下面。
愈早生产,对姐姐是不利因素,但对妹妹可能是有益的
不同医生对于出生周数的意见也是分歧的
但每一位都认为要避免出现REDV
接下来每周高层次超音波追踪,成长非常慢,几乎停滞
且发现是比较差的对称生长型
比较好的是活动力很好且羊水没变少(也没变多)
途中有出血到医院安胎
(题外话,安胎途中有新生儿科的医师来
谈话意思是他们医院的新生儿科很强 NICU很强,早一点剖腹也可以)
安胎一周回家
回家后一周的定期回诊发现血压19X,子癫前症
立刻住院
高层次超音波发现REDV
立刻剖腹 (33周)
姐姐15XX
妹妹6XX (话说生产前的高层次超音波推估是9XX 真的是只能参考)
-出生后-
妹妹不会吞咽,但是做任何检查都没发现异状
口腔极度敏感(一般人是碰到咽喉会呕吐,她是碰到牙龈就呕吐)
出生4个月才出院,鼻胃管带着,开始复健
因为不断呕吐,食道会受伤,所以一直吃氢离子帮浦阻断剂(PPI)直到现在
各项发展指标全部落后,还是持续复健,一周4~8堂课
终于在满2岁的时候移除鼻胃管,还是持续复健
目前四岁,进食能力相当于10个月的小孩,身高体重头围相当于2岁的小孩
明明是中班,外表常常被当作幼幼班
-任何决定都有[好的事情发生的机率]以及[不好的事情发生的机率]
事前认真听取各医生意见,蒐集国内外文献。
每个家庭的经济状况,后援,心理素质都不同
依情况选择[万一发生最差的状况,也可以承受的方案]
-虽然现在内心的马后炮想法:是不是提早一周会更好....(真的是马后炮)
-最后再次强调一定要有找NICU的医院,新生儿科跟妇产科一样重要
虽然周数大、风险高,医生不想接可以理解,但厚著脸皮去门诊拜托吧
以下是中彰投的早产儿重中度医院清单(政府资料)
医院紧急医疗能力分级
台中市 澄清综合医院中港分院 重度
台中市 光田医疗社团法人光田综合医院大甲院区 重度
台中市 中山医学大学附设医院 重度
台中市 童综合医疗社团法人童综合医院 重度
台中市 光田医疗社团法人光田综合医院沙鹿总院 重度
台中市 台中荣民总医院 重度
台中市 中国医药大学附设医院中国医药大学儿童医院 重度
台中市 佛教慈济医疗财团法人台中慈济医院 中度
台中市 亚洲大学附属医院 中度
彰化县 秀传医疗社团法人秀传纪念医院 重度
彰化县 彰化基督教医疗财团法人彰化基督教儿童医院 重度
彰化县 彰化基督教医疗财团法人员林基督教医院 中度
彰化县 秀传医疗财团法人彰滨秀传纪念医院 中度级具备急性脑中风、
紧急外伤及
高危险妊娠孕产妇
及新生儿(含早产儿)
重度级能力
南投县 埔基医疗财团法人埔里基督教医院 中度
南投县 卫生福利部南投医院 中度
※ 引述《libear0217 (莉熊)》之铭言:
: 在台中孕儿照高层次检查时
: 有发现血阻偏高+腿骨落后2周+肾盂偏大
: 建议持续追踪
: 29w例行在大里仁爱产检时
: 医生发现腿骨落后到3周多,肾脏也超过1公分
: 所以转诊到彰基陈明医生,看看有什么建议
: 怕是遗传疾病(羊穿 羊晶已有做)
: 紧张不已在30w到了彰基陈明医生的诊
: 一开始陈明医生搞不懂为什么要转诊至他那边
: 因为腿骨落后都这个周数了
: 再进行基因定序检查侏儒,都要34w了
: 但医生还是安排了一系列的坚持
: 抽血、验尿、超音波
: 到了超音波检查,照了半小时多
: 终于放射师照出原因了,血阻真的偏高
: 医生来确认后告知:
: 血阻高到快中断,所以养分优先给脑部
: 造成腿骨落后越来越多
: 但还好宝宝活动力还很好,还没到很紧急
: 如果很紧急就会要我立刻住院
: 医生回到诊间后帮我写了张字条,要我赶快回去找原本仁爱王文中医生
: 上面写着:AEDV occasionally
: 陈明医生是说宝宝不能再放太久了
: 可能需要住院打肺泡成熟后,就生出来
: 我平常产检尿蛋白正常、血压122-125之间正常
: 目前只有下肢明显水肿
: 由于大里仁爱要到周一早上才有诊
: 今天一直努力上网搜寻
: 但找不太到太多资料
: 想问问有没有爸爸妈妈有同样经验?
: 这样有办法安胎吗?想说宝宝多待一周是一周
: 假如真的要提早生出来,看大家说要找有NICU的医学中心
: 不知道大里仁爱新生儿团队中重度病房如何?
: 如果能在台中的话有建议的团队医院吗?毕竟彰基还是有一段距离
: 抱歉有点紧张,文字描述可能不是很顺畅
: 再跟各位爸爸妈妈请教了!
:
作者: lovelessless (我要开马戏团)   2021-08-17 21:24:00
因为提早一周REDV还没发生吧。谢谢资讯谢谢资讯分享,好详细,祝孩子平安长大

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