Re: [宝宝] 崭新的心-法洛氏四重症

楼主: linglingling   2021-07-03 02:15:30
我也不确定这个分享适不适合...
若不适合再请告诉我,我会删除。
另外,手机排版若较乱,请见谅!
我自己就是一个法洛氏四重症的患者,
简单说一下自己的基本资料:
37岁(1984年生)
育有一子(2岁多,很皮)
3足岁时在台大医院手术一次,
(已故的洪启仁教授,是当时权威)
33岁时进行第二次手术(换瓣膜),
医师已经预告未来会有第三次手术,
只是未来那次可以用心导管进行,
不需要动开胸骨的大刀,
虽然目前心导管换瓣膜要价100万元,
且没有健保给付,
但是我的医师告诉我
“别想太多,以后的事以后再说!”
小时候开完刀一直都有年度追踪,
除了每年暑假要去医院回诊一趟,
其他生活好像没有太大的影响~
和其他人一样上学、补习、玩社团...
其实我不说,大家不知道我心脏病,
除了胸前那道疤痕,
我真的没有什么不一样!
但是比较需要提起的是,
就是我中间换了医院、换了医师,
(没办法~原本的医师退休了)
然后换了医师之后虽然有回诊,
但检查少了许多...(其实根本没有)
虽然中间自己觉得有点不放心,
但是医师都说没问题就没有坚持了!
在因缘际会下我回到台大医院,
进了心脏内科卢俊维医师的门诊,
也知道有“成人期先天性心脏病中心”,
卢俊维医师细心的看诊及安排检查,
检查完毕才知道我的心脏状况有点糟...
然后我就尽快安排了第二次开胸手术。
这次手术的医师是陈益祥医师,
手术前的每次门诊我都好紧张,
准备一大堆问题去问他,
他笑笑的说“妳的手术是常规手术,
什么是常规手术?就是小手术!
不要担心、不要紧张,
回家好好吃饭、好好睡觉,掰掰~”
或是
“妳这种手术我开过7、80次,
我没有失手过,妳不要担心!”
然后我就感动的边哭边离开医院...
手术当然如医师说的很成功!
第二次手术后半年,
卢医师评估我可以开始准备怀孕了,
就和先生进入备孕阶段!
一年后顺利怀孕!
怀孕前卢医师就耳提面命提醒我:
“如果怀孕马上回心脏内科!”
因为他希望我留在台大产检+生产,
毕竟我生出先心儿的机率偏高,
生产、怀孕过程有许多需注意的事项,
建议是由比较有相关经验的医师负责。
于是我一发现有孕就立刻回心脏内科,
卢医师也帮我转诊给施景中医师,
非常感谢施景中医师豪不犹豫的接下我!
怀孕过程虽然不时心衰竭指数不理想,
但也算平顺~
最后虽然吃全餐的生下皮儿子,
但是这一切也堪称平安顺利!
最后总结:
1)法洛氏四重症虽是复杂性心脏病,
但是大部分都愈后良好,
如果真的怀上法洛的孩子,
多和医师评估、讨论可以做出更好的决定!
2)相信自己
我换院、换医师曾一度担心
“都没检查这样对吗?”
“以前不是有超音波,现在怎么...”
但是最后没有做出任何具体行动。
我不会去怀疑那位医师的诊断,
因为每位医师都有自己的准则。
只是当自己有那么一点点担心及怀疑时,
建议赶快找其他医院/医师再确认,
真的会比较安心!
3)感谢台大团队
心脏内科-卢俊维医师是非常细心温暖的医师。
心脏外科-陈益祥医师,话不多、只讲重点,但就足以让患者安心。
妇产科-施景中医师,应该不用我多介绍,板上大家都知道施医师的专业。
感谢有他们,让我的心脏病人生一样精彩丰富!
作者: cat763152001 ( )   2021-07-03 09:12:00
推推
作者: hsiung120022 (小镁)   2021-07-03 10:56:00
推!谢谢分享~祝福你一家健康!

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