先附上好读有照片的脸书连结
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【棋棋满月&罕见病情分享：十二指肠旁疝】
终于，我的棋宝满月了。
虽然目前可能还没回到出生体重(3191g)
但我们很认真在养大他了
以下为一路以来的病情纪录&心得分享，
因为确认病情前我真的都找不到资料，所以希望可以透过我们的分享让更多人知道这个病
况。
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4/17
棋棋降落地球
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4/20 出生day3
小儿科姚医师说棋棋有血便状况，通常宝宝这种情况是对牛奶蛋白过敏，所以先将奶粉改
为水解奶粉试试看。
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4/21 出生day4
一早7点多我就被叫下楼到婴儿室，小儿科何医师说宝宝昨天大夜就解了6次血便...这状况
不寻常，建议后送到大医院检查。
第一首选是成大，但没病床；后来选择新楼医院。
这天老公刚好不在月中，所以我火速更衣跟着两位护理师一起去了医院...这时候的棋棋看
起来都还好好的，只是看到这个小小身躯要躺在新生儿加护病房里...心里真的好难过。
医师说得照一张X光。虽然会有一定程度的辐射量，为了能找到病因也只好照了。
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4/22 出生day5
每天只有半小时可以探视宝宝。
今天去看到棋棋，在照黄疸。左手背被扎了针，我看到真的是瞬间泪崩...
这么小的手背，打了好大一个针，棋棋一定好痛...
今天临时请我们去买“好敏瑞”这支完全水解奶粉，但时间不够的情况之下是找不到的；
后来医师说那就试试看能恩无乳糖奶粉试试看，看调整奶粉会不会改善血便。
同时也开始抽血做细菌培养，搞不好是细菌感染造成血便问题。
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4/23 出生day6
第一套细菌培养结果出来，并没有出现常见的沙门杆菌之类的。
能恩无乳糖奶粉实在太难喝，所以棋棋有点抗拒XD 护理师就混合部分水解一起泡，至少
棋棋比较能接受。
但血便状况持续，X光片看起来没有异常。
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4/24 出生day7
从昨天下午开始，医师决定让棋棋禁食。
“不喝也是一种治疗”医师说。但从昨天到现在还是一直解血便。
今天我一个人在月中顾大宝，因为其他家人都没办法照顾他。因为不能带12岁以下孩童进
入加护病房，所以我就不能去新楼探视棋棋了。
突然间新楼来电，说今天要帮宝宝排电脑断层，一定要有家属陪同。因为医师找不到其他
原因了，怀疑是憩室炎。只好带着轩宝一起出发。
当医师跟我说，如果电脑断层照出来真的是憩室炎的话，可能要开刀。
听到有可能开刀，我的心真的凉一半...怎么可以！这么小小的身体，怎么可以开刀！？
在电脑断层室外面，我私自祈祷检查不到憩室炎，但如果又检查不出问题，岂不白承受了
辐射...
检查很快，约10分钟就推出来了。好心的护理师请我在外面稍等，她直接联络看片，可以
让我尽速知道是否有憩室炎。
“从片子上是没看到憩室，但不太排除在片子看不到的地方有没有...”护理师这样说。
至少我先松一口气，还好初步看起来没有。不用开刀。
但心里仍存有很大疑问...到底是什么原因导致血便不止？护理师说棋棋从禁食以来，也不
太哭闹，不像其他宝宝会饿到哭闹，活动力不佳...
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4/25 出生day8
这天看到棋棋的第一画面，是看到他嘴巴旁边垫了一条毛巾。我心里纳闷不是禁食吗？怎
么还会怕他溢奶？！
在我一个人和棋棋说话时，突然棋棋吐了一大口胃液！我真的吓死了！护理师说从昨天开
始就有这样情形，所以才需要垫毛巾。
医师语重心长地说，现在都查不到病因的话，可能真的要开刀进去看肚子里面的状况。因
为棋棋状况真的很不对劲...
我真的好难过，好难接受要开刀的要求...
后来陈医师主动帮我们安排转成大医院。转诊要搭救护车，棋棋要被放在保温箱里。嘴巴
放了引流管、身上放着生命监测器、脚上还扎着针头...
我眼看着这么小的小婴儿无助的躺在里面，光是在转诊过程我的眼泪都没停过，真的真的
太难熬了...
到了成大，也是基本检查后收上楼，先入住婴儿病房。由于已经晚上，所以检查得等明天
白天才能开始。
总医师林医师向我们很详细的说明接下来可能做的事情，我们心里总觉得来到成大医院，
棋棋一定可以找到病因！
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4/26 出生day9
周一白天，各科医生都出动了。10:30探访时间我们就到了婴儿病房，看到外科贾医师在
诊视棋棋。护理师还让我们抱一下小小的棋棋，这时候的他鼻子插著鼻胃管引流胃液；还
不太会吃奶嘴，只好用松紧带辅助他满足吸吮的口欲。
离开成大后，我们先去拜拜。祈求祖先和神明可以保佑棋棋早日找到病因、早点康复！这
是我们现阶段唯一能为棋棋做的事了...
本来要排明天做的上腹腔镜摄影，因为考量棋棋的病情瞬息万变，所以决定赶快在今天下
午插队检查。主治医师杨燿荣医师说，吞了钡剂后去做的这项摄影，希望可以看到一些肠
胃道的蛛丝马迹。
因为棋棋比较需要注意，所以后来把他转进新生儿加护病房了。
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4/27 出生day10
杨医师说，昨天做的显影摄影，初步猜测是“肠旋转不良”，还是得开刀。因为如果进而
造成肠扭转或肠坏死的话，严重可能需要切除肠子终身导致“短肠症”。
杨医师也说，其实从新楼医院到成大医院，所有能做的检查真的都做遍了。但目前真的找
不到非常非常确切的病因，“肠旋转不良”是最有可能的状况，而且一定得开刀进去才能
解决，否则肠子不会自己好。
纵使我们不愿见棋棋开刀，但已经无计可施的情况之下，我们都知道要动手术才是现阶段
能救他的方法
真的很难忘记老公签下手术同意书的那个画面，老公真的很勇敢，因为我不敢签...我儿子
才只有10天大啊
手术直接安排在下午2点多开始。推下楼时，由医师帮棋棋手动打气灌入麻药。我看着一
动也不动的孩子，真的心碎到极点...推入手术室前我真的快崩溃，也只能跟老公在外面等
候区等待。
等待区有萤幕显示每位开刀病患的进度。手术很快，接近5点时我们突然发现棋棋已经被
推回加护病房，我们就赶快回到4楼！
看到开完刀后的棋棋，肚子带着长长一道伤口、鼻子放著氧气管、嘴巴有引流管、胸膛有
监测器、脚指头也有监测器，全身都放满了各种东西...我无数次问自己，这不是在电视中
才会出现的画面吗？为什么为什么是我儿子
动刀的外科贾医师说，开刀进去后才发现不是肠旋转不良！是极为罕见的腹膜破洞(学名
十二指肠旁疝)，而且还不是1个洞，是2个洞！导致肠子卡在洞中，才会导致血便不止，
而且后面还有一段肠子因循环不良而颜色不同，好险整体来说不至于要切除！
这种案例真的只有在教科书上才有见过的状况，一般人很少出现腹膜破洞的，更何况还是
直接2个洞！这不开刀根本无从得知实际原因！
手术完成后，接下来就是观察是否仍有血便、再然后就是慢慢开始恢复进食，才能确认肠
胃道修复完成可以出院。
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文字叙述好长喔，但这每天每天的心路历程真的很煎熬。
从一开始的血便，以为换个奶粉就可以解决；到后来一直找不到病因，却仍血便不止；最
后仍然得开刀，竟然发现状况如此少见！
现在棋棋已经满月了，我才有心思好好回忆这段过程。
要感谢的人好多
谢谢 #妇儿安 何诗谊医师建议我们后送大医院就诊
谢谢 #新楼医院 陈奕吟医师
谢谢 #成大医院 贾书悌医师
谢谢 #成大医院 杨燿荣医师
谢谢老公一直安慰每天都泪流不止的我
谢谢家人的支持和关心，偶尔还要帮我们顾轩宝
最感谢勇敢的棋棋宝贝！
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这段日子虽然难受，好在也都顺利闯过了。
真心期盼接下来孩子能平安健康长大，也希望大家都能好好陪伴孩子。
棋棋加油，台湾加油