[宝宝] 分享疑似胆道闭锁

楼主: neoesque (Anti M$)   2021-04-24 09:41:34
大家好,本篇要分享小弟儿子去年在月中被发现疑似胆道闭锁的案例,好消息是三月中回
去再追踪一次腹部超音波都还是正常的(不过其实当时二个月大再追踪胆红素指数就正常
了,后续就是带回家观察而已)。首先感谢高雄博爱慧馨的护士们与林千薇医师、高雄长
庚新生儿科陈志诚主任。再来故事如下:
儿子出生后没什么黄疸,外观看起来都正常,我们选择在出月中(博爱慧馨楼上的护理之
家)前最后三天母婴同室,第一天婴儿交给我老婆时,婴儿室的护士就有提到说要我们观
察宝宝的便便,她们觉得颜色没这么漂亮,不过我们第一天观察了几次都觉得有颜色就好
,自以为颜色是色卡的 7 号,殊不知原来只是像 4 号(后来跟正常的比起来还真的是淡
很多啊),就这样度过第一天,隔天早上送回去洗澡后,林医师跟我们说因为刚刚我儿子
有便便,护理师觉得我儿子大便颜色还是偏淡,她看一看也觉得好像在正常跟不正常之间
,但还是抽个血比较安心,但小婴儿难抽,我儿子脚抽了两三次还换脚才有足够的血,亲
自跑来跟我们说抱歉 XD,报告下午就会出来。
下午报告出来后,林医师打内线电话给我们说数据不理想(直接胆红素1.6,总胆红素3点
多,比例接近50%偏高,但肝功能都在正常范围内),真的怀疑是胆道闭锁,趁肝功能还没
被破坏赶快送医学中心检查看看,叫我们把宝宝先送回婴儿室给她们整理一下,然后请我
们先网络挂长庚的门诊,她会联系那边的医师,于是我跟我老婆就在一个不安的情绪下赶
快完成所有事,然后坐馨蕙馨准备的车去长庚看诊。
到长庚挂陈宜纶医师的门诊,她看一看照片觉得大便颜色好像也是介于正常跟不正常之间
,但因为抽血数据确实不理想,所以当下就直接安排住院(新生儿都是住 NICU 新生儿中
重度病房),都办好手续后我跟我老婆就坐出租车回博爱慧馨,当天是周四我们本来是要
住到周六,但因为月子中心没小孩也不知道要干吗,加上妈妈心情非常差,于是我们跟月
子中心说能不能提早一天回家(也就是周五早上离开),博爱慧馨也说没问题不需要违约
金,所以我们就提早一天回家了。
因为适逢疫情期间,长庚的访客时间只有短短的 11 点到 12 点而且一次只能两个人,所
以我们就每天都过去看一次顺便拿母乳过去,在住院第一天时有抽血跟留尿,周五时有跟
住院医师聊,血液的部分胆红素比例还是不对(直胆1.4/总胆3),但住院医师觉得大便颜色
还行,后来周六尿液检查出来说有细菌感染,于是手就被留针,每天要打抗生素 = =",然
后护士说大便的部分也是时好时坏(虽然也不是很好,但没有偏白总是有个希望),那时
NICU是轮到陈主任主治,陈主任周一也约了我们谈了一下,我老婆已经连续哭了好几天,
当下陈主任也安慰我们说现在还没确诊也不要太紧张,临床上有的婴儿就是刚出生表现没
这么好而已,过一阵子就好了,等做完超音波再看看,周一也安排了超音波,照完之后周
二住院医师说昨天的检查看起来蛮正常的,胆是存在的,他们要会一下肠胃科医师讨论看
看,同时大便的颜色也慢慢深了,周三陈医师又约我们说超音波看起来正常,这几天陆续
追踪数据虽超标但也缓慢下降,他跟他们内科的医师讨论的结果觉得我儿子应该不会是胆
道闭锁,可能就是新生儿表现没这么好而已,于是说我们可以准备出院了(但因为还在抗
生素治疗,要打一个礼拜打到礼拜五才能出院),回家后继续观察就好,后续出院时医生
开了利胆剂让我们继续吃(大概多开了一个礼拜而已),然后尿道感染的部分因为抗生素
一个疗程要十天(?),我们还没满,所以就也拿了抗生素回家吃两三天。我们一共在长庚住
了 7 天 NICU,出院时只缴了 290 元,看到收据真的是感恩健保 Orz
后续就是两周回去抽血一次,在接近两个月大时回去做第二次检查,结果就是胆红素终于
都正常了(这期间大便的颜色真的就越来越黄了,变成深黄色),撒花。然后医生说接下
来就半年后再回去给他看看就好。我们在今年三月中又回去长庚做腹部超音波,也都正常
,胆道很明显。我老婆生完不久回诊馨蕙馨陈春木医师知道我儿子就是当时怀疑有胆道闭
锁的那个,说他们当时院内还特别开了讨论我儿子病情的会。真的是蛮感谢这些医师的关
心。
以上就是我跟我老婆眼泪白流的故事 XD,愿天下每个婴儿都健健康康的,走过这么一遭真
的觉得天下父母心,健康成长才是最重要的。
作者: blueberrysun (说的永远比做的还简单)   2021-04-24 15:00:00
看了很有感触,我儿子去年刚出生时也是直接胆红素偏高,医生说最严重就是胆道闭锁,听到眼泪马上掉下来...祝福原po宝宝平安健康长大~~

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