1. 上次推文中有提到的伊比力斯协会
https://www.childepi.org.tw/
一个儿童癫痫的病友会,网站上面有许多卫教资讯
2. 癫痫停药与否很难预测
找到病因或是基因突变点位的话可以有先前案例帮助参考,
但许多自费的基因类检验耗时花钱且不一定有结果,
在没有明确线索下乱枪打鸟花费过高,且对家属病人来说都是伤害
否则就是边走边看,看治疗后癫痫发作次数,看脑波追踪结果,看儿童发展
你的癫痫治疗医师会比网络上的病友家长看过更多例子
如果医师无法给你准确答案,也还无法找到病因供参考
建议可以询问其他家长幼儿癫痫照护的经验,但先不要拿别人的预后来参考
才刚开始治疗,路很长很远,你的反应很好理解但对宝宝和宝宝家人都没有帮助
在癫痫用药开始之前,或者出院之前
医师应该有跟你们提过停药的标准,因为这是家属最关心的问题
通则就是药物使用稳定,没有临床发作,两年控制稳定下经过评估和会谈可以尝试减药
但在儿童治疗上会更谨慎,因为还牵扯到脑部发展,和复杂的先天疾病
可能还会加上其他条件: 脑波追踪正常,其他神经学检查正常
没有检查到根据过去医疗报告上,需要长期用药的情况(特定疾病/结构性问题等等)
没有观察到因为放电而影响发展的情况 等等 才会考虑停药
这些请慢慢跟你医师讨论,但不是现在就追着医师讨论停药条件
先学好怎么照顾癫痫的儿童,因为主要照顾者到最后,才会是最了解这小孩的人