大家好~
目前产后第6天，今天接到月中通知初检DMD没过(月中和生产医院同一体系)
当下想说这是什么病？他们告知是裘馨氏肌肉失养症，护士说叫我不要担心，他们要抽宝
宝血送复检所以先通知我…一直叫我不要担心
挂电话后立即上网查，不查不知道，一查眼泪就飙出来了，这个罕病蛮严重的，寿命不长
…
等台大复检报告却还要2-3周，到底要怎么熬过这段时间…
查询版上没看到分享DMD的，希望有一样或类似经历的前辈们能分享

我儿初检黏多糖没过 复检就过了 一个月等待都在哭