先谢谢大家的集气和私底下寄信给我的人，你们的温暖给了我一些力量，不过很可惜没办
法给大家好消息。
我的宝宝照完MRI后确定是脊柱裂了，而且不是隐性而是显性，医生说脊柱裂的严重程度
可大可小，我的小孩是介于中间，要动手术处理才行。
老实说从入院到到现在过了十几天，每天都很煎熬，Google脊柱裂都找不到资料，对于未
来很茫然很恐惧，直到和医生谈完才了解，脊柱裂是细胞在分裂时神经管没有长好，该包
入脊椎的神经没有包好这样，但宝宝的染色体没有问题，不会影响智力。我们能做的就是
动完手术后持续追踪复健。脊柱裂虽然少见，但医生一年也会遇到十几例，只要不错过黄
金治疗期，还是有机会像正常小孩一样长大。
不幸中的大幸是我的宝宝一出生就发现了，很感谢发现宝宝异常的人，一开始是护理师帮
宝宝洗澡发现背部有凸出物，后来妇产科医生不敢大意，隔天帮宝宝照超音波后私下询问
他认识的长庚小儿科医生，那位医生又帮忙询问儿童神经外科医生，最后判断可能是脊柱
裂后就马上安排检查和救护车直接转院到长庚。
这中间的每个人都没有忽略宝宝的异常，如果是一般人看到宝宝活动力和反应各方面都正
常，可能就不会在意那团凸凸的脂肪瘤了。套句医生的话，脊柱裂最严重的状况是没有人
发现这个病，等到要处理的时候神经已经受损就来不及了。这句话给了我很大的信心。
最后，我想我已经准备好和宝宝一起面对这疾病，上天给我这特别的宝贝是因为我有能力
照顾他，而不是我做错了什么事。虽然我有的时候还是会想哭，那是因为我很想她，到现
在还没有抱过她，手机里也只有转院前拍的两三张照片，但我不会哭太久，我现在能做的
就是努力的挤母奶给他喝，然后等待她能出院的那天再好好的抱抱她了。